Amy H.

Colangitis biliar primaria

Hace quince años me diagnosticaron una enfermedad autoinmune crónica muy rara llamada, Colangitis biliar primaria (CBP).

Estaba perfectamente bien, o eso creía. Simplemente no podía quedar embarazada (se pensaba que estaba relacionado con mi "edad"). Después de varios análisis de laboratorio y una biopsia, me diagnosticaron CBP.

Pronto aprendería que la enfermedad causa la destrucción progresiva de los conductos biliares del hígado. La bilis es el líquido producido en el hígado que ayuda a la digestión y a eliminar el colesterol y las toxinas del cuerpo. Cuando los conductos biliares están dañados, la bilis puede retroceder y provocar cicatrices irreversibles en el hígado, lo que se conoce como cirrosis. Básicamente, el sistema inmunológico de mi cuerpo está atacando mis células y tejidos sanos. También aprendería que nadie sabe por qué tienes esta enfermedad (mi primer médico me dijo "mala suerte" ... desde entonces, cambié de médico) ... y no hay cura.

Hay teorías de que podría ser hereditario o provenir de una toxina ambiental. Los síntomas van desde asintomáticos hasta fatiga extrema, picazón intensa (prurito), dolor articular e ictericia de la piel. Durante varios años, no tuve efectos secundarios (todas las cosas buenas deben llegar a su fin).

El prurito y el dolor en las articulaciones fueron mis primeros síntomas, seguidos de cosas encantadoras como la caída del cabello y problemas gastrointestinales. ¡Tienes que mantener tu humor sobre ti! Mucha gente lo pasa peor que yo. Afortunadamente, existen medicamentos que pueden ralentizar la progresión de la enfermedad. En casos severos, un trasplante de hígado se necesita.

No hace falta decir que descubrir que tenía esta enfermedad incurable fue una píldora difícil de tragar (juego de palabras). Llevaba un estilo de vida bastante saludable, hacía ejercicio, comía sano, no usaba drogas ... y ahí estaba (después de una biopsia de hígado) que confirmó que tenía esta enfermedad.

Al igual que las etapas de duelo de Kubler, las experimenté todas ... negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Como en un juego de voleibol, rebotaba de un escenario a otro. Eventualmente tuve que recomponerme porque, oye, soy un terapeuta, debería poder lidiar con esta terrible enfermedad y los sentimientos asociados con tenerla.

Como la mayoría de la gente, utilicé Internet ... lo cual es una bendición y una maldición. Había una gran cantidad de información disponible, que puede ser abrumadora. Afortunadamente, encontré un buen médico (no el primero mencionado anteriormente) y un grupo de apoyo de PBC en línea.

Después de que la neblina se disipó, decidí que iba a VIVIR con esta enfermedad, no a MