La historia de lisa

Cáncer de vías biliares (colangiocarcinoma)

La palabra colangiocarcinoma no formaba parte de nuestro vocabulario hasta 2010, junto con palabras como marcadores tumorales, bilirrubina, paneles hepáticos, conductos biliares y muchas más palabras que no queríamos saber. Utilizo la palabra "nosotros" porque este es un viaje familiar. Me diagnosticaron estadio IV colangiocarcinoma intrahepático a la edad de 46 años y seis meses de vida. No me sentí enferma, entonces, ¿cómo podría estar muriendo?

Recuerdo bien el día, salí temprano del trabajo para llevar a nuestro hijo mayor Jacob a ver a un gastroenterólogo. Pronto se iría a la universidad y pensamos que podría ser intolerante a la lactosa. El médico, que también es amigo de la familia, me preguntó cómo estaba y le dije que estaba bien. Preguntó de nuevo y dije cansado. Gracias a Dios, esto levantó una bandera roja para él, porque en mi mente pensé que todos estaban cansados. Presionó para obtener más información, y recordé que tenía una sensibilidad debajo de mi seno derecho, pero me habían dicho que era costocondritis y nunca le di otro pensamiento. Terminó con nuestro hijo, se volvió hacia mí y me dijo que me gustaría que le hicieran una ecografía abdominal mañana, sospecho que puede tener un problema de vesícula biliar.

Al día siguiente, fui a regañadientes por lo que pensé que era una prueba innecesaria durante el almuerzo. Regresé al trabajo y poco después, mi médico estaba hablando por teléfono. Me dijo que no tenía un problema de vesícula biliar, sino que tenía una gran masa que ocupaba aproximadamente el 75% de mi hígado. No creo haber escuchado nada después de la palabra misa. Cogí todo de mi escritorio, lo tiré en mi bolso y me quedé sin trabajo llorando. Nunca pensé que sería mi último día en un puesto y empresa que tanto amaba; Había pasado 22 años en esta empresa y todos eran como una familia.

La semana siguiente fue un torbellino de pruebas y citas. El pronóstico era cáncer de vías biliares, también conocido como colangiocarcinoma, un cáncer de hígado raro y mortal sin cura. Me dijeron que no era candidata para una resección quirúrgica del hígado y que podía elegir la quimioterapia, pero solo prolongaría mi vida y no curaría. La esperanza de envejecer con mi esposo y nuestros dos hijos, Jacob y Noé, fue un pensamiento fugaz. Tengo varios héroes en mi vida y mi esposo David es uno de ellos. Nos conocimos en la escuela secundaria a la temprana edad de 16 años y hemos sido almas gemelas desde entonces. David dijo que seis meses era inaceptable e investigó los mejores lugares y médicos para los cánceres de hígado. Tenemos la suerte de que The Cleveland Clinic se encuentra a poca distancia en automóvil de nuestra casa.

Nuestra primera cita en la Clínica Cleveland fue con mi segundo héroe, el Dr. John Fung, un cirujano de hígado. Fue amable y compasivo y nos aseguró que podía extirpar el tumor canceroso de mi hígado. Nuestra esperanza se restableció, pero todavía estábamos cautelosamente optimistas sabiendo que la cirugía conllevaba grandes riesgos. Me extirparon el 78% de mi hígado en una cirugía de 11 horas y media. Fue seguido por seis meses de quimioterapia. Pudimos respirar un poco más tranquilos, pero duró poco. El cáncer volvería 1 veces más con un total de 2 tumores. Hubo otra resección del hígado, varios regímenes de quimioterapia más y SBRT (terapia de radiación corporal esteriotáctica) varias veces.

Sí, soy un sobreviviente, pero no viene sin su propio conjunto de problemas emocionales y físicos. Los tratamientos me han dejado con dolor diario, neuropatía, problemas de piel y más. Lucho con la culpa de los supervivientes y las exploraciones trimestrales, y los análisis de sangre todavía me dan un ataque de ansiedad. Estos no son nada comparados con lidiar con el cáncer activo, así que supongo que tengo la suerte de tener estos nuevos problemas.

Cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentía tan solo y no quería que otros pacientes recién diagnosticados se sintieran solos, así que decidí concentrar mi energía en los demás. He sido mentor de pacientes desde 2011 y es mi amor y mi pasión. También soy un defensor de investigación voluntario y defensor de pacientes para La Fundación Colangiocarcinoma. El sitio web de Cholangiocarcinoma Foundations es el primer lugar al que debe ir un paciente recién diagnosticado. Es un recurso increíble y está lleno de herramientas para navegar por los mejores protocolos de tratamiento posibles disponibles. Nuestra familia estableció Craine's Cholangiocarcinoma Crew (501c3) en 2012 y recaudamos fondos para la investigación. Tuve la oportunidad de abogar en Capitol Hill por la Ley de Visibilidad, Educación e Investigación de Enfermedades del Hígado (LIVER), el proyecto de ley toma medidas audaces para aumentar las inversiones en investigación, prevención y actividades de concientización para abordar las enfermedades hepáticas y el cáncer de hígado. que sigue aumentando en incidencia y es el segundo cáncer más mortal. Investigué y presenté en mi primera sesión de carteles en AACR. Mi investigación se centró en el impacto de tener un mentor durante un viaje por el cáncer. He trabajado con Industry para asegurarme de que se escuche la voz del paciente en los ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos. Soy un graduado de Research Advocacy Network y The Scientist-Survivor Class of 2.

Mi cáncer y mis experiencias me han ayudado a servir a los demás de una manera más informada y compasiva. Las experiencias me han enseñado a vivir, amar y apreciar cada día, cada respiración y cada persona que se une a mí en mi viaje. Mis recomendaciones para los pacientes con colangiocarcinoma recién diagnosticados son buscar una segunda o incluso una tercera opinión con un equipo multidisciplinario de expertos en colangiocarcinoma, asegurarse de tener pruebas de biomarcadores, visitar cholangiocarcinoma.org y nunca, nunca, nunca perder la esperanza. La esperanza es aprender del ayer, vivir el hoy y esperar el mañana.