Jess S.

Colangitis biliar primaria

ACTUALIZACIÓN AGOSTO DE 2021

Fui admitido en el hospital local por várices sangrantes el domingo 8/8/21 y me transfirieron al Hospital Universitario IU Health 8/9/21. Me sometí a una cirugía para detener el sangrado el martes 8/10 y me dijeron que posiblemente podría tener un hígado en los próximos días debido a que mi puntaje MELD subió de 27 a 36. El jueves 8/12 alrededor de las 10:00 me dijeron que Tuve que ir a NPO a las 13:00 para un posible procedimiento, pero mi enfermera no pudo decirme por qué. Empezamos a emocionarnos y estábamos esperando que llamara mi coordinador de trasplantes. De repente, estas dos enfermeras súper alegres llegaron con sus camisetas de "Donate Life" en exhibición. Dijeron que había una obtención de órganos esa tarde y que necesitaban extraer 40 tubos de sangre para prepararme en caso de que el hígado estuviera en buena forma. Estábamos muy emocionados y llamamos a mi papá y a mi hermano, quienes dejaron todo en el trabajo y manejaron las 3 horas para llegar a mí lo antes posible. Entonces comenzó el juego de la espera. Estábamos tan ansiosos. Mi enfermera de cabecera nunca había preparado a nadie para el trasplante, ¡así que estaba tan emocionado como nosotros! Siguió revisando cada hora y finalmente alrededor de las 18:15 descubrimos que el hígado estaba bueno. Me llevaron al quirófano alrededor de las 20:30 y comenzaron la cuenta atrás a las 21:00. ¡Me colocaron el hígado temprano en la mañana del viernes 13 (mi nuevo día de suerte)! El viernes por la tarde ya me bajaron de la categoría de la UCI y caminé por el pasillo el viernes por la tarde y me senté en una silla esa noche. El sábado caminé hasta mi nueva sala de transición de trasplantes. Empecé a dar vueltas el sábado por la tarde y seguí levantándome y moviéndome todo lo posible. El lunes por la noche había caminado 17 vueltas (3/4 de milla) y cuando mis médicos llegaron el martes por la mañana dijeron que todo se veía bien y que me enviarían a casa esa misma tarde. Nos quedamos atónitos. A los 4 días del postoperatorio me dieron el alta. Mis laboratorios de seguimiento se veían muy bien el jueves y obtuve mi primera visita a la clínica de todo el día el lunes. Estamos muy agradecidos con el personal de IU Health Transplant y con mi donante y su familia. Realmente me salvaron la vida durante el momento más difícil de sus vidas. Voy a seguir esforzándome y mejorar cada día. Continuaré mi trabajo con ALF para promover la salud del hígado y la donación de hígado en vida. ¡También planeo ser voluntario con #DonateLifeAmerica también!

ACTUALIZACIÓN, JULIO 2021

Para 2017, las cosas aún no mejoraban y comencé a tener problemas de visión y me quitaron el nuevo medicamento y continuaron ajustando mis medicamentos, cambiaron mi horario de trabajo, etc. Pasé de ser una enfermera de 33 años que trabaja como enfermera a cargo en una UCI de corazón abierto ocupada para trabajar en turnos de 8 horas durante el día y, finalmente, tuve que hacer la transición a una nueva área debido al costo que el estrés estaba ejerciendo en mi cuerpo. En diciembre de 2017 me casé con mi mejor amiga y teníamos planes de tener hijos y construir una larga vida juntos. En una cita en mayo de 2018 me dijeron que era demasiado peligroso para mí tratar de tener hijos debido a que mi hígado mostraba cirrosis (daño permanente) y también me diagnosticaron hepatitis autoinmune superpuesta con mi PBC y agregaron mi régimen de medicamentos. Fue un golpe aplastante saber que no podía tener mis propios hijos, pero mi esposo y yo decidimos ver cómo me iba con los nuevos medicamentos y luego considerar la adopción si las cosas mejoraban. A fines de 2019, mis números continuaron empeorando y las pruebas mostraron que mi hígado estaba completamente cirrótico. Mi médico dijo que iba a intentar hacer todo lo posible para ayudar a evitar la necesidad de un trasplante de hígado. Mi bazo se estaba agrandando y causando anemia y problemas con mi sangre y comencé a recibir transfusiones varias veces al año para mejorar mis niveles. En octubre de 2020, nos dijeron que no había nada más que pudiera funcionar y que necesitaba comenzar a realizar pruebas para el trasplante de hígado. Me reuní con mi médico de trasplantes y comencé una serie de pruebas para asegurarme de que toleraría el trasplante.

El 15 de febrero de 2021 fui incluido oficialmente para un trasplante de hígado. Desafortunadamente, PBC / AIH normalmente no da como resultado un puntaje MELD alto, por lo que figuraba bastante bajo en la clasificación. Desde entonces, mi puntaje ha ido aumentando y tengo más síntomas, fatiga, náuseas, problemas gastrointestinales, etc. La buena noticia es que en julio de 2020 el Hospital Universitario IU Health comenzó a realizar trasplantes de hígado de donantes vivos y me aprobaron para recibir un trasplante de donante vivo. Ahora estoy esperando ser emparejado con alguien que esté donando de manera altruista o alguien que se ofrezca como voluntario para pasar por las pruebas para emparejar y donar conmigo. Necesito encontrar a alguien que tenga sangre tipo A y se ajuste a los parámetros. Siento que mi vida sigue un patrón de espera en este momento esperando el trasplante y atravesando la montaña rusa de síntomas y problemas de salud que acompañan a la cirrosis y la ascitis. ¡A mi esposo y a mí nos encantaría que mejorara y pudiera adoptar y expandir nuestra familia una vez que esté bien!

