Jim
Colangitis esclerosante primaria
En 1994, a mi esposo Jim le diagnosticaron colangitis esclerosante primaria (CEP). La PSC es una enfermedad hepática crónica en la que el sistema biliar del hígado sufre una inflamación crónica. Se desconoce la causa de esta afección y, con el tiempo, se desarrollará daño hepático y eventualmente conducirá a la necesidad de un trasplante de hígado. En el momento del diagnóstico, el hígado de Jim todavía estaba en buen estado. Aunque no existe cura, el médico nos explicó que con la medicina y la atención médica adecuadas, la esperanza era ralentizar la progresión hasta un punto en el que Jim nunca pudiera necesitar un trasplante. Jim luchó con este diagnóstico inicial y, después de un tiempo, lo aceptó y comenzó su curso de medicina y visitas regulares al médico. En el camino, los efectos secundarios se manifestaron en forma de CU (colitis ulcerosa).
El 70% de los pacientes con CEP desarrollan CU y esto demostró agregar otra dimensión a la enfermedad de Jim.
Con el paso de los años, seguimos viviendo con normalidad. Nos casamos en 1997; le dio la bienvenida a nuestro primer hijo, una hija en 1999 ya nuestro segundo hijo, un hijo en 2002. Tuvimos dos hijos hermosos y saludables. Jim continuó trabajando como electricista de Union y yo era ama de casa. Las cosas eran, en su mayor parte, maravillosas y, aparte del ocasional brote de colitis ulcerosa, teníamos recordatorios mínimos del hecho de que Jim tenía una enfermedad hepática. Vivimos una vida feliz y bendecida. Sin embargo, seguimos sin estar seguros de qué camino nos llevaría esta enfermedad. Agradecí a Dios por las cosas hermosas de mi vida y continuamente le pedí que nos ayudara a navegar a través de la incertidumbre.
Después de 13 años de vivir con PSC, nuestros peores temores se hicieron realidad. En noviembre de 2007, después de dos episodios de colangitis (infecciones de las vías biliares), 3 CPRE y una larga serie de pruebas, a Jim le diagnosticaron colangiocarcinoma (cáncer de las vías biliares). La única cura fue la quimioterapia, la radiación y un trasplante de hígado oportuno. Dado que nuestro hospital de Boston no trasplantó a pacientes con cáncer de vías biliares, nos enviaron a la Clínica Mayo en Rochester Minnesota.
Mayo Clinic fue pionera en un plan de tratamiento para pacientes con cáncer de vías biliares. En el pasado, el simple trasplante de un paciente con cáncer de vías biliares no tuvo éxito debido a la alta tasa de recurrencia del cáncer. Con el protocolo especial de pretratamiento de Mayo Clinic, Jim tenía muchas posibilidades de vencer el cáncer. Jim fue incluido en la lista de trasplantes y nos preparamos para un gran viaje.
A pesar de todo, Jim puso un pie delante del otro y continuó manteniendo pensamientos positivos. A fines de noviembre de 2007, viajó de regreso a Mayo Clinic para recibir tratamientos de radiación y quimioterapia. Aunque terminó hospitalizado debido a otra infección del conducto biliar, logró llegar a casa justo a tiempo para Navidad. En nuestra visita de regreso a Mayo en enero de 08, recibió la etapa final del tratamiento de radiación. Debido a los efectos de la radiación y la infección de las vías biliares, Jim se veía bastante mal. Había perdido mucho peso y luchaba con constantes brotes de colitis. Fue durante este viaje que el cirujano presentó otra opción más. En lugar de esperar un hígado de cadáver, Jim era candidato para un trasplante de donante vivo. Un donante vivo le permitiría recibir su trasplante mucho antes que esperar un cadáver. Pero, ¿cómo podríamos pedirle a alguien que haga esto por nosotros? ¿Cómo podíamos esperar que alguien se sometiera a una cirugía tan importante? Una cirugía con un tiempo de recuperación de entre 4 y 6 meses. Sin mencionar que todo el proceso se llevaría a cabo a 2,000 millas de nuestra casa. Instantáneamente descartamos esta opción y viajamos de regreso a Massachusetts, donde nos acomodamos para la larga espera por un cadáver. Los años de PSC habían hecho mella en el hígado de Jim; no solo tenía el tumor, sino que también tenía la función hepática comprometida. Debido a esto, su colitis no estaba cooperando en absoluto y Jim sufrió inmensamente con problemas intestinales. Cuando no estaba en el hospital, estaba en el sofá y, a pesar de todo, su actitud nunca flaqueó. Estaba decidido a ganar esta batalla contra la enfermedad hepática y seguía agradecido por el hecho de que de hecho tenía una oportunidad para vencer esto.
Mientras tanto, familiares y amigos nos sorprendieron con sus preguntas sobre el programa de donantes vivos. En marzo de 08, un miembro de la familia extendida sin parentesco consanguíneo con Jimmy dio un paso al frente y se ofreció a donar. Jimmy, Rita (nuestro donante) y yo viajamos de regreso a Mayo Clinic en febrero de 2008, donde Rita se sometió a una serie de pruebas de una semana.
Al final, su hígado fue compatible y el 22 de abril de 2008, Rita donó un poco más de la mitad de su hígado a Jim, lo que finalmente le salvó la vida. Rita pudo regresar a casa con su familia 10 días después de la cirugía para completar su larga y dura recuperación. Jim permaneció en Minnesota durante dos meses. Su recuperación fue una serie de infecciones, sondas de alimentación, un episodio de shock séptico y un coágulo de sangre, solo por nombrar algunos. Aun así, Jim siguió tomándose las cosas con calma y el 12 de junio de 2008, pudo regresar a Massachusetts a su hogar, sus hijos y su vida.
El camino fue largo y difícil para todos los involucrados y le agradezco a Dios todos los días por traernos a Rita y su regalo desinteresado que nunca podrá ser reembolsado. Jim es una inspiración; no solo por su capacidad para mantenerse fuerte, concentrado y decidido, sino por nunca rendirse, nunca quejarse, nunca preguntar "¿por qué yo?" Tenía un trabajo frente a él para recuperarse y lo hizo. Se siente bien decir que Jim ya no tiene CEP, colangiocarcinoma ni cirrosis. Tengo la esperanza de que algún día haya una cura, no solo para la CEP, sino para las numerosas enfermedades hepáticas que afligen a tanta gente en nuestro país. Con los esfuerzos interminables de la American Liver Foundation, algún día esta esperanza se hará realidad.
Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11