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Insuficiencia hepática ...
La familia Newcomb en Sea World en California en marzo de 2011, unas semanas antes de que Isaac se enfermara tan gravemente. Gabriel está en la primera fila. Fila del medio:Angel (izquierda) e Isaac. Fila de atrás: Troy y Marisela.
Marisela Newcomb recuerda vívidamente el día en que se dio cuenta de que su hijo de ocho años, Isaac, se estaba enfermando. Era el 17 de abril de 2011.
“Noté que los ojos de Isaac estaban ligeramente amarillos”, recuerda Marisela, residente de Phoenix, AZ. "Inmediatamente supe que algo no estaba bien, así que me comuniqué con su pediatra".
Pero cuando se acercó al médico ese día de mediados de abril, Marisela nunca podría haber adivinado cuán gravemente enfermo estaba Isaac. Tampoco podía haber anticipado cuán rápido, durante las siguientes ocho semanas, una forma potencialmente letal de enfermedad hepática cambiaría la vida de toda su familia.
Después de la visita inicial al pediatra, Marisela y su esposo, Troy, pensaron que Isaac probablemente tenía algún tipo de hepatitis, lo que habría sido motivo suficiente de preocupación. Sin embargo, al día siguiente, recibieron una llamada informándoles que Isaac necesitaba llegar al Phoenix Children's Hospital lo antes posible.
“Ahí es donde nos quedamos durante una semana hasta que un médico nos dijo que los resultados de laboratorio de Isaac no estaban mejorando”, dice Marisela. "Recomendaron que Isaac fuera transferido al Centro Médico de la Universidad de Arizona (UAMC) en Tucson porque ese era el mejor lugar para él".
Cuando el personal médico de Phoenix les dijo a Marisela y Troy que iban a llevar a Isaac al otro hospital, que también era un centro de trasplantes, Marisela decidió permanecer en un estado de negación.
“Realmente pensé para mí misma que esto era un poco extremo”, admite. "Estaba seguro de que estaría mejor en una semana o menos y todo esto se estaba haciendo para nada".
Insuficiencia hepática completa y sin motivo
La afirmación de Marisela de que Isaac se recuperaría pronto recibió un duro golpe cuando los médicos de la UAMC declararon que Isaac estaba tan gravemente enfermo que lo colocarían en la lista de trasplantes de hígado.
Tanto ella como Troy tomaron una licencia prolongada de sus respectivos lugares de trabajo. Marisela es empleada por el departamento de salud de Arizona como especialista en programas y proyectos involucrada en la concesión de licencias para instalaciones de atención a largo plazo. Troy es gerente de garantía de calidad.
Isaac es su hijo mediano. Entonces, en su casa en Phoenix, la madre y la hermana de Marisela acordaron turnarse para cuidar a sus otros hijos, Angel, que tenía 11 años en ese momento, y Gabriel, de 5 años. Los fines de semana, los niños se reunían con sus padres e Isaac en Tucson.
Lo que hizo que la gravedad de la situación fuera aún más difícil de aceptar para la familia Newcomb fue la frustración de que los médicos no pudieran precisar la naturaleza de la enfermedad. Dijeron que un virus desconocido había atacado el hígado de Isaac y había causado una insuficiencia hepática completa. Un médico de la UAMC dijo que anteriormente solo había visto un caso similar de un virus misterioso como este.
En esa etapa, los médicos le dijeron a Marisela que el virus había "matado por completo el hígado de Isaac".
Aún más incomprensible fue que hasta el 17 de abril, Isaac era un niño típicamente activo que no mostraba signos de que algo andaba mal. Incluso había estado compitiendo en torneos de fútbol juvenil. En otras ocasiones, también le encantaba nadar y jugar al fútbol.
Justo cuando respondió cuando notó el color amarillento de los ojos de Isaac, Marisela trató de convencerse a sí misma de que su hijo realmente no necesitaba un trasplante.
Ella dice: “Pensamos que lo peor con lo que tendríamos que lidiar era con unas pocas semanas en el hospital. Ningún otro miembro de nuestra familia ha recibido un trasplante, entonces, ¿cómo podría nuestro hijo necesitar uno? ¡Solo tiene ocho años! ¿Cómo se contagió este virus? ¿Por qué nos estaba pasando esto a nosotros, a toda la familia? Nuestros corazones se estaban rompiendo ".
