Emma A.
La hepatitis autoinmune
Diagnóstico
Hace dos años, nuestra hermosa hija Emma era una estudiante de cuarto grado de 9 años cuando le diagnosticaron hepatitis autoinmune. Durante aproximadamente un año antes de que le diagnosticaran, participó en gimnasia y porristas. Regresaba a casa de las prácticas quejándose de dolor en diferentes partes de su cuerpo. El pediatra de Emma lo atribuyó a los dolores de crecimiento.
Seis meses antes de que le diagnosticaran, Emma tenía fiebre alta y su rodilla se hinchó hasta el punto de que no podía moverla. Los médicos de urgencias dijeron que la inflamación fue causada por un virus. Le dieron Motrin y nos enviaron a casa. En retrospectiva, su hígado estaba tan estresado que comenzaba a manifestarse en un puñado de síntomas diferentes. El dolor iba y venía a través de sus rodillas, tobillos, muñecas y dedos. No le estaba yendo muy bien en la escuela porque no podía concentrarse. Era una niña pequeña y cada mes estaba más delgada. Se rió ante la perspectiva de inscribirse en el fútbol porque era "correr demasiado".
A pesar de todos los síntomas, no nos dimos cuenta de que le pasaba algo. Su cuerpo estaba en confusión y se había degradado hasta el punto de que "no prosperaba". El 29 de diciembre de 2014 Emma se despertó llorando porque su mano estaba hinchada, rígida y le dolía tanto que no podía mover los dedos. El pediatra ordenó análisis de sangre. Los resultados indicaron una tasa elevada de SED. Ese resultado de la prueba es lo que realmente nos hizo comenzar a mirar más profundamente en lo que estaba sucediendo con el cuerpo de Emma.
Nuestro primer especialista fue un reumatólogo. Después de un examen minucioso, la diagnosticó inequívocamente con artritis idiopática juvenil. El diagnóstico tenía sentido. Tenía un dolor que flotaba a través de su cuerpo y las articulaciones que le dolían estaban hinchadas con movilidad limitada. Indicó que la AIJ era una enfermedad autoinmune y que suelen presentarse en pares o tríadas. Ordenó un conjunto completo de análisis y análisis de sangre para cubrir el tracto gastrointestinal. Fue entonces cuando las cosas se pusieron serias y aterradoras. Sus índices de ALT / AST fueron más de 1,400, casi 100 veces más que un hígado sano. Nos dijeron que la lleváramos de inmediato al laboratorio para hacer más análisis de sangre para ver si su hígado estaba funcionando… y nos dijeron que estuviéramos preparados para registrarnos en el hospital esa noche si los resultados eran negativos. Hay muchos puntos bajos en esta historia: esa llamada telefónica fue una de las más oscuras.
Poco después, Emma pasó una semana en el Rady Children's Hospital para una biopsia, una resonancia magnética y su primera dosis fuerte de esteroides intravenosos. Los procedimientos llevaron al diagnóstico formal de hepatitis autoinmune. Los esteroides eran como una pequeña pieza de magia. El dolor en sus articulaciones desapareció en menos de 48 horas. Era como el día y la noche. Ella estaba levantada y moviéndose por el hospital. Pudo concentrarse en intrincados proyectos de colorear durante un par de horas. El dolor articular y todos los síntomas de AIJ desaparecieron casi de inmediato. Nuestra pequeña estaba regresando con nosotros, pero todavía tenemos que lidiar con los problemas internos causados por la AIH.
La biopsia indicó que la fibrosis en el hígado de Emma era de 5 en una escala de 1 a 6. Su cuerpo había estado luchando contra su hígado durante bastante tiempo y el daño era severo. Los peores escenarios son palabras que nunca habíamos considerado: cirrosis, cáncer y trasplante. Necesitábamos establecer un plan de tratamiento y llegar a él de inmediato.
Tratamiento
Se necesita mucho trabajo para tratar y controlar la HAI. Mi esposa, Marie, es una HÉROE absoluta cuando se trata de cuidar a nuestra hija. Necesitamos mantener el inmunosupresor en su cuerpo a un nivel constante. Entonces, toman la primera ronda de píldoras a las 5:30 a.m. y luego Emma se vuelve a dormir. La segunda ronda es a primera hora de la tarde para asegurarnos de que damos al medicamento la mejor oportunidad de tener el impacto más eficaz. Además de los productos farmacéuticos, hacemos un régimen de suplementos para promover un cuerpo sano. También trabajamos activamente para mantener a Emma con una dieta limpia para promover un cuerpo saludable. Todo esto requiere una cantidad considerable de tiempo y energía, sin mencionar la disciplina, para que suceda. Marie es excelente dirigiendo el espectáculo. Emma es una campeona absoluta por aprender a ser tan disciplinada a una edad tan joven.
Aquí y Ahora
Emma está muy bien. Sus recuentos de ALT / AST están en el rango de 40 a 60. Queremos reducirlos a menos de 20 y trabajamos activamente para que eso suceda. A pesar de los recuentos de ALT / AST ligeramente elevados, Emma se ve y se siente genial. Le está yendo muy bien en la escuela. Ella participa en actividades extracurriculares. Ella ha estado jugando al fútbol durante el último año. Comenzó a correr a campo traviesa el otoño pasado y está a punto de comenzar su primera temporada de lacrosse.
¿Qué depara el futuro?
No lo sabemos. Aunque Emma se ve bien y se siente bien, sus niveles hepáticos aún están elevados y lo han estado durante los últimos 2 años. Si no podemos controlar esto, le pueden pasar cosas malas a una niña joven, hermosa e inocente.
Por que participamos
Ayudamos a recaudar fondos para la ALF con la esperanza de que la investigación conduzca a curas. También nos gustaría crear conciencia sobre la hepatitis autoinmune. Requiere tiempo, dinero y esfuerzo. Estamos haciendo nuestra parte para ayudar con la parte monetaria de la ecuación. Únase a nosotros y contribuya a la causa.
Gracias,
Marc y Marie Alexander
Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11