Danielle

Atresia biliar

MI nombre es Danielle y Tengo 26 años atresia biliar sobreviviente de Staten Island, NY. Aquí está mi historia….

Era la mañana del 15,1982 de diciembre de 7 y mi madre se dirigía al consultorio de su médico para su chequeo de los XNUMX meses. Después de esperar en la sala de examen durante más de una hora, mi padre decidió correr a la cafetería para tomar una taza de café. Por supuesto, en el momento en que mi padre salió, entró el médico. Le hizo a mi madre todas las preguntas básicas. ¿Como te sientes? ¿Alguna complicación? etc. Mi madre dijo que todo estaba bien y que nunca se sintió mejor. Luego le pidió que se recostara en la mesa para poder hacer un examen rápido. Mientras la examinaba, accidentalmente rompió el agua de mi madre. Mi padre estaba en el pasillo camino de regreso a su habitación cuando escuchó gritos y gritos provenientes de la habitación. Los médicos y el personal corrían desde todas las direcciones. Afortunadamente para mi mamá, el consultorio de su médico estaba en un hospital. Mi papá entró corriendo a la habitación solo para ver sangre por todas partes. La llevaron rápidamente a la sala de operaciones para hacerle una cesárea de emergencia.

Me dieron a luz a las 3:15 de la tarde de ese día. Mientras los médicos me examinaban, comencé a ponerme amarillo y ordenaron un montón de pruebas de inmediato. Mientras esperaban los resultados, estaba colocando la "cama de bronceado" del bebé para curar la ictericia.

Finalmente se recibieron los resultados y me diagnosticaron un trastorno hepático poco común llamado atresia biliar. A las 6 semanas de edad, me sometí a una operación conocida como procedimiento de Kasai para reemplazar los conductos biliares bloqueados con un trozo de su intestino. Los cirujanos colocaron 2 bolsas en mi lado derecho. Uno para recolectar la orina y el otro para recolectar la bilis. Después de pasar meses en el hospital, me dieron de alta, pero me fui a casa con la bolsa que recogía la bilis todavía adherida a mi costado.

Durante los siguientes 2 años, mi madre estuvo recolectando y alimentándome con la bilis de la bolsa. Mi madre dijo que fue la peor experiencia de su vida. Ella nunca se fue de mi lado por un día. Tuvo que dejar su trabajo para cuidarme. Mi padre trabajaba las veinticuatro horas del día solo para ganar suficiente dinero para comprar todos mis medicamentos.

2 años después de recibir todos los medicamentos y recolectar la bilis, finalmente me sacaron de la bolsa y me consideraron curada. Me conocían como un bebé milagroso. Los médicos se sintieron aliviados y asombrados de lo luchadora que era.

Durante los siguientes quince años estuve bien y nunca tuve un problema. Por supuesto, cada vez que tenía un resfriado leve o decía que no me sentía bien, mi madre me llevaba directamente al consultorio del médico. ¿La culpas?

Entonces, una mañana de primavera durante mi segundo año de secundaria, estaba caminando hacia mi siguiente clase cuando tuve que detenerme y sentarme. Agarré mi estómago con dolor y agonía. Mis amigos me llevaron directamente a la enfermería y llamé a mi mamá. Le dije que algo andaba mal, ¡ven a buscarme ahora mismo! Cuando vino a buscarme, el dolor había mejorado un poco. Dijo que tal vez eran dolores de hambre o gases desagradables. Me llevó a comer algo y me llevó a casa a descansar. Me comí una hamburguesa de Burger King y luego subí a acostarme. En el segundo que me acosté, los dolores regresaron, aún más fuertes. Llamé a mi mamá a gritos, y cuando ella llegó arriba, estaba vomitando por todas partes. Mi estómago se expande, casi luciendo como si estuviera embarazada de 6 meses. Ni siquiera podía ponerme los pantalones. Ella me metió en el auto y corrimos directo a la sala de emergencias. Salí del auto casi desmayándome y me colocaron en la sala de espera. Gritar y llorar en la sala de emergencias no llamó la atención de nadie. 6 horas después, finalmente me llamaron. Después de gritarles y gritarles, me dejaron sin darme cuenta de la gravedad de la situación. Llamaron a mi médico y él llamó al mejor cirujano de Nueva York. Todos vinieron corriendo. Después de revisar todas las pruebas, el médico se acercó y dijo que parecía que alguien me abrió el estómago y vertió cemento dentro. Pronto me bloqueé, que no podían entender por qué no tenía ningún dolor hace días, semanas, incluso meses. Intentaron aspirar mi estómago con tubos que venían de todas direcciones. Nada estaba funcionando.

A la mañana siguiente, cuando mi madre salió para irse a casa y buscar ropa limpia, los médicos llegaron corriendo y dijeron que teníamos que operarnos ahora mismo. Empecé a gritar y a llorar diciéndoles que no me iban a tocar hasta que llegara mi mamá. Mi mamá entró corriendo y preguntó qué estaba pasando. Los médicos le dijeron que tenía un caso severo de adherencias, que se conocen como tejido asustado, que estaba bloqueando mis intestinos. ¡No hay forma de evitarlo, solo para operar!

Después de la cirugía y otra cicatriz más tarde, los médicos dijeron que todo este tejido cicatrizado se ha ido acumulando dentro de mí desde la cirugía que tuve a las 6 semanas de vida. Una semana y media después me dieron de alta del hospital.
He estado orando desde ese día para que nunca más tuviera que poner un pie en un hospital.

Con algunas visitas menores al hospital hasta el día de hoy, ninguna de las cuales se ha relacionado con la atresia biliar, mi hígado está sano y funcionando bien.

¡Sin embargo, mi estómago parece un mapa de carreteras! Cicatrices por todas partes. La peor es la de la cirugía cuando tenía 6 semanas. La cicatriz está debajo de mi pecho derecho, mide unos 8 centímetros de largo y parece un piano. Como no tenían los puntos invisibles en los 80, el médico me dejó su huella. Mi madre afirma que la cicatriz tenía solo 3-4 pulgadas de largo cuando se hizo por primera vez, pero a medida que crecía y crecía, la cicatriz también crecía. Supongo que es un pequeño precio a pagar después de todo lo que pasé.

Hasta el día de hoy, sigo siendo el paciente de uno de los médicos que estaba allí en el quirófano conmigo observando mi cirugía a las 6 semanas de edad. Él era un residente de primer año en el momento en que se convirtió en gastroenterólogo pediátrico. ¡Habla de estar en el lugar correcto en el momento correcto!

Entonces, para cualquiera de ustedes que pueda estar pasando por esto, ¡mantenga la cabeza en alto y manténgase fuerte! Recuerda…. eres un luchador !!!!!

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10