¡Con suerte, al compartir mi historia, encontraré a mi compañero de hígado o alguien más que esté esperando para obtener un hígado también se emparejará! Sé que todo está en las manos de Dios y que las cosas saldrán como se supone que deben hacerlo. Quiero ayudar a informar al público que pueden ser donantes de hígado vivos. El hígado es el único órgano que puede regenerarse y, después de donar una porción de hígado, el hígado del donante volverá a su tamaño normal en aproximadamente 2 meses. Considere inscribirse para las pruebas en su estado si ofrecen donantes de hígado vivos y ayudan a mejorar la vida de los muchos pacientes que esperan la donación de hígado.

Obtenga más información sobre el trasplante de hígado de donante vivo visitando el Centro de información sobre trasplante de hígado de donante vivo "Greatest Gift" de ALF.

POSTE ORIGINAL

En febrero de 2014, comencé a picarme como un loco, y después de 5 meses de no obtener más respuestas que “alergias” o “te estás imaginando la picazón”, aterricé en el Departamento de Emergencias con ictericia en la piel y los ojos. Me dijeron que tenía hepatitis y que debía "lidiar con ella".

Presioné para una consulta GI, y el médico que escuchó mi caso inmediatamente ordenó exámenes de laboratorio y me llamó esa noche para decirme que tenía una idea sobre lo que estaba pasando, pero que estaba esperando confirmación. También me recetó medicamentos para la picazón. Cuatro días después, estaba en su oficina y me dijeron que tenía cirrosis biliar primaria, que no había cura, pero que mis síntomas podían tratarse.

Como enfermera de la UCI cardíaca, era difícil de digerir tener una enfermedad que no podía curarse. Estoy acostumbrado a dar un medicamento o tratamiento y ver los resultados en 5 a 10 minutos. Como nunca había oído hablar de PBC, comencé a buscarlo en Google de inmediato. Mal movimiento. Buscar enfermedades médicas en Google solo saca a relucir las cosas malas. Ahuyenta a la gente. Luego fui al sitio web de la Fundación Estadounidense del Hígado e inmediatamente obtuve un poco de alivio y encontré apoyo.

Afortunadamente, tuve un médico fantástico que escuchó mis preocupaciones y una familia que estaba dispuesta a hacer todo lo necesario para mantenerme saludable. La fatiga que estaba experimentando era increíble. Tuve que cambiar de ser un enfermero registrado en el turno de noche de 12 horas por día a días, luego disminuir mis horas a 8 horas por día. Definitivamente ayudó, y he tenido la suerte de contar con compañeros de trabajo maravillosos que me han ayudado en esa transición. Recuerdo haber escuchado el seminario web de PBC de la American Liver Foundation y haber pensado "¡guau, no estoy loco que otras personas también se sientan así!"

En noviembre de 2014, después de ver que mis LFT seguían aumentando, mi médico dijo que era hora de que me remitieran a un centro de trasplantes. Habla de miedo. Mi madre y yo inmediatamente reunimos los carromatos y pusimos en marcha los círculos de oración, mientras esperábamos para entrar con un centro de trasplantes. No podía creer los obstáculos que tuve que atravesar para ver a un especialista. IU Health tenía una lista de espera de 3 a 4 meses y mi seguro solo pagaría por su centro para tratarme. Hicimos un acto de fe, condujimos hasta Vanderbilt y nos reunimos con un médico maravilloso que hizo algunos ajustes en los medicamentos hasta que pude ingresar a IU Health. Dos semanas después, uno de los médicos con los que trabajo hizo algunas llamadas y me llevó a IU Health.

Con mis ajustes de medicación, mis laboratorios ya estaban mejor y no se me consideró para un trasplante. ¡Hurra! En febrero de 2015, mis LFT eran los más bajos en casi un año. En junio, mis números aumentaron y me reuní con mi especialista en hígado de IU Health. Me recomendó para un ensayo farmacológico que hasta ahora ha sido asombroso. Están viendo que este medicamento revierte la cirrosis y prácticamente cura la CEP y la CBP. Estoy siendo examinado en este momento y espero tener la suerte de obtener el medicamento de prueba. De cualquier manera, al participar en el ensayo, sé que estoy ayudando a otras personas como yo que necesitan un mejor tratamiento o cura.

Definitivamente ha sido una experiencia reveladora. Definitivamente tomo en cuenta las LFT cuando cuido a mis pacientes, y ahora tengo experiencia de primera mano en el manejo de seguros y tratando de que los pacientes se conviertan en especialistas. Espero poder brindar apoyo y consuelo a las personas que padecen CBP y otras enfermedades crónicas. La American Liver Foundation proporcionó respuestas, consuelo y apoyo muy necesarios en mi momento de necesidad. No puedo pensar en una causa mejor con la que asociarme y para la cual recaudar dinero. Sé que hay muchas personas en la comunidad que están lidiando con problemas hepáticos mucho más graves y espero que podamos brindarles el consuelo y el apoyo que recibí y, con suerte, continuar financiando la investigación para una cura. He sido EMT, RN y ahora soy médico extensor. Me encanta ayudar a la gente, no importa por lo que esté pasando. ¡La vida es mucho mejor con una sonrisa y una actitud positiva! Si puedo tocar a una persona con mi mensaje y marcar la diferencia en una persona, eso me alegra el día.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11