Deficiencia de alfa-1 antitripsina

Los hermanos Jack y Gene Johnston de Illinois crecieron teniendo una relación cercana. Comparten proyectos en el hogar y disfrutan del golf y de pasar juntos unas vacaciones en el Caribe.

Durante unas vacaciones recientes, Gene notó que la salud de Jack parecía estar decayendo rápidamente. Diez años antes, a Jack le diagnosticaron deficiencia de alfa-1 antitripsina, un trastorno hereditario que, en última instancia, puede provocar insuficiencia hepática. En el caso de Jack, estaba en la lista para un trasplante de hígado. Mientras Jack continuaba esperando, experimentó los efectos crecientes de su enfermedad, pero no le pidió a su familia que considerara la posibilidad de donar.

Después de regresar a casa, Gene decidió buscar la donación en vida. Se comunicó con el coordinador de trasplantes de Jack en UW Hospital and Clinics para preguntarle si podía convertirse en donante parcial de hígado y luego se lo dijo a Jack.

Al principio, Jack dudaba en aceptar la generosa oferta de Gene, pero se enteró de que Gene había recibido una evaluación muy exhaustiva, dado que la decisión había sido muy pensada, y la discutió con Rebecca Hays, la defensora de los donantes vivos del programa.

“El personal estaba muy concentrado en el bienestar de Gene y eso era muy importante para mí”, dice Jack. Gene también habló con su cirujano, Luis Fernandez, MD, quien lo tranquilizó, quien extirparía parte del hígado de Gene. “Realmente me tranquilizó y me sentí confiado”, dice Gene. En enero de 2014, los hermanos se sometieron a cirugías en las que el hígado de Jack se extrajo por completo y se reemplazó por parte del de Gene.

Solo se realizan 250 trasplantes de hígado de donantes vivos cada año en los Estados Unidos, y solo un puñado de instituciones en todo el país tienen la experiencia para proporcionar resultados comparables a los del trasplante de hígado de donantes fallecidos. “En UW Hospital, contamos con un equipo dedicado con el conocimiento y la experiencia que nos permite ofrecer la opción de donación en vida a pacientes con enfermedad hepática y renal en etapa terminal”, dice el Dr. Fernández.

Gracias al acto generoso de Gene, Jack puede volver a vivir una vida plena.

“Es un honor trabajar con personas como Gene, que toman la decisión de simplemente ayudar a un ser querido a vivir una vida mejor”, dice Rebecca. Ella explica: “Se dio cuenta de que los síntomas de su hermano y el deterioro de la calidad de vida eran más graves de lo que indicaba su estado en la lista de espera. Había una mayor sensación de urgencia en la familia. Este fue un aspecto muy especial del don de Gene, porque pudo ayudar a su hermano a obtener un trasplante mucho antes en el proceso de la enfermedad de lo que Jack lo habría hecho de otra manera ".

“Los donantes en vida nos dicen que obtienen una tremenda satisfacción al dar vida a otra persona que de otra manera tendría una calidad de vida muy pobre o incluso podría morir mientras espera”, dice el Dr. Fernández.

Jack y Gene continúan disfrutando del golf juntos e incluso han planeado sus próximas vacaciones en el Caribe.

Última actualización el 5 de agosto de 2022 a las 11:42 am

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