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Encefalopatía hepática
Parte 1: Conoce a Lynette
Lynette se describe a sí misma como "solo una madre en un pequeño pueblo de Florida". Habla de un eufemismo.
Lynette, que cumplirá 49 años el 27 de julio, es una de las personas más valientes, fascinantes, elocuentes e inspiradoras que probablemente encontrarás.
Es cierto que es madre de un hijo que pronto cumplirá 25 años. Y, durante muchos años, como tantos otros ejecutivos de negocios, desempeñó un papel hiperactivo y multitarea en el mundo empresarial cada vez más acelerado.
Pero eso fue entonces.
Sin previo aviso, el mundo frenético y rutinario de Lynette se pondría patas arriba.
Lynette descubriría que no tenía uno, pero dos formas de enfermedad hepática: cirrosis y encefalopatía hepática (EH), un trastorno cerebral grave que es una de las principales complicaciones de la cirrosis.
A pesar de la gravedad de HE, para Lynette el diagnóstico no pudo llegar lo suficientemente rápido. Antes de eso, a medida que los síntomas de HE salían a la superficie gradualmente, se preguntaba qué le pasaba. También lo harían los que la rodean.
Una de las cosas interesantes que aprendes sobre Lynette es que, a menudo, atrae libélulas y mariposas.
“Tengo esta asombrosa habilidad para dibujar cientos de ellos. Están en el parque, cubriendo mi auto, incluso siguiéndome. Cae las mandíbulas de las personas que lo ven. A veces están en mi hombro o en mi brazo. Alguien me dijo que las libélulas y las mariposas son una bendición; es como estar en presencia de un ser superior y que estoy en sintonía con la naturaleza ".
Según lo que le esperaba a esta madre y mujer de negocios, Lynette tendría que hacer uso de todos sus poderes para enfrentarse a ÉL y luchar por su vida.
Verás, a Lynette le dieron 18 meses de vida. Ella acaba de sobrepasar la marca de los 18 meses.
Tal vez las libélulas la estén cuidando.
Parte 2: Los síntomas asoman su fea cabeza, pero su causa es un misterio
Hace más de una década, Lynette asumió las responsabilidades de ser asistente de recursos humanos cerca de Tampa, administrando la nómina de cientos de empleados en cuatro oficinas. Manejaba miles de dólares cada mes.
La vida era normal hasta 2007, cuando Lynette se dio cuenta de cómo los hechos y las cifras que normalmente aparecerían instantáneamente en su cabeza se le escapaban misteriosamente de la cabeza.
Como su memoria previamente aguda le fallaba más a menudo, y para mantenerse al día con sus tareas diarias, Lynette confiaba en las notas para pegar. Los colocó metódicamente de izquierda a derecha.
Y para compensar sus procesos de memoria disminuidos, también trabajó más horas, incluidos los sábados.
“En el entorno empresarial donde todo debe suceder de inmediato, pongo una cara valiente, por así decirlo, y una nueva máscara”, dice Lynette.
Pero la pérdida de memoria era solo una parte del problema.
Además de estar fascinada por los números, Lynette siempre ha amado las palabras. Ávida lectora y talentosa escritora creativa (se publicó uno de sus poemas), ahora se encontraba cada vez más sin palabras.
Ella estaría hablando normalmente con alguien y luego, sin previo aviso, su cerebro, por así decirlo, la defraudaría. Lynette se deslizaba hacia lo que ella describe como "un estupor" y comenzaba a arrastrar las palabras. Era como si su proceso de pensamiento estuviera congelado hasta que pasaba cada episodio.
Ella también tuvo convulsiones.
A pesar de todo, Lynette ocultó los síntomas lo mejor que pudo a familiares, amigos y compañeros de trabajo.
Lynette se preguntó a sí misma: "¿Qué está pasando?"
¿Por qué tuvo que librar una batalla épica solo para funcionar normalmente?
Parte 3: La causa, descubierta
Lynette se sienta en su escritorio mientras el equipo del documental Luchando contra el monstruo: viviendo con encefalopatía hepática prepárate para capturar en película su lucha contra ÉL. Lynette fue uno de los cuatro pacientes con HE descritos en la película, que fue patrocinada por Salix Pharmaceuticals.
Finalmente, en 2008, el asistente de un médico sugirió que los síntomas de Lynette podrían haber estado relacionados con el hígado. Una biopsia confirmó que Lynette tenía una enfermedad hepática en etapa 4: cirrosis. Le dijeron que en algún momento necesitaría un trasplante de hígado.
Después de dos meses de convulsiones, Lynette también obtuvo la explicación que necesitaba para sus problemas de memoria y episodios neurológicos. Su vida estaba cambiando por la encefalopatía hepática (EH).
Le dijeron a Lynette que se descubrieron niveles altos de amoníaco, conocidos como hiperamonemia, a través de las pruebas de diagnóstico. La hiperamonemia es una alteración caracterizada por un exceso de amoníaco en la sangre. Es una condición peligrosa que puede provocar encefalopatía y la muerte.
La EH manifiesta a menudo se caracteriza por síntomas físicos y mentales como confusión, olvido, dificultad para hablar, cambios de personalidad y problemas de equilibrio. Ocurre cuando un hígado dañado no puede filtrar las toxinas como lo haría normalmente un hígado sano.
Se especula que la HE de Lynette, con altos niveles de amoníaco en la sangre, posiblemente fue causada por la presencia de gas benceno tóxico en su lugar de trabajo.
Aunque la EH es una afección recurrente a largo plazo con complicaciones potencialmente graves, incluido el coma, para Lynette al menos la ayudó a comprender por qué su vida había cambiado tan drásticamente.
Parte 4: Viviendo con ÉL
Los episodios HE de Lynette siguen siendo desconcertantes, pero al menos no son inesperados.
Como ella describe tan vívidamente un episodio típico, “Vas a tener una agradable conversación con amigos en una cafetería, hablando normalmente con un vocabulario maravilloso. Luego, el estupor se apodera de mí y la gente que está conmigo se da cuenta de que algo ha cambiado. Cuando sucedió por primera vez estaban ansiosos, pero ahora se han acostumbrado. Esperarán a que pase el estupor ".
Lynette's es la última de las cuatro historias que aparecen en el documental. Luchando contra el monstruo: viviendo con encefalopatía hepática, que fue patrocinado por Salix Pharmaceuticals.
Uno de los episodios HE más largos de Lynette se puede presenciar en el documental. También lo es su lucha con los números que parecen zumbar en su cabeza.
Luchando contra el monstruo fue dirigida por Cynthia Wade, una directora de documentales ganadora de un premio de la Academia que retrata el efecto perturbador de la afección no solo en los pacientes, sino también en sus familias.
Vea Wrestling the Monster: Living with Hepatic Encefalopatía.
Lynette dice que fue una noche increíble cuando su hijo se unió a ella en la cena previa a la carrera de Gasparilla en Tampa y en la recogida del dorsal. Lynette completó la carrera de 5 km, la primera.
Lynette está encantada de que su hijo se haya mudado a casa y de que él sea una parte importante de su sistema de apoyo. La acompaña a las citas médicas o al supermercado. La hermana de Lynette, que se muestra en la película., se mantiene en contacto de forma regular.
Desde el diagnóstico de EH, Lynette es monitoreada regularmente por sus médicos. Con bastante indiferencia, revela que ha sobrevivido a los 18 meses que le dio su médico. Su hígado, dice, "es estable y se compensa bastante bien, aunque los números no son tan buenos".
Sin las señales de advertencia de la etapa final, como tener ictericia o tener el estómago hinchado, un trasplante de hígado no está en el horizonte para Lynette. Pero ella ha sido listada previamente para un trasplante, por si acaso.
La estabilidad de Lynette se puede atribuir a varias cosas, incluido su régimen médico: toma Xifaxan, un medicamento fabricado por Salix Pharmaceuticals. Lynette también ha realizado cambios de estilo de vida conscientemente. Ella hace ejercicio en un YMCA, camina y corre, y sigue una dieta estricta, especialmente evitando la grasa animal.
Parte 5: Libélulas (el tributo de Lynette a ellas)
Hablando con Lynette, es difícil creer que lo tenga. Sin problemas, puede incorporar sus habilidades poéticas en las descripciones de todos los días.
Ahí es cuando no experimenta episodios de HE que pueden dejarla tratando de descifrar lo que escribió o descubriendo que no podía deletrear su nombre.
Lo más importante es que Lynette mantiene una actitud optimista, impulsada por su deseo de vencer a HE. Ella acepta la pelea porque "no hay nada más que pueda hacer mientras tengo que vivir con un monstruo que te atrae".
Lynette se compara a sí misma con un roble macizo, que soporta una tormenta o un huracán muy fuerte en Florida.
Ella da la bienvenida a cada amanecer.
“Pienso, 'Ah, el sol va a estar aquí, va a ser un día maravilloso'. Le digo: 'Sal de la cama, Lynette'. Me pregunto a quién voy a afectar ese día de manera positiva para que puedan ser su propia rama de un roble para ellos mismos, para sus familias, para sus seres queridos ”.
Mientras sopesas por qué Lynette es tan estable como ella, dado el hecho de que tiene HE, debes concluir que se debe a su pasión, su impulso, su determinación de vencer al monstruo HE con cada fibra de su ser.
Lynette se permite reír cuando dice: "Sigo diciéndole a la gente que estaré en la portada de la revista Time porque sigo superando las probabilidades".
No importa cuántos episodios HE tenga que afrontar, Lynette sigue llevando un diario escrito a mano en el que da vida a sus poemas. Le encanta escribir haiku y dice que ha completado más de 5,000 de ellos.
Y no debería sorprendernos que de todos los poemas que ha escrito Lynette, uno de sus favoritos sea sobre libélulas.
Odonata (Libélula)
encaramado cerca del borde del estanque entre nenúfares y cabezas de juncos
una luz iridiscente se proyecta contra
las antiguas alas de una ninfa alargada rodeada por la cornisa de la roca
naturalmente y bellamente esculpido
el ~ Odonata ~
Última actualización el 20 de julio de 2022 a las 01:03