donde hay amor hay vida
Reunión coincidente entregada por el destino
Conozca a Kathy, una apasionada embajadora de defensa de ALF y amorosa esposa y cuidadora de su esposo, PJ, quien se sometió a un trasplante de hígado en 2018.
PJ y Kathy se conocieron en abril de 2000 en lo que Kathy llamaría un “encuentro casual obra del destino”. Como Kathy comparte: “Esa noche, mi compañero de cuarto y yo salimos a pasar la noche en la ciudad. Al llegar a nuestro primer destino, mi compañera de cuarto se topó con alguien que conocía y que estaba allí con su prima, PJ. Inmediatamente reconocí a PJ como el gerente de la tienda de comestibles local que me pareció lindo, pero nunca tuve el coraje de hablar con él. Aproveché la oportunidad para preguntarle inocentemente si trabajaba en la tienda de comestibles a lo que respondió: 'sí, de hecho, trabajo'. Los cuatro pasamos el resto de la noche juntos y saltaron chispas entre PJ y yo. Esto puede parecer una tontería, pero cuando nos dimos la mano al final de la noche, vi todo mi futuro pasar ante mis ojos: sabía que él estaría en mi vida por mucho tiempo”. Después de ese encuentro coincidente, el resto fue historia para Kathy y PJ: salieron juntos durante los siguientes tres años, se comprometieron el día de Navidad de 2003 y luego se casaron dos años después. Ahora la pareja tiene dos hijos maravillosos juntos, Aaron, de 17 años y DJ, de 15.
Como lo quiso el destino
El 21 de junio de 2012, su mundo perfecto cambió cuando a PJ, que en ese momento tenía solo 37 años, le diagnosticaron cáncer de colon en etapa cuatro. Después de notar sangre en sus heces, PJ se comunicó con su médico, quien le sugirió que se hiciera una colonoscopia de precaución. Programada apenas unos días antes de que se suponía que celebrarían su aniversario de bodas del “número siete de la suerte” en Las Vegas, la colonoscopia descubrió una masa del tamaño de una toronja que se extendía a lo largo de los ganglios linfáticos, los pulmones y el hígado de PJ. La pareja rápidamente pasó de celebrar su unión a enfrentar una realidad muy diferente, consumida por una tasa de supervivencia del cinco por ciento después de tres años. “Al principio nos quedamos estupefactos”, dice Kathy. “Estábamos abrumados e incrédulos ante el profundo desafío que se nos acababa de presentar, pero esa noche acordamos permitirnos un día de tristeza y desesperación y luego lucharíamos como el infierno”. Kathy acompañó a PJ a cada cita y anotó diligentemente cada detalle. Obtuvo copias de sus informes de cuidados posteriores y escaneó las fechas y números de serie de los dispositivos utilizados con él. “Me comprometí a compartir la lucha con el PJ y de ahí en adelante, se convirtió en nuestros enfermedad”, añadió.
Los médicos informaron a la pareja que iban a ser agresivos con el tratamiento: él era joven y no tenía otros factores de riesgo. PJ se sometió a más de una docena de cirugías y procedimientos, aprendió a vivir con una bolsa de ostomía y recibió alrededor de 120 rondas de quimioterapia. En octubre de 2017, todo el cáncer en el cuerpo de PJ había sido erradicado, excepto el del hígado y, desafortunadamente, su bilirrubina era demasiado alta para que pudieran administrarle de manera segura sus tratamientos de quimioterapia. La pareja encontró un procedimiento con láser que localizaba específicamente las células cancerosas y las destruía. No estaba cubierto por el seguro, pero pudieron recaudar más de $10,000 para que PJ obtuviera este tratamiento. A pesar de que el tratamiento funcionó, provocó que el hígado de PJ se cerrara y el día de Navidad de 2017, ingresó en el hospital y le diagnosticaron insuficiencia hepática. “Nuestra única esperanza de supervivencia era un salvavidas. trasplante de hígado pero nos habían dicho que los cuerpos enfermos no reciben órganos”, compartió Kathy.
Kathy dice: “Afortunadamente, nuestro oncólogo encontró un ensayo clínico que estudiaba el trasplante de órganos en pacientes con cáncer y nos llamó para derivarnos. Con eso, condujimos seis horas de ida y vuelta para realizar pruebas, evaluaciones y más con la esperanza de que algún día, PJ recibiera un hígado nuevo. A medida que pasó el tiempo, se enfermó y se debilitó, pero finalmente, en mayo de 2018, recibimos la llamada. Nos apresuramos al hospital y después de múltiples pruebas, se determinó que el hígado era compatible y trajeron a PJ para el trasplante. Esperé lo que pareció una eternidad y a las 4:30 am me enteré de que el trasplante había sido exitoso y que PJ estaba en recuperación. Rompí a llorar por muchas razones diferentes”.
Ahora, PJ ha transcurrido casi seis años desde el trasplante y la familia sigue siendo cautelosamente optimista. "Entendemos que pueden surgir complicaciones en cualquier momento, pero darnos cuenta de que lo que hemos pasado nos da la fuerza y el coraje para afrontar lo que venga después".
Donde hay amor hay vida
“Si bien el rol de cuidador no siempre es algo que uno pide, es un rol con el que debe comprometerse al cien por cien. Ser 'el sano' puede generar sentimientos de culpa, aumenta la presión sobre el cuidado de otros miembros de la familia y puede obstaculizar sus objetivos profesionales personales, pero nada de eso se compara con ver a su ser querido sobrevivir y prosperar”, dice Kathy.
Ella continúa compartiendo: “Me siento inmensamente orgullosa de poder apoyar a mi esposo; Verlo progresar y recuperarse me hace sentir menos impotente. Pasar por esto de primera mano me ha animado a ser voluntario y ayudar a otros en todo lo que pueda, razón por la cual me involucré en el programa de ALF. programa de defensa. ALF ofrece una amplia gama de recursos para cuidadores, que van desde grupos de apoyo hasta recursos educativos sobre las intrincadas demandas emocionales y físicas de la vida como cuidador”.
“A lo largo de su trayectoria médica, PJ dijo repetidamente: 'Estoy luchando muy duro por nuestra familia'”, compartió Kathy. “Y no puedo expresar lo suficiente lo orgulloso que estoy de PJ. Él es el ying de mi yang y realmente pasamos por esto juntos, lo que fortaleció aún más nuestro vínculo y nuestra asociación. El verdadero amor lo conquista todo”.
Para encontrar recursos para cuidadores, visite hígadofoundation.org. Para unirse al nuevo grupo de apoyo para cuidadores de ALF, Sharing the Journey, una red de apoyo de ALF para cuidadores, regístrese gratis aquí.