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Colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC)

Kennedie nació el 8 de septiembre de 2017 con su hermano gemelo. Ella no estaba creciendo como su hermano gemelo a pesar de comer más que él.

En marzo de 2018, respiraba de manera extraña, no actuaba ella misma y vomitaba más de lo habitual. Kennedie fue remitida a la clínica gastrointestinal del Children's Hospital Colorado. La programaron para una serie GI superior. Sin embargo, antes de que pudiera suceder esa cita, fue hospitalizada por una hemorragia cerebral espontánea.

El 15 de mayo de 2018 recibimos la llamada del especialista en hígado de Kennedie en el Children's Hospital Colorado con su diagnóstico oficial. Kennedie tiene una enfermedad muy rara llamada Colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC) tipo 2. Su hígado no produce la proteína que exporta la bilis del hígado para descomponer la grasa y absorber las vitaminas solubles en grasa. La acumulación de bilis le causa cicatrices en el hígado, picazón extrema y, con su tipo particular, es más probable que desarrolle cáncer en el hígado.

Continuó sin prosperar y dependió de las sondas de alimentación, el apoyo de la TPN, la colocación de la sonda GJ y un régimen de vitaminas y medicamentos para ayudar a controlar su picazón.

Alrededor de su primer cumpleaños, su equipo solicitó trasplante Beneficios del seguro. Después de una larga batalla con el seguro, fue incluida en la lista en febrero de 2019. El tío de Kennedie quería ser su donante, pero finalmente no pudo hacerlo. Un miembro de la familia creó una publicación en Facebook y configuró una nueva cuenta de correo electrónico para que las personas pudieran enviar su información.

Encontramos un donante vivo para Kennedie y el 4 de abril de 2019.

El 26 de abril de 2019 Kennedie recibió su regalo y, a pesar de varios contratiempos, ¡ha comenzado a prosperar! El donante de Kennedy sigue siendo parte de nuestra familia hasta el día de hoy.

Última actualización el 5 de agosto de 2022 a las 02:19