Un virus del hígado misterioso da un giro siniestro
La transición de Isaac de una buena salud a una enfermedad terrible fue aterradora, tanto por su rapidez como por sus síntomas inquietantes.
Al principio, el misterioso virus del hígado hizo que Isaac durmiera todo el tiempo. Progresivamente, comenzó a perder sus habilidades motoras. Luego comenzó a mostrar signos de inflamación cerebral. Hablaba arrastrando las palabras y su coordinación estaba disminuyendo.
Cada pocos minutos, dice Marisela, Isaac gritaba incontrolablemente por el dolor en la cabeza. Para horror de la familia, vieron el cuerpo joven de Isaac temblar durante las convulsiones.
Los médicos explicaron que el hígado de Isaac estaba tan gravemente dañado que ya no podía eliminar las sustancias tóxicas de su sangre. Los síntomas que estaban presenciando eran las toxinas que viajaban por su cuerpo hasta llegar a su cerebro.
“Nos informaron que debido a que esta era una situación que amenazaba su vida, estaban colocando a Isaac en un coma inducido médicamente”, dice Marisela. “Fue tan malo que lo trasladaron al número uno en la lista de trasplantes para la región suroeste. Debido a que sus riñones no podían hacer frente a las toxinas, también fue sometido a diálisis ".
Con solo unas horas para el final, un trasplante milagroso, en un día reservado para las madres
El domingo 8 de mayo de 2011 amaneció, y para la mayoría de las madres en los Estados Unidos, iba a ser un día feliz. Después de todo, era el Día de la Madre. En cuanto a Marisela, pensó que iba a ser otro día agonizante. Ni ella ni Troy habían dormido mucho durante la noche. ¿Cómo iban a hacerlo, con su hijo en estado crítico?
Y, sin embargo, como sucede a veces, la vida tomó un giro extraño y positivo ese Día de la Madre para la familia Newcomb. Se les notificó que había un donante de hígado compatible y que el trasplante de Isaac comenzaría lo antes posible.
Marisela recuerda: “Con alegría en el corazón por nuestra familia y esperanza por nuestro hijo, fue el mejor regalo del Día de la Madre. También sentimos una tremenda tristeza por la pérdida del precioso hijo de otra familia. Este es el tipo de emoción con la que cualquiera lucharía ".
El trasplante fue un éxito. Isaac tenía un hígado nuevo y saludable.
Aún así, Marisela nunca olvidará lo que reveló un médico una vez que se completó la cirugía. Cuando les preguntó cuánto tiempo tenía que vivir Isaac sin un trasplante, el médico respondió que “era cuestión de horas. Después de cuatro o cinco horas, las toxinas en su cuerpo lo habrían dejado con muerte cerebral ".
Catorce días después de su trasplante, Isaac fue dado de alta del hospital.
Los desafíos de ser cuidador
Durante su terrible experiencia en los dos hospitales, Marisela estuvo al lado de la cama de su hijo. Ella durmió en su habitación. Ella lo atendió cuando el personal profesional salió para controlar a otros pacientes. Troy estaba allí para apoyarla, aunque los compromisos laborales significaban que tenía que regresar de lunes a viernes a Phoenix poco después del trasplante.
Básicamente, Marisela, Troy y otros miembros de la familia, cuando pudieron llegar a Tucson, fueron los ojos y oídos de Isaac, especialmente hasta que comenzó a recuperarse después del trasplante. Eran sus cuidadores constantes, un punto que Marisela reconoce cuando se le señaló que noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares.
Marisela aprendió de esta experiencia que no es fácil ser cuidadora. “Mientras todo esto sucede, debes cuidar a tu hijo que no se siente bien. Los médicos, los cirujanos, el defensor de los pacientes, las pruebas, había mucho que asimilar, pero simplemente tenía que hacerlo. Ayudas donde puedas ".
Afortunadamente, Marisela y Troy recibieron un apoyo increíble de familiares, amigos y sus lugares de trabajo. Llegó en forma de visitas familiares a largo plazo a Tucson; abundantes suministros de alimentos; generoso apoyo financiero y, quizás lo más importante para ellos, oraciones sinceras.
