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Colangitis esclerosante primaria

Era el 4 de julio de 2010 cuando volví a casa de la Universidad de Cincinnati para pasar el fin de semana con mi familia en el lago. Había salido la noche anterior con mis amigos en una fiesta y me desperté tarde a la mañana siguiente sin sentirme bien. Era un viaje de cuatro horas, así que necesitaba ponerme en camino. Cuando finalmente llegué, mis padres sabían que me pasaba algo. Mi piel y mis ojos estaban amarillos (con ictericia), y no lo había notado porque tenía mucha prisa esa mañana. Poco después de mi llegada comencé a tener intensos dolores y molestias abdominales. Después de acostarme en la cama durante dos horas con la esperanza de que desapareciera, finalmente decidí que era hora de ir al hospital.

El hospital local me dijo que estaba expulsando un cálculo biliar y que era necesario extirparme la vesícula biliar. El hospital no tenía las herramientas para el procedimiento, así que me metieron en una ambulancia y me llevaron al Hospital de la Universidad de Michigan. El cálculo y la vesícula biliar fueron removidos de inmediato, pero los médicos no querían darme de alta todavía porque mi análisis de sangre mostró que mis enzimas hepáticas estaban elevadas. Después de diez días en el hospital y una CPRE (un alcance de los conductos biliares), me diagnosticaron colangitis esclerosante primaria. La CPRE mostró que mis conductos biliares se estrecharon y la bilis estaba bloqueada. Cuando el flujo de bilis se inhibe o bloquea, el hígado puede dañarse (y lo fue) lo que conduce a la cirrosis. Los médicos me dijeron que la PSC es una enfermedad autoinmune y la he tenido toda mi vida. Terminaron mi discurso de "diagnóstico" diciéndome que la CEP también era progresiva, que no había cura y que eventualmente necesitaría un trasplante de hígado para alterar el resultado de la enfermedad (muerte).

Inmediatamente dejé de beber y durante unos cinco años tomé un puñado de medicamentos todas las mañanas y esperé hasta que se necesitaba el trasplante. Hubo numerosas CPRE realizadas durante ese período de tiempo para limpiar mis conductos biliares de la acumulación (piénselo como un problema de plomería), y lidié con síntomas como aumento de la ictericia, picazón, cansancio, falta de energía e hinchazón de mis piernas y pies. Me sentí genial (más o menos) durante unos cuatro de esos años, pero hacia el final, la enfermedad realmente comenzó a afectarme. En ese momento, estaba terminando el año escolar como educador en el Centro de Aprendizaje Deep Portage en Minnesota. Entonces, después de que terminó el año, decidí mudarme de regreso a Toledo, OH. Aproximadamente al mismo tiempo, necesitaba encontrar un nuevo especialista en hígado debido a un cambio en el seguro, por lo que la Clínica Cleveland era la mejor opción "dentro del estado" para mí. Fui a una evaluación de trasplante de tres días y los médicos me dijeron que estaba lo suficientemente enfermo y que me colocarían en la lista de donantes receptores. También me informaron que debido a mi edad, debería buscar un donante vivo. Saber de dónde venía el hígado y hacer que el donante se sometiera a pruebas exhaustivas fue beneficioso para mí debido a mi edad y, con suerte, a la larga vida que tendré después del trasplante.

Mi madre fue evaluada, pero su hígado no tenía el tamaño adecuado y estaba en el umbral de edad permitido para un donante vivo. En cierto modo, fue un alivio porque no quería someterla a una cirugía, aunque ella realmente quería hacerlo. Para entonces, mi nombre ascendía en la lista a medida que me enfermaba más. Mis médicos me animaron a seguir buscando otro donante vivo y no esperar a un donante cadavérico. Mi hermana Jamie se ofreció a continuación y terminó siendo una buena pareja. Una vez que se determinó eso, programamos el trasplante para el 8 de febrero de 2016.

Una semana antes de la fecha programada para la cirugía, recibí una llamada de la Clínica que me decía que había un hígado disponible para mí de alguien que falleció recientemente. Mis padres y yo dejamos todo, manejamos directamente allí y nos prepararon para la cirugía. Jamie y mi hermano Ben condujeron directamente desde Cincinnati para estar allí para la cirugía y, justo después de su llegada, me informaron que la evaluación del hígado donado mostró que no era lo suficientemente saludable para mí. ¡Casi me había salido con la suya sin tener que someter a mi hermana a la cirugía! El ambiente en la habitación no fue el mejor después de eso, pero al menos tuvimos la suerte de tener un plan B. Un donante vivo podría no ser una opción para algunos.

Esa semana siguiente, hubo abrazos y lágrimas durante toda la mañana del trasplante. Fue muy emotivo para mí ya que la cirugía había tardado mucho en llegar, y sabía que Jamie ya estaba bajo anestesia en la habitación al otro lado del pasillo. Mientras me sometían, estaba rodeada de mis médicos a quienes conocía y en quienes confiaba, y la coordinadora de trasplantes de Jamie, Donna, que estaba con ella antes de la cirugía, estaba ahí para mí y me tomó de la mano mientras me dormía. Afortunadamente, las dos cirugías salieron muy bien y no hubo complicaciones. Mi hermana fue dada de alta en una semana y luego readmitida durante tres días debido a problemas con su herida (¡está muy bien ahora!). Desafortunadamente, estuve en el hospital más de un mes debido a fugas biliares (un problema poco común con las donaciones en vida) e infecciones. Fue un momento difícil para todos nosotros. Los médicos tuvieron que abrirme dos veces más para reparar las conexiones biliares. Como persona, trato de no ser terco, pero mi cuerpo tenía otros planes. Me dieron de alta 34 días después de la cirugía inicial.

Ha pasado más de un año desde la cirugía. Vuelvo al trabajo, puedo disfrutar de mi tiempo libre, y me queda como un año más hasta que obtenga mi maestría en Educación en la Universidad de Toledo. La vida que estoy viviendo ahora no hubiera sido posible sin los médicos, coordinadores, enfermeras y personal hospitalario excepcionales de la Clínica Cleveland (agradecimiento también a la U of M), mis amigos, mi familia y, por supuesto, mi hermana. Jamie. No pasa un día sin que piense en lo que hicieron por mí. No podría tener más suerte.

Y para todos los que podrían leer esto y sufrir de PSC o cualquier otra forma de enfermedad hepática… manténgase fuerte. Sé que la vida que vivimos puede ser difícil a veces y, a veces, puede parecer que no valga la pena, pero tienes un futuro por delante que no está definido por tu enfermedad. ¡Espero conocer a muchos de ustedes en la Cleveland Liver Life Walk!

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10