Colangitis esclerosante primaria

Bryan Donahue es un sobreviviente, orador motivacional y autor. Su primer libro "On Borrowed Time" fue publicado y escrito recientemente con el autor nominado al Premio Pulitzer M. Rutledge McCall.

Cuando Bryan era un marine estadounidense de 22 años en perfecto estado de salud, recibió un golpe del que la mayoría no se recuperaría. Su impactante diagnóstico de una rara enfermedad hepática crónica (colangitis esclerosante primaria) que no tiene cura lo hizo reevaluar todo lo que consideraba sagrado. El cambio mental de Bryan se produjo cuando le dijeron que le quedaban meses de vida y analizó piezas materiales y situacionales de su vida que pensó que eran importantes y, afortunadamente, se dio cuenta de que las piezas importantes del rompecabezas eran principalmente las pequeñas cosas y las personas que lo rodeaban.

Su libro "Sobre el tiempo prestado, cómo construí una vida mientras vencía a la muerte" y sus charlas motivacionales narran la transformación que atravesó Bryan desde la enfermedad que devastaba físicamente su cuerpo hasta el estado mental inquebrantable que necesitaba mantener para sobrevivir. Él atribuye a la tenacidad mental, en particular, el poder del pensamiento positivo no solo por su supervivencia, sino por la creación de una vida superlativa que vive al máximo todos los días.

Le hicimos a Bryan algunas preguntas sobre su experiencia, y él tuvo la amabilidad de responderlas por nosotros:

P: ¿Qué es PSC?

R: Se cree que la colangitis esclerosante primaria (PSC, por sus siglas en inglés) es una enfermedad autoinmune de los conductos biliares que causa inflamación y posterior obstrucción de estos conductos biliares. La inflamación bloquea el flujo de bilis y, en última instancia, provoca cirrosis, insuficiencia hepática y cáncer de hígado.

P: ¿Cómo le diagnosticaron?

R: Un día tenía tanto dolor que sudaba a través de mi ropa y mi cuerpo se puso de un color amarillo brillante, un signo de ictericia. Fui al médico y me enviaron al hospital para que me extrajeran la vesícula biliar. Mientras esto sucedía, el equipo médico hizo una biopsia de mi hígado para el diagnóstico.

P: ¿Por qué recibió un trasplante?

R: Después de que me diagnosticaron, me pusieron en una dieta estricta y en medicamentos para ayudar a aliviar los síntomas de la CEP. Este regimiento me permitió mantener una vida relativamente normal. Después de 8 años, los procedimientos médicos y la medicación dejaron de ser efectivos. Sufría de insuficiencia hepática en etapa terminal y el único tratamiento definitivo para la CEP es un trasplante de hígado.

P: ¿Cómo fue el proceso de trasplante?

R: Creo que todos tienen una experiencia diferente con el proceso. Recibí un hígado de donante vivo de mi cuñado. Decidió hacerse la prueba para ver si era compatible. El equipo de trasplantes del Tufts Medical Center en Boston lo examinó durante 3 meses antes del trasplante real. Durante este tiempo, la única información que recibí fue sobre sus pruebas fue de él, y si por alguna razón no podía donar médicamente o si decidía que no quería donar, lo único que me dirían es que no podía donar. no es un rival para mí. Una vez que decidieron que Jeff era compatible para mí, el proceso comenzó a acelerarse. Me hicieron pruebas prequirúrgicas y nos dijeron que estuviéramos en el hospital la tarde anterior a la cirugía para prepararnos. La mañana del trasplante nos despedimos de nuestra familia y fuimos juntos al preoperatorio. Mi último recuerdo antes de que me medicaran fue decirle a Jeff que lo amaba. Tengo que imaginar que mi experiencia es completamente diferente a la de alguien que recibe un hígado de cadáver por el momento y la disponibilidad desconocidos de un partido.

P: ¿Cómo fue la recuperación?

R: Para mí, la recuperación tuvo sus altibajos. Estuve en la UCI durante 3 días y me mantuvieron sedada. Mi primer recuerdo fue abrir los ojos y ver a mi esposa y luego los médicos quitaron el tubo de respiración. Más tarde, ese mismo día, me llevaron al piso de recuperación. Te levantan y te mueves bastante rápido después de eso. Me dieron de alta del hospital después de 12 días. Me dijeron que después de un trasplante todo el mundo tiene baches en el camino durante la recuperación. Cada recuperación es diferente, pero no me había preparado para estos "baches". Seis meses después de mi trasplante fue la última vez que ingresé en el hospital y en ese momento me recuperé por completo.

P: ¿Cuál fue el aspecto más importante a conocer durante el proceso?

R: Creo que hay algunas cosas clave de las que todo el mundo debería estar consciente durante una enfermedad y durante el tratamiento. El primero es estar informado. Sepa lo que está sucediendo con usted. Participe en las decisiones que se tomen sobre su salud. Haga tantas preguntas como pueda pensar e investigue para poder tomar decisiones informadas. El segundo aspecto que fue vital para mi éxito fue tener un gran sistema de apoyo. El tercer aspecto que fue quizás el más importante para mí fue tener una mentalidad positiva de lucha. Concéntrese en ganar y sacar lo mejor de cada situación, sin importar cuán pequeña pueda parecer.

P: ¿Cómo te sientes ahora?

R: Han pasado más de 7 años desde mi trasplante y me siento muy bien. Todavía miro lo que como y me concentro en llevar una vida activa y saludable. Actualmente estoy tomando solo 2 tipos diferentes de medicamentos que tomo dos veces al día. Presto mucha atención a mi cuerpo, si algo no se siente bien, lo reviso. Tengo visitas de seguimiento con mis médicos gastrointestinales y mi equipo de trasplantes una vez al año.

Para obtener más información acerca de Bryan o si está interesado en comprar una copia de "On Borrowed Time", por favor visita su sitio web¡$ 5 de cada libro comprado van directamente a la American Liver Foundation!

Última actualización el 14 de septiembre de 2022 a las 11:14 am

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