“Personas que ni siquiera conocía vinieron y sostuvieron cadenas de oración por Isaac”, dice Marisela. “Su escuela se unió a él. Su director y sus maestros recaudaron dinero para la atención médica. Había tal sentido de comunidad y amor. Y nos ayudó a superarlo ".
Marisela todavía está asombrada de lo compasivos que fueron los miembros del personal del Centro Médico de la Universidad de Arizona. "Uno de los médicos llegó en su día libre y le dio a Isaac un juguete después de la cirugía porque dijo que no podía sacarlo de su mente".
Sin embargo, en el silencio de muchas noches solitarias, Marisela se sentaba, cuando no podía desempeñar el papel de cuidadora, y se preguntaba: "¿Esto realmente está sucediendo?" Ella era fuerte para Isaac cuando estaba despierto. Pero cuando él empezó a dormir todo el tiempo, lo encontró emocionalmente muy duro.
¿Qué consejo le da Marisela a otros cuidadores, muchos de los cuales se encuentran en circunstancias desesperadas durante más tiempo que ella?
“Yo diría que se unan a su familia, sean fuertes con su familia. Dígales que oren mucho y que sus familiares y amigos le ayuden. Y trata de cuidarte. Trate de dormir y haga todo lo que tenga que hacer porque necesita cuidar a esta persona, su familiar ".
Para Isaac, ha vuelto a la normalidad
Isaac está listo para la acción con su uniforme de fútbol de Rattlers. Sus compañeros de equipo lo llaman "Pequeño guerrero".
Isaac tiene 11 años y está en quinto grado. Su cumpleaños fue el 19 de noviembre.
Aún como cuidadora, Marisela se asegura de que Isaac tome su medicamento contra el rechazo y evite condiciones que podrían afectar su salud en general.
La buena noticia es que Isaac ha vuelto a gozar de buena salud y a estar tan fuerte como siempre. Marisela dice: “Le queda mucha vida. Él es verdaderamente bendecido por ser un receptor de trasplante de hígado ".
Ella agrega: “No se puede decir que algo estuvo mal con Isaac. Está en su equipo de fútbol. Es tan activo y siempre corre, juega y hace cosas, ¡nos asusta todo el tiempo! Su equipo de fútbol son los Rattlers y lo llaman Little Warrior, ¡y a él le encanta! "
En cuanto a los hermanos de Isaac, Angel tiene 13 años y Gabriel 7. Sí, son una familia nuevamente. Pero, si es necesario volver a plantear lo obvio, la experiencia de la familia Newcomb ilustra en términos inequívocos que la enfermedad hepática puede ocurrirle a cualquier persona en cualquier momento.
Compasión por los demás
En septiembre de 2011, pocos meses después de su trasplante, Isaac estaba de humor de celebración en Flavours of Tucson de la American Liver Foundation. La familia Newcomb compartió su experiencia con los invitados.
Aquí no es exactamente donde termina la historia de Isaac y su familia.
Cuando Marisela estuvo a punto de perder un hijo, lo cuidó durante un período prolongado y recibió tal efusión de generosidad y amor, aprendió mucho sobre el verdadero valor de la vida y la bondad innata de los demás. Como resultado, cuando puede, Marisela ayuda a otras familias que se encuentran en situaciones difíciles similares.
“Doy apoyo porque puedo relacionarme”, explica. “Nuestra familia recauda fondos para la Casa Ronald McDonald porque pude quedarme allí con Isaac en Tucson después del trasplante. Participamos en las caminatas de la American Liver Foundation todos los años y recaudamos dinero ".
Y Marisela solo siente la más profunda admiración por la familia del donante de Isaac. Después de esperar inicialmente alrededor de un año para comunicarse con ellos, la familia Newcomb se ha reunido dos veces con la familia del donante, una niña de dos años.
“Estamos muy agradecidos, pero solo podemos imaginar lo que están pasando”, dice Marisela. "Es agridulce porque estábamos a punto de perder a nuestro bebé".
Última actualización el 9 de agosto de 2022 a las 03:54