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Cuidador del hermano ...

Estoy respondiendo con mi experiencia con HE como cuidador de mi hermano, Javier Núñez, quien falleció el 8/8/11 debido a una hemorragia cerebral 3 días después del trasplante.

Nuestra historia comenzó en febrero de 2010, recibimos una llamada telefónica de un hospital notificándonos (a mi familia) que Javier había sido llevado a la sala de emergencias el día anterior y había sido ingresado en la UCI. A mi hermano lo habían encontrado desorientado y deambulando por Rogers Park (Chicago). Aparentemente, este fue el punto en el que realmente se activó y hasta el día antes de que lo encontraran, todavía estaba trabajando a tiempo completo como ingeniero operativo estacionario. Estuvo hospitalizado durante aproximadamente 3 semanas y sus síntomas de EH disminuyeron significativamente, pero no por completo, cuando fue dado de alta. Cuando fue dado de alta recibimos una larga lista de medicamentos, incluido Xifaxan, pero las instrucciones eran "tomar según sea necesario para prevenir la diarrea", no se le recetó lactulosa. Unos días después, le temblaban las manos y hablaba despacio, a veces sin sentido. Llamamos al hospital de alta con el número proporcionado en su papeleo y su respuesta inicial fue que parecía que estaba teniendo problemas mentales y necesitábamos contactar a otra persona. Con algunas llamadas telefónicas más persistentes, finalmente conseguimos que un médico llamara para que nos recetara lactulosa. La lactulosa ayudó con los síntomas de la EH, pero a partir de ese momento fue como caminar por la cuerda floja.

El "decir" de mi hermano eran casi siempre sus manos. Si le temblaban las manos, sabíamos que el amoníaco estaba subiendo y que necesitaba más lactulosa. También le recetaron Xifaxin con regularidad. Sin embargo, más lactulosa no siempre funcionó. Cuando él progresó, Javier tendría dificultades para comunicarse y simplemente no podía "pronunciar las palabras". Otras veces simplemente no tenía sentido u olvidaba dónde ponía las cosas, tenía dificultades para seguir instrucciones o recordar cómo operar dispositivos como un teléfono celular o una computadora. El movimiento físico se volvió lento y se desarrollaría una mirada en blanco. A medida que ÉL progresaba, no mantenía la boca cerrada, su mandíbula / labio inferior colgaba hacia abajo. Necesitaría ayuda para ir al baño. Tendría cada vez más sueño y, en el peor de los casos, estaría casi en coma. Sabía que cuando tenía más y más sueño, era hora de ir al hospital. Hubo algunas ocasiones durante estas hospitalizaciones en las que Javier se molestó mucho porque no reconoció dónde estaba ni por qué. También hubo momentos en los que pensó que se estaba “volviendo loco” y temió que lo metiéramos en un hospital psiquiátrico. Cerca del final, cuando lo hospitalizaban, alucinaba o pensaba que estaba en casa. En este punto, tampoco parecía entender la gravedad de la situación, lo que supongo que fue una bendición.

Aunque la EH es difícil para el paciente, es tremendamente desafiante para los cuidadores. Cada día hay que encontrar la fuerza para afrontar otro día y no tener ni idea de qué esperar. Desde el momento en que Javier fue dado de alta del hospital por primera vez, necesitó cuidados constantes, nunca se le podía dejar realmente solo y por eso tuvo que vivir con nuestros padres. Siente mucha presión para asegurarse de que su ser querido esté seguro, obteniendo la mejor atención médica, tomando sus medicamentos de manera adecuada, gestionando el reabastecimiento de medicamentos y las citas con el médico, cuidando sus finanzas. Debe conocer los síntomas de la EH de sus seres queridos y tratar de detectarlos antes de que empeoren. En última instancia, la vida de su ser querido está en sus manos. El mismo mes que falleció mi hermano, descubrimos que mi madre también había desarrollado cirrosis debido a la enfermedad del hígado graso. Actualmente está en un régimen de Xifaxin que ayudó a reducir su nivel de amoníaco, hasta ahora su único síntoma ha sido la fatiga. Gracias por leer nuestra historia… tengo mucho más que compartir.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10