Brenda C.

Hepatitis autoinmune / colangitis biliar primaria

Me diagnosticaron un cruce de HAI / CBP (hepatitis autoinmune / colangitis biliar primaria) y fibrosis hepática en etapa 3 en septiembre de 2011 después de 6 meses de fatiga extrema. Sufrí ictericia y me enviaron a mi médico de atención primaria para averiguar por qué. Se necesitaron 4 médicos diferentes y 3 semanas de pruebas, incluida una biopsia de hígado, para llegar a un diagnóstico. Estuve en el hospital para extraerme sangre y / o ver a un especialista casi a diario durante ese tiempo. Primero me recetaron esteroides e inmunosupresores para controlar la HAI. Después de 2 años de LFT normales, en mayo de 2014, comencé con Ursodiol para PBC. Mis LFT se han mantenido en el rango normal y mi última biopsia mostró un hígado normal.

Soy miembro del NPAC de la American Liver Foundation desde 2015 y he disfrutado de poder defender las necesidades de los pacientes en Capitol Hill varias veces desde entonces.

Cuando nos diagnostican una enfermedad de la que nunca antes habíamos oído hablar, nuestro primer instinto es ir a Internet para ver qué podemos averiguar. Hice eso y me asusté casi hasta la muerte. Mi mejor consejo es acudir a fuentes acreditadas como ALF y Mayo Clinic, o pedirle folletos a su especialista. Además, los grupos de apoyo son útiles para que no se sienta tan solo con los diagnósticos de enfermedades raras.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10