Valentine
Enfermedad renal poliquística y malformaciones de las vías biliares
Desde el día en que nació, Valen Keefer, se ha enfrentado a una herencia médica desafiante. Todo el mundo por parte de su madre ha sufrido de enfermedad renal poliquística (PKD). La mayor que vive en su familia es su madre, de 62 años. Todos los demás fallecieron por complicaciones de la PKD antes de los 53 años. Su hermano de 42 años se encuentra actualmente en diálisis y su madre todavía tiene sus riñones originales y su salud está bien sin necesidad de soportar diálisis o trasplante todavía. Aunque a Valen le dijeron que seguiría el mismo camino que el resto de su familia y no se vería afectada hasta finales de los 40 o principios de los 50, su camino con PKD terminó evolucionando todo lo contrario que el resto de su familia y ella es la más joven. en su familia para soportar efectos secundarios tan severos de la enfermedad.
A Valen le diagnosticaron PKD a los 10 años cuando acudió a su pediatra para un chequeo y su presión arterial era de 160/140. La enviaron para una ecografía inmediata y los quistes contaminaron sus riñones. Desde los cinco años, luchó contra convulsiones, cirugía de escoliosis e innumerables hemorragias de quistes. Pasó un año en el hospital cuando tenía 18 años, donde se sometió a una nefrectomía bilateral, pancreatitis, soportó diálisis diaria, una anomalía congénita (vaso sangrante en el estómago) y más de 70 transfusiones de sangre debido a todas las hemorragias del quiste. Sus riñones estaban funcionando al 60%, pero tuvieron que extirparlos porque no podían detener las hemorragias del quiste. Valen estaba demasiado enfermo para ser incluido en la lista de espera, pero necesitaba un riñón para sobrevivir. Un amigo cercano de la familia era compatible y un cirujano de Johns Hopkins se arriesgó a realizar el trasplante y, a los 19 años, el 13 de agosto de 2002, se convirtió en la primera en su familia en recibir un trasplante de riñón que le salvó la vida. Más de dieciséis años después, ¡ese mismo riñón está muy bien!
Si le hubieras preguntado a Valen sobre su viaje con la PKD hace un par de años, te habría dicho que escaló esa montaña y la conquistó cuando recibió su trasplante de riñón. Ella nunca imaginó que esta devastadora enfermedad volvería a su vida, con toda su fuerza, muchos años después.
Valen sabía que la PKD podría afectar otras partes de su cuerpo, causando aneurismas, diverticulosis y enfermedad hepática poliquística. Sus exploraciones para estos posibles problemas siempre fueron claras y estaba agradecida de que su hígado no se viera afectado por la PKD.
En el otoño de 2016, Valen comenzó a tener episodios esporádicos de sepsis. Como paciente de trasplante con un sistema inmunológico debilitado, acudía a urgencias en todo momento, con temblores, fiebre, dolor abdominal y náuseas. Tenía un recuento alto de glóbulos blancos y bacterias en el torrente sanguíneo, pero todas las demás pruebas de laboratorio estaban bien. Le administraron líquidos y antibióticos por vía intravenosa durante unos días y la enviaron a casa sin saber la causa.
Con el tiempo, estas misteriosas infecciones empeoraron. Trabajó en estrecha colaboración con sus médicos, haciendo todas las pruebas posibles para encontrar la fuente de la infección. Después de varios episodios más de sepsis, se aprobó una tomografía por emisión de positrones y su hígado se iluminó, lo que los llevó a la fuente de la infección. Mientras tanto, seguía enfermando de sepsis y estaba soportando antibióticos por vía intravenosa y oral todos los días y necesitaba un trasplante de hígado que le salvó la vida de inmediato.
Los médicos de Valen no pensaron que sobreviviría al tiempo de espera por un hígado en su estado natal de California, por lo que sugirieron que se incluyera en la lista doble. Ella y su esposo se mudaron temporalmente a St. Louis, MO y el 4 de agosto de 2018 recibió un trasplante de hígado en el Barnes Jewish Hospital.
Tras la patología de su hígado, se determinó que no tenía colangitis esclerosante primaria (CEP) como se le diagnosticó originalmente, sino que su enfermedad renal poliquística (PKD) había causado malformaciones en la placa del conducto biliar que condujeron a infecciones hepáticas, que causaron los episodios de sepsis y la necesidad de un hígado nuevo. ¡Su hígado nativo no tenía un quiste!
Hoy en día, como receptora de un trasplante doble, Valen es una mujer de 36 años que siente más pasión que nunca por compartir su viaje con la PKD, educar e inspirar. En sus 15 años de actividad en la comunidad de PKD, nunca conoció a otra persona que necesitara un trasplante de riñón porque sus quistes no dejaban de sangrar o una persona que necesitaba un trasplante de hígado debido a los problemas que tenía con sus conductos biliares. A Valen le hicieron pruebas genéticas y se confirmó que tiene ADPKD, gen PKD1. Pensar que todas estas manifestaciones únicas ocurrieron en la forma más común de PKD muestra que Valen no puede ser la única que experimenta estas complicaciones potencialmente mortales y subraya la necesidad vital de que su historia sea compartida para que los pacientes y la comunidad médica aprende de.
Su triple misión es aumentar la comprensión del público sobre la importancia de la investigación de la enfermedad renal, ayudar a difundir la conciencia sobre la PKD y promover la donación de órganos. Debido a que muchos miembros de su familia luchan contra la PKD, o han muerto a causa de ella, ha desarrollado una fuerte conexión con quienes soportan el dolor y el sufrimiento causados por la PKD. La historia de Valen realmente ha resonado en la comunidad de PKD y encuentran esperanza en todo lo que ha soportado, cómo comparte su historia y es la voz de la comunidad de PKD y cómo vive todos los días demostrando positivamente que uno puede vivir una vida plena después de trasplante y con PKD.
Valen ha sido una defensora incansable del PKD desde 2004 cuando fundó el capítulo de la Fundación PKD en el centro sur de Pensilvania y organizó numerosas caminatas para recaudar fondos y seminarios educativos para el PKD. Es una oradora pública con experiencia y ha compartido su historia en más de 80 eventos en América del Norte. Valen ha utilizado sus experiencias de primera mano con la enfermedad y las ha compartido en su blog, PKD Will Not Beat Me, donde ha escrito más de 230 blogs inspiradores que se han publicado en el sitio web de la Fundación PKD. Su historia también inspiró a un autor canadiense a escribir su biografía. La biografía premiada se titula, Mi americano favorito, por Dennis McCloskey.
Valen ha ganado muchos elogios y premios, que incluyen:
- Miembro del comité Corks for a Cure, ayudando a organizar la recaudación de fondos anual de PKD recaudando más de $ 150,000 - 2016-2019
- Ganador del premio Bounce Back Give Back de la Fundación Chris Klug, 2017
- Ser seleccionada como una de las 12 mujeres inspiradoras de “20 millones en 2012” por Donate Life America, 2012
- Nombrado portavoz nacional de la Organización Universitaria de Investigación del Riñón (UKRO), 2011
- Seleccionado como ganador del Concurso de Desfile de Rosas “Ride of a Lifetime” de Astellas 2011, 2010
- Recipiente del “Premio Celebración de la Vida” del Centro de Educación para la Salud Susan P. Byrnes, 2009
- Seleccionada como la "Mujer inteligente" por la revista Smart, 2009
- Recibió el primer premio “Helene Kenigsberg Award for Excellence in Public Awareness of Polycystic Kidney Disease” de la PKD Foundation of Canada. Este premio se estableció en 2009 y es el único premio de este tipo, en honor a las personas que han realizado una contribución destacada en la creación de conciencia pública sobre la PKD a nivel nacional.
- Asunto de una biografía premiada, Mi americano favorito, por Dennis McCloskey, 2008
- Ganador de los siguientes premios del curso Dale Carnegie: Relaciones humanas, Campeón de relaciones humanas, Desempeño sobresaliente y Premio más alto por logros, 2008
- Presidente de campaña para la "Campaña para una cura" de la Fundación PKD, recaudando más de $ 1,000,000, 2005-2006
- Nominado, recibió la mayor cantidad de votos en un concurso nacional y fue nombrado el primer DaVita "Kidney Idol", 2005
- Coordinadora del Capítulo y Caminata para el Capítulo Centro Sur de Pensilvania de la Fundación PKD, recaudando más de $ 100,000, 2004–2007
- Fundador del Capítulo Sur Central de Pensilvania de la Fundación PKD, 2004
Discurso reciente pronunciado el 9 de marzo de 2019 - https://vimeo.com/324120906
Entrevista televisiva reciente para el Mes de Donate Life el 31 de marzo de 2019 - https://www.kcra.com/article/norcal-woman-saved-by-organ-donors-gives-back/26999430?fbclid=IwAR3nXn9RCGLpIoZLKlXNq_5zD3s17PNvqer2N8MItYaiRagbTr5jk7U0dMM
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Última actualización el 5 de agosto de 2022 a las 01:55