Josh D.

Atresia biliar

Escrito por: Keida Kostreci
Publicado originalmente en VOA News.com

A Josh Dwonch le diagnosticaron una rara enfermedad hepática cuando era un bebé. Sus padres, trabajadores humanitarios, habían enfrentado una buena cantidad de desafíos, pero nada ni nadie podría haberlos preparado para la lucha de su vida: salvar a su hijo.

Josh Dwonch acaba de celebrar su tercer cumpleaños. Como la mayoría de los niños de tres años, está lleno de energía. Pero para Josh y sus padres, cualquier paso que dé es un regalo.

“Nos dijeron que habían identificado que tenía atresia biliar”, dijo el padre de Josh, Andy. "Nos sorprendió y tuvimos un pequeño colapso en realidad porque realmente nos habíamos preparado para escuchar que eso no era lo que iban a encontrar".

La enfermedad afecta a 1 de cada 10,000 recién nacidos en todo el mundo. El Dr. Evan Nadler es un especialista del Children's National Medical Center en Washington DC. Dice que la enfermedad daña los conductos biliares.

"Lo que sucede con el tiempo es que estos conductos biliares se vuelven obliterados o fibróticos y básicamente detienen el flujo de bilis desde el hígado y luego, con más tiempo, si no se tratan, el hígado se recupera y eventualmente conduce a insuficiencia hepática sin instituir algún tipo de terapia". dijo el Dr. Nadler.

Josh se sometió a una cirugía para unir el hígado al intestino delgado para que la bilis pudiera drenar. El procedimiento corrigió el problema, al menos temporalmente.

“Los médicos nos habían preparado que, aunque el procedimiento de Kasai, que es el nombre de la cirugía, funciona, todavía hay una probabilidad bastante alta de que necesite un trasplante de hígado en el futuro”, dijo Andy Dwonch.

Después del procedimiento, la familia regresó a Jerusalén, donde los Dwonch trabajaban para una organización humanitaria. Todo estuvo bien hasta unos días antes de la Navidad del año pasado cuando se dirigieron a Estados Unidos.

"Josh tuvo una fiebre leve en el avión", dijo el padre de Josh. "Francamente, no le dimos mucha importancia".

Pero fue el comienzo de una montaña rusa para la familia.

Después de varias visitas al hospital en Seattle, Josh fue enviado al Hospital de Niños de la Universidad de Stanford en California y fue incluido en una lista para un trasplante de hígado. Al mismo tiempo, resultó que Albana, su madre, era compatible y podía ser donante en vida.

“Sentí una sensación de alivio junto con gratitud”, dijo Albana Dwonch. “Por supuesto que al mismo tiempo estaba un poco asustado y un poco nervioso porque era una cirugía muy larga, y sobre todo me preocupaba que después de que todo esto terminara, no podría cuidar de mi hijo y Andy tendrían que tener dos pacientes en la casa en lugar de uno ”.

Sin embargo, en el último minuto se encontró un donante externo.

El mismo día, después de una operación de 10 horas en Stanford, Josh tuvo un nuevo hígado y una nueva vida.

“Después de la cirugía, estos niños pueden vivir una vida totalmente normal”, dijo el Dr. Nadler.

El Dr. Nadler dice que nadie sabe qué desencadena la atresia biliar, aunque existen teorías.

Susan Robinson es vicepresidenta de programas de la American Liver Foundation. Su organización recauda dinero para la investigación del hígado y "como parte de su recaudación de fondos, involucra a las comunidades de todo el país en una serie de eventos especiales que recaudan dinero para ayudar a educar y crear conciencia en todo el país", dijo.

Los Dwonch se enteraron de una de estas actividades, el Liver Life Walk en Seattle, organizaron un equipo y recaudaron dinero para ello.

“Ambos sentimos que no había nada más significativo para nosotros que una acción de apoyo para todas aquellas personas que de una forma u otra padecen diferentes enfermedades hepáticas”, dijo Andy Dwonch.

Andy dice que está agradecido por el hígado que salvó a su hijo, pero dice que la familia que perdió a un niño, cuyo hígado ahora tiene Josh, está en sus corazones.

“Y es importante reconocer también el hecho de que otra familia sufrió tremendamente para pasarle ese regalo a Joshie”.

Cuando ven a su hijo correr, reír y disfrutar cada día, sienten que, para ellos, cada momento de ansiedad valió la pena.

Gracias a Keida Kostreci de Voice of America por compartir esta historia con nosotros.

Última actualización el 19 de julio de 2022 a las 03:17