La pérdida de memoria de Tawny se relacionó con su enfermedad hepática

Hace seis años, las cosas empezaron a ir de mal en peor para Tawny Blum (en la foto de arriba).

Cuando tenía poco más de treinta años, Blum ya estaba luchando por controlar no una, sino dos enfermedades hepáticas raras: la colangitis esclerosante primaria (CEP) y la colangitis biliar primaria (CBP). Tawny es una de las pocas personas que padecen ambas afecciones.

“Se supone que debes pasar el mejor momento de tu vida entre los veinte y los treinta”, dice Blum, a quien le diagnosticaron PSC en 1997 y PBC en 2010. “La mayor parte de mi tiempo la pasaba en citas médicas, durmiendo o en el hospital."

En 2012, Blum también comenzó a olvidar cosas, muchas, lo que le hizo aún más difícil manejar su trabajo como administradora de casos para adultos con discapacidades del desarrollo. Su fatiga empeoró y empezó a arrastrar las palabras y a repetirse.

“Me estaba olvidando de todo en el trabajo”, recuerda Blum, una trabajadora social de formación que durante mucho tiempo se enorgullecía de la atención a los detalles. "También pasé de dormir los fines de semana a necesitar dormir desde el momento en que llegué a casa hasta que me fui a trabajar a la mañana siguiente".

Amigos y familiares bien intencionados intentaron consolarla minimizando sus lapsos de memoria: “La gente solía decirme: 'Oh, Tawny, todos se olvidan'”, señala Blum. Ella recuerda haber pensado: Así no. Y resultó que tenía razón.

Arrojando luz sobre la encefalopatía hepática

A Blum finalmente se le diagnosticó encefalopatía hepática (EH), una afección que causa un empeoramiento temporal de la función cerebral en personas con enfermedad hepática avanzada.

La EH ocurre cuando el hígado se daña y reduce la capacidad del cuerpo para eliminar sustancias tóxicas de la sangre. A medida que aumentan las toxinas, pueden afectar la función cerebral provocando una variedad de síntomas mentales y físicos. Los síntomas de la EH pueden variar de leve a grave confusión, fatiga, temblores, desorientación progresiva y coma si no se reconocen y tratan. La afección es grave, pero tratable, especialmente si se detecta a tiempo y se trata con prontitud.

Blum no recuerda exactamente cuándo le diagnosticaron EH, pero dice que sufrió durante meses, si no años, antes de que finalmente decidiera hablar con los médicos sobre sus lapsos de memoria y otros problemas que más tarde descubriría que son síntomas de la afección.

Su gastroenterólogo, en consulta con su hepatólogo, hizo el diagnóstico basándose principalmente en sus síntomas, según Blum, quien dice que probablemente la hubieran diagnosticado y tratado antes si hubiera sabido que estaba en riesgo de EH.

Blum dice que nunca había oído hablar de la afección antes de su diagnóstico, y los miembros de su familia también estaban en la oscuridad.

“Si hubiera sabido más sobre la EH, podría haber hecho más preguntas y mi familia habría sabido que estaba experimentando síntomas de EH”, dice.

“Pero yo no sabía nada de ÉL. Eso es lo que me ha motivado a ser una defensora ”de los pacientes con EH, agrega Blum, quien ha buscado crear conciencia sobre la condición a través de su trabajo voluntario con la American Liver Foundation (ALF).

Una espiral descendente

La condición, dice, finalmente le robó su independencia. Cuando Blum comenzó a hablar con su hepatólogo sobre un trasplante de hígado, había dejado de trabajar, se había mudado a casa con sus padres y había dejado de conducir debido a sus lapsos de memoria. Le preocupaba que, si continuaba conduciendo, pudiera ponerse en peligro a sí misma y a los demás.

“Las cosas progresaron lentamente al principio con HE, pero una vez que las cosas empezaron a empeorar, se pusieron mal muy rápido”, dice Blum, quien se volvió completamente dependiente de sus padres para la atención.

“Llegué al punto en que dormía las 24 horas del día, los 7 días de la semana”, recuerda. "Mis padres tenían que despertarme para comer o para tomar mis medicamentos".

Después de ser diagnosticada con EH, a Blum se le recetó un antibiótico específico y lactulosa, lo que ayudó a eliminar las toxinas de su cuerpo, pero también provocó movimientos frecuentes de los tazones. Para tolerar el sabor de la lactulosa, la mezcló con Gatorade. También se aseguró de no estar lejos de un baño después de tomar sus medicamentos, lo que significaba pasar aún más tiempo en casa.

“Había días en los que no me alejaba mucho del baño, y mucho menos salía de casa”, recuerda Blum.

Los medicamentos, agrega, ayudaron a disminuir su confusión y, en última instancia, pueden haber ayudado a salvar su vida, por lo que insta a los pacientes con EH a resistir la tentación de omitir sus medicamentos debido a los posibles efectos secundarios. Por lo general, los efectos secundarios se pueden controlar y eventualmente tendrán menos impacto en la vida del paciente, especialmente cuando se usa con el antibiótico.

El regalo de la vida

Hace tres años, Blum recibió un trasplante de hígado de donante vivo. Su hermana fue la donante. Desde entonces, su salud ha mejorado dramáticamente y ha comenzado a disfrutar de la vida nuevamente. Como ocurre con muchos pacientes con EH, a veces el tratamiento de la enfermedad hepática subyacente requiere un trasplante de hígado.

Pero todavía tiene problemas de memoria, que ella llama un efecto residual de la EH, y problemas de salud que la hacen incapaz de regresar al trabajo remunerado. Algunos estudios sugieren que el reconocimiento y el tratamiento tempranos de la EH pueden reducir los problemas de memoria residual, lo que hace que la conciencia, el reconocimiento y el tratamiento temprano de la EH sean tan importantes.

Por ahora, sin embargo, encuentra felicidad y satisfacción en las actividades de voluntariado. Además de servir como defensor del paciente ALF, Blum es un defensor de la donación de órganos. Como voluntaria de Donate Life Wisconsin, habla con adolescentes en clases de educación vial, compartiendo su historia inspiradora y datos sobre la donación de órganos.

“Poder retribuir es lo que me hace feliz”, dice Blum. "Es lo que me encanta hacer".

¿Qué consejo tiene para las personas en riesgo de EH?

Aprenda sobre la condición y anime a los miembros de la familia a hacer lo mismo, dice Blum. Si comienza a experimentar síntomas de EH, asegúrese de documentarlos y busque atención médica de inmediato, agrega.

Para obtener más información sobre la afección, asegúrese de consultar el ALF Centro de Información HE y su Preguntas y respuestas con el Dr. Rockford "Rocky" G. Yapp. Es posible que los pacientes con HE y sus cuidadores también deseen vea un video de ALF con pacientes de HE que brindan asesoramiento y apoyo.

“Ojalá hubiera sabido que ÉL es algo real; Que no estaba perdiendo la cabeza ”, dice Blum.

Última actualización el 5 de agosto de 2022 a las 04:56