Brezo

Diagnosticado con porfiria hepática aguda (AHP)

Después de recibir un diagnóstico de AIP (Porfiria aguda intermitente) a los 16 años, Heather luchó durante años para controlar sus síntomas, experimentando múltiples ataques al año. Incluso cuando AIP la afectó física, emocional, social y económicamente, Heather nunca dejó de luchar por una vida mejor y una mejor atención. Ella anima a otras personas que viven con AHP a abogar por sí mismas.

Mi historia…

A los 16 años, era un ratón de biblioteca tranquilo y nerd que se concentraba en sacar buenas notas. En mi tercer año, me inscribí en un programa de enfermería y planeaba graduarme de la escuela secundaria con mi certificado de enfermería práctica. Mi objetivo era trabajar como enfermera mientras iba a la universidad. Quería ser médico o trabajar en el campo de la salud pública. Me fascinaba el cuerpo humano, cómo funcionaba o no funcionaba correctamente. Poco sabía que terminaría aprendiendo tanto sobre el cuerpo y el sistema de salud, desde el lado del paciente.

En el tercer día de undécimo grado, me quedé en casa y no fui a la escuela porque pensé que tenía gripe. Pero cuando no pude dejar de vomitar, mamá me llevó a la sala de emergencias. Hicieron un montón de pruebas y no pudieron averiguar qué estaba mal, así que me admitieron con una posible apendicitis. Una semana después, todavía no hay diagnóstico.

Mi mamá sugirió que me hicieran una prueba de una enfermedad genética que afectaba a nuestra familia. Sabía el nombre, porfiria, y sabía que era grave porque su madre había muerto de eso en los años 60; mi madre tenía solo seis meses. El médico le preguntó si le habían hecho la prueba y no. Por lo tanto, nos dijeron que no era posible que yo lo tuviera. Incluso después de que mi madre insistió, el médico se negó porque la porfiria era poco común.

Tengo recuerdos borrosos de mi familia que vino a visitarme mientras yo estaba en la cama del hospital en posición fetal. Estaba asustado. Y exhausto por el dolor. Tanto dolor, pero los médicos no querían darme nada porque era una niña. Una mañana, mi mamá fue a desayunar y regresó presa del pánico diciendo que el World Trade Center acababa de ser atropellado por un avión. Estaba tan enfermo y desconectado de la realidad que no me di cuenta de la gravedad del 9 de septiembre. Pensé que iba a morir, y más tarde ese día, tuve una convulsión.

Recibiendo un diagnóstico oficial ...

Mis padres exigieron que me trasladaran a un hospital más grande, a tres horas de donde vivíamos. Allí, un especialista realizó las pruebas adecuadas y me diagnosticaron oficialmente porfiria aguda intermitente (AIP), que es un tipo de AHP. Estaba tan aliviado de tener un diagnóstico, pero también estaba asustado y confundido acerca de lo que significaba todo. Tuve una enfermedad. Uno que apenas podía pronunciar, uno del que no sabía nada, uno que era raro y del que los médicos ni siquiera sabían mucho. Aun así, pensé que mejoraría y que la vida volvería a la normalidad. Pronto descubriría cuánto giraría mi vida en torno a este nuevo diagnóstico.

Los primeros dos años después de que me diagnosticaron, tuve ataques una o dos veces al mes. Me hospitalizarían por lo menos una semana, y la más larga fue de seis semanas. Cada ataque comenzaría con un fuerte dolor de cabeza y fatiga. Experimentaba cambios en mi personalidad, volviéndome más irritable y agresivo. Luego vino el familiar dolor ardiente en mi abdomen que se sentía como manos calientes fundidas retorciendo mi interior. Otros síntomas incluyeron una pesadez insoportable en mis extremidades y una mayor sensibilidad a las luces, los sonidos y los olores. Solo quería dormir en una habitación oscura y tranquila para siempre.

Los hospitales donde vivíamos en la zona rural de Nueva York no podían tratarme porque los médicos no estaban familiarizados con la AIP. Entonces, cada vez que tenía un ataque, mis padres conducían tres horas hasta el hospital universitario donde me diagnosticaron. Frecuentaba la sala de emergencias con tanta frecuencia que tenía órdenes permanentes para cuando me presentara un ataque. El personal de triaje y las enfermeras me conocían por mi nombre y tenía mis enfermeras favoritas.

Opciones de manejo de enfermedades ...

Los primeros dos años probé todas las opciones de tratamiento que me sugirieron los médicos. Cambié mi estilo de vida, mi dieta y probé medicamentos para suprimir mis hormonas. Nada funcionó para mí. Estaba en modo de supervivencia; No podía recuperarme por completo de un ataque antes de tener otro. Pasé todas las vacaciones y las vacaciones en el hospital en el hospital. Tuve que dejar la clase de enfermería y casi reprobé el undécimo y el duodécimo grado.

A pesar de todo, me gradué de la escuela secundaria a tiempo, con honores, debido en parte a la flexibilidad de mis profesores pero también a mi propia terquedad y perseverancia. Eso es algo que deberías saber de mí. Yo soy un luchador No me gusta el fracaso y no me rindo.

Después de la secundaria, mis médicos idearon un plan de gestión que incluía tratamientos semanales. Tuve que conducir dos horas para recibir los tratamientos, pero ayudó a reducir la cantidad de ataques hospitalizados. En lugar de más de 14 ataques por año, tuve entre tres y ocho. Con este nuevo plan en marcha, tenía la esperanza de que mi vida volviera a la normalidad. Solicité la admisión a la universidad después de la admisión tardía y me aceptaron. Fue un gran desafío y pensé en rendirme muchas veces. El estrés fue un gran detonante para mí, tenía un ataque después de cada proyecto de mitad de período, final o grande. Se necesitaron cuatro años y medio de clases y seis años y medio para graduarse con una licenciatura en salud comunitaria. Pero lo hice, ¡obtuve mi título!

A pesar de que mi equipo de atención médica administraba activamente mi AHP, mi salud siguió deteriorándose a lo largo de los años. Luché con un fuerte dolor abdominal, náuseas, incapacidad para pensar con claridad, fatiga y debilidad extremas, una sensación de ardor en la piel y sensibilidad a los sonidos y olores. Tuve que renunciar a varios trabajos y, durante años, luché emocional, física y económicamente. Simplemente no podía seguir viviendo así. A menudo me sentía completamente desesperado.

Aún así, fui persistente en tratar de mejorar mi salud. Quería saber por qué estaba tan enferma y qué podía hacer para mejorar mi vida. A lo largo de los años, vi a muchos médicos. Me trataron como un buscador de drogas, como si tuviera una enfermedad mental o como si me lo estuviera inventando. Oía: "No te ves enferma". Hablé con varios expertos de todo el país, pero la mayoría me dijeron lo mismo: ya estaba haciendo las cosas correctas y no tenían respuestas sobre por qué tenía ataques frecuentes. Solo quería que mis médicos escucharan y trataran de comprender. Honestamente, esa ha sido una de mis mayores luchas; nunca sentí que tuviera médicos compasivos y dispuestos a luchar por mí. Para idear un plan para mejorar mi calidad de vida. O incluso reconocer lo enferma que estaba. Estaba luchando para que mi voz se escuchara, pero sentí que no veían ni entendían lo malo que era.

El ajuste perfecto ...

En el otoño de 2009, me mudé a un nuevo estado y esto resultó ser una gran bendición. Encontré un increíble hematólogo y especialista en hígado. Por primera vez, no tuve que viajar largas distancias para recibir atención. Mi nuevo equipo de atención médica trabajó conmigo para controlar el dolor y trabajaron en un plan para mejorar mi calidad de vida.

Algo más sucedió cuando me mudé: conocí a mi esposo. Pero primero, debes entender cómo vivir con AIP afectó mis relaciones. Perdí amigos porque era difícil hacer las cosas y aún más difícil explicar por qué no podía hacer las cosas. La gente de mi edad viajaba, estaba de fiesta y se sentía despreocupada. Me sentí como una anciana enferma casada con mis tratamientos y el hospital donde los recibí. Me preocupaba constantemente por la comida que estaba comiendo, si iba a contraer un resfriado o la gripe, y cuándo iba a ocurrir el próximo ataque. Cada decisión que tomé tuvo consecuencias.

Las relaciones románticas terminaron rápidamente. Los hombres decían que mi vida era demasiado dura o que estaba demasiado enferma. Elegí no tener mis propios hijos porque no quiero correr el riesgo de transmitir esta enfermedad, y eso también puso fin a muchas relaciones. Salir con una enfermedad rara es difícil. No fue solo, "Oh, no encajamos bien". Me sentí rechazado y herido por cosas que ni siquiera puedo controlar. Estaba a punto de rendirme, pero luego conocí a Mike.

En ese momento, tenía 23 años, era nuevo en el ejército y era un poco fiestero. Cuando le conté a Mike sobre mi enfermedad, su respuesta fue: "Bueno, todo el mundo tiene equipaje". Traté de explicar las luchas que enfrentaría y los sacrificios que tendría que hacer, pero saltó de inmediato, sin dudarlo. Estaba tan impresionado, y todavía lo estoy, pensando en eso hoy.

Mike y yo nos unimos mucho más rápido y más profundamente porque lidiar con todo lo que hicimos nos obligó a ir más allá de la superficie, a tener conversaciones reales y a mostrar nuestro ser real. Llevamos casados ​​[seis] años y hemos pasado por momentos realmente difíciles. Mike ha sacrificado mucho, personal e incluso profesionalmente. Me ha visto en mi peor momento. Un monton. Pero cuando las cosas se pusieron difíciles, nunca se tomó nada personalmente. Es la persona más tranquila que he conocido y su presencia tranquilizadora ha marcado una gran diferencia.

Sé que ser paciente es difícil, pero creo que ser cuidador puede ser aún más difícil. El paciente no tiene otra opción, pero el cuidador sí, y ellos eligen quedarse y ayudar y apoyar. Estoy muy agradecido por Mike, por todos los cuidadores que hay. Nadie debería tener que recorrer este camino solo.

Trasplante de hígado ...

Hace unos siete años, mis médicos recomendaron un trasplante de hígado. Me advirtieron que era un procedimiento difícil y que no debía tomarse a la ligera. Pero después de pensarlo mucho, acepté porque no podía seguir viviendo como estaba. Fui a dos centros de trasplantes diferentes antes de encontrar uno dispuesto y cómodo para realizar el procedimiento. Pasaron dos años y medio desde que mi médico me recomendó un trasplante hasta que me incluyeron en el registro de trasplantes, pero el 31 de octubre de 2015, recibí un trasplante parcial de hígado.

Recibir un trasplante fue un procedimiento drástico y hubo varias complicaciones durante y después de la cirugía, pero estoy feliz de haberlo hecho. Me ha ayudado a controlar mis síntomas de AIP. Puedo trabajar, viajar y ser la esposa que se merece mi esposo. Recuerde que esta es mi experiencia personal; sé que esta no es una opción viable para todos, y también sé que muchas personas no tienen la energía o la capacidad para defender su propia salud. Por eso les cuento mi historia.

Estoy orgulloso de mis cicatrices ...

Comparto mi historia porque las personas que viven con enfermedades raras tienen dificultades para hacer oír su voz. Pero eres tu mejor defensor. Nadie va a estar tan apasionado por cambiar tu vida como tú. Así que sigue luchando, incluso cuando las cosas parezcan completamente desesperadas. Hay esperanza y ayuda. No te rindas.

Hoy estoy orgulloso de mis cicatrices. Cuentan una historia asombrosa de dificultades, desesperanza, lucha, terquedad y perseverancia. AIP ha jugado un papel tan importante en convertirme en el luchador fuerte que soy hoy. Ahora, estoy feliz de mostrar mis cicatrices y compartir mi historia con ustedes.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11