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Atresia biliar
Escrito por: Glenn Jordan
Publicado originalmente en Portland Press Herald
La enfermedad de la hija inspira la búsqueda del maratón de las mujeres
De Falmouth Crystal White es uno de los muchos corredores del maratón de Boston que están recaudando dinero para obras de caridad.
FALMOUTH - El campo de élite femenino de la 114ª carrera del lunes del Maratón de Boston incluye a dos mujeres de Falmouth, Sheri Piers y Mary Pardi.
Cuando Tigerlily White de Falmouth necesitó un trasplante de hígado, su madre, Crystal, donó parte de su propio hígado. Ahora, Crystal está recaudando dinero para la Fundación Estadounidense del Hígado al correr el maratón de Boston.
Piers, de 38 años, terminó en el puesto 11 entre todas las mujeres el año pasado. Pardi, ahora maestra a los 40 años, espera romper tres horas por primera vez y terminar entre las 10 mejores en su grupo de edad.
Otra mujer de Falmouth, Crystal White, hará su debut en un maratón en Boston. Aunque no es un corredor de élite, la presencia de White en Boston es una de las razones por las que esta carrera anual desde Hopkinton hasta Copley Square es más que un evento deportivo.
"Creo que debería saber que Crystal es una mujer increíble", dijo Mimi Golub, escritora de comunicaciones de la American Liver Foundation. "Estoy asombrado de lo que hace por Tigerlily y sus otros hijos".
Tigerlily es la segunda de los tres hijos de Crystal y Donovan White, una niña de 9 años que nació con atresia biliar, una enfermedad de los conductos biliares que afecta solo a los bebés.
Hace dos décadas, un bebé con atresia biliar rara vez alcanzó su segundo cumpleaños. Tigerlily lo hizo debido a un trasplante de hígado a los 15 meses.
El órgano donado provino de Crystal, cuyo propio hígado volvió a crecer al 90 por ciento de su tamaño original en seis semanas después de que los cirujanos le cortaran una porción a su hija.
Tigerlily, llamado así por las flores que florecían en el patio de Crystal y Donovan White cuando su hija nació en julio de 2000, hablará ante 500 personas en un brunch esta mañana en honor a los 250 miembros del equipo Run For Research de ALF, el mayor y segundo grupo de caridad más grande involucrado con la Asociación Atlética de Boston.
“La dejo hablar por sí misma”, dijo Crystal, de 37 años. “Ella hablará sobre lo que es ser una niña dentro y fuera del hospital, sobre tomar medicamentos todos los días. Es como, 'Mírame, lo estoy haciendo muy bien con todo lo que he pasado' ".
Otro atleta de Run for Research había sido emparejado con Tigerlily hasta que Crystal, quien jugaba hockey sobre césped y baloncesto y corría en Winthrop High antes de graduarse en 1991, decidió que quería hacer algo para retribuir a la fundación. Un año de salud relativamente normal para su hija le había permitido a Crystal alejarse de la atención médica constante.
“Cuando tienes un niño enfermo y está bien, estás tratando de encontrar cosas que te mantengan ocupada”, dijo Crystal. “De lo contrario, todos los botones de pánico pueden activarse. Descubrí que si corro, no tengo tanta ansiedad. Así que correr se convirtió en una forma de concentrar esa energía de mamá, o energía de preocupación, como la llaman mis hijos ".
En una mañana reciente de un día laborable, con Tigerlily, Zed de 12 años y Nellie de 6 años a salvo de la escuela, Crystal trotó tres millas a lo largo de Woodville Road, pasando frente a la escuela secundaria y la escuela secundaria de la ciudad. Su objetivo en Boston es mantener un ritmo de 10 minutos por milla. Su carrera anterior más larga fue la Falmouth Road Race de 7 millas el verano pasado en Cape Cod.
Sin embargo, el entrenamiento decayó cuando Tigerlily se enfermó en el otoño y se perdió una gran parte de la escuela. Los medicamentos necesarios para mantener su hígado sano la dejan susceptible a las enfermedades. No puede recibir vacunas vivas o basadas en huevos. Ella no es inmune a la varicela.
"Son cosas como esas", dijo Crystal, "en las que realmente no planeas cuando entras en la paternidad".
En otros aspectos, Tigerlily es similar a muchos niños. Le encanta nadar, esquiar y andar en bicicleta. Ella baila, tanto tap como ballet. Ella ayuda a disipar la idea, erróneamente sostenida por algunos, de que la enfermedad hepática conlleva algún tipo de estigma social, que es provocada por el consumo de alcohol o drogas.
"Hay miles de enfermedades del hígado que no son autoinfligidas", dijo Crystal. “Y uno de cada 10 niños que esperan un trasplante no lo logrará porque uno no estaba disponible”.
Por eso, cuando pensó a fines de febrero que simplemente no había realizado el entrenamiento necesario para completar un maratón, Crystal y su entrenador de Run For Research, Brian Hamill, redactaron un programa revisado. No importaba que no hubiera corrido más de seis millas durante más de seis semanas. Abril es el Mes de Concientización sobre el Donante de Órganos. Ella encontraría una manera.
Cuando llegó el momento de su carrera de 20 millas, el obstáculo más importante en su entrenamiento, Donovan empacó a Nellie, Tigerlily y Zed y condujo hasta varios puntos de control a lo largo de la ruta de Crystal, animando como loca a su paso.
La larga enfermedad de Tigerlily (ha estado bien desde que se rompió la muñeca y se cayó de un columpio a principios de marzo) hizo que Crystal cancelara un par de eventos para recaudar fondos, por lo que está un poco tímida para alcanzar la meta de $ 3,500 que se fijó.
Además, dijo, conviértase en donante de órganos y dígaselo a su familia, amigos y compañeros de trabajo. Marque esa casilla en su formulario de licencia de conducir.
"Entonces, si algo te sucediera, podrías salvar hasta seis vidas", dijo Crystal. "Es un buen regalo".
Última actualización el 5 de agosto de 2022 a las 03:18