carolina e.
Colangitis biliar primaria
He vivido con PBC desde 1992 cuando tenía 32 años. Era una madre joven, tenía dos hijos, mi padre había muerto recientemente y tenía un resfriado que simplemente no se curaba. Estaba tan agotado. Al final, me diagnosticaron CBP.
En 2006, recibí un trasplante de donante vivo y ¡acabo de celebrar mi décimo año después del trasplante! Siento que he aprendido mucho que puede ayudar a otros, especialmente a los recién diagnosticados y a sus familiares.
ALF brinda mucho apoyo a las personas que viven con enfermedades hepáticas y foros valiosos para la educación del paciente, por lo que he sido un voluntario activo de ALF durante más de dos años. En enero, como parte de su serie de seminarios web de educación para pacientes, me uní a la Dra. Cynthia Levy, una hepatóloga reconocida a nivel nacional, para brindarles a las personas la oportunidad en línea de hacer las preguntas médicas y personales que las mantienen despiertas por la noche. Fue increíble. Cientos de personas se registraron para escuchar lo que tenía que decir, y fue un honor para mí compartir mis experiencias con ellos.
A través de ALF, también me reúno con otros pacientes de CBP uno a uno para hablar sobre cómo vivir con la enfermedad. Por ejemplo, cuando me diagnosticaron por primera vez, me dijeron que no podría tener otro hijo. No sentía que mi familia estuviera completa todavía y no quería aceptar eso. Pude encontrar médicos que pudieran guiarme hacia un embarazo saludable y hoy tengo un hijo maravilloso que ha estado saludable por más de 21 años.
Entonces, cuando me reuní con una mujer a la que le habían diagnosticado PBC y también le habían dicho que nunca podría tener hijos, pude darle una esperanza renovada. Compartí los recursos de ALF sobre el manejo de la CBP, los protocolos de tratamiento y la maternidad y la alenté a explorar las opciones para
Última actualización el 3 de agosto de 2022 a las 04:31