Aiden M.

Trasplante de hígado

Con solo 3 años y medio, Aiden ha sido hospitalizado al menos 10 veces, ha tenido innumerables visitas al médico y se ha sometido a dos trasplantes de hígado. Sin embargo, en un viaje reciente a Camp Sunshine en Casco, Maine, sería difícil seguirle el ritmo.

Aiden nació con una rara enfermedad hepática llamada deficiencia de ornitina transcarbamilasa (OTC). Es un trastorno hereditario que hace que se acumulen altos niveles de amoníaco en la sangre, que puede viajar al cerebro y provocar coma, daño cerebral y muerte. Este trastorno ocurre en aproximadamente 1 de cada 80,000 nacimientos y generalmente es más común en niños cuyas madres son portadoras del gen. Sin embargo, un tercio de los varones que nacen con este trastorno tienen una nueva mutación genética, como fue el caso de Aiden.

El amoníaco se forma cuando los intestinos descomponen las proteínas y las convierten en urea, que luego sale del cuerpo a través de la micción. En el caso de las personas con deficiencia de OTC, su hígado no puede hacer esto y el amoníaco se acumula en la sangre. Un rango normal de amoníaco es de 15 a 45 microgramos por decilitro. El de Aiden fue de 700 dentro de los 2 días posteriores al nacimiento.

“En menos de 24 horas después del nacimiento de Aiden, el pediatra y yo pudimos ver que algo andaba mal”, dice su madre, Nicole McNair. "Al principio, pensamos que tenía ictericia, así que lo colocaron bajo lámparas de calor, pero su condición continuó deteriorándose rápidamente".

Gracias a la diligencia del pediatra del New York Methodist Hospital, pudo identificar el alto nivel de amoníaco de Aiden y recomendó que Aiden fuera trasladado al Mount Sinai Medical Center de Nueva York, uno de los mejores lugares para recibir tratamiento por esta enfermedad. Las pruebas en Mount Sinai confirmaron el diagnóstico de deficiencia de OTC de Aiden.

Durante dos años, con un seguimiento cercano de los médicos de Aiden en Mount Sinai, el trastorno se manejó con medicamentos y una estricta dieta de proteínas a base de plantas. Pero la vida de Aiden era muy impredecible. Incluso con las medicinas y siendo observado de cerca por el renombrado equipo metabólico de Mount Sinai, sus niveles de amoníaco aumentarían de manera impredecible. "Para la mayoría de los niños, un resfriado no es una amenaza para la vida, pero para Aiden, un resfriado, fiebre e incluso problemas con la dentición podrían llevarlo al hospital". Luego se tomó la decisión de colocarlo en la lista de trasplantes de hígado a través del Instituto de Trasplantes Recanati / Miller de Mount Sinai. Aiden se sometió a su primer trasplante de hígado el 5 de junio de 2013, pero debido a complicaciones dentro de las primeras seis semanas, tres meses después, Aiden recibió un segundo hígado el 1 de septiembre de 2013.

“Estamos más que agradecidos con las familias que tan generosamente donaron los órganos de sus hijos para que Aiden pudiera vivir”, dice Nicole.

Nicole, Aiden, su hermano Simeon y su padre Roland están retribuyendo recaudando dinero para apoyar el trabajo de la American Liver Foundation.

En cuanto a Aiden, se sumergió en todas las actividades en Camp Sunshine, que ofrece una experiencia de campamento gratuita a los niños con enfermedades mortales, así como a los padres y cuidadores. Este campamento le brindó a Aiden la oportunidad de ser solo un niño y disfrutó de las actividades acuáticas, las artes y manualidades, la hora del cuento y simplemente correr con los otros niños.

"En el desarrollo, sus retrasos son principalmente el habla y la alimentación", dice Nicole. Pero se está poniendo al día y en septiembre, por primera vez, podrá asistir a la escuela en St. Mary's Hospital for Children, donde se pueden satisfacer sus necesidades médicas y educativas ".

¡Vamos, Aiden!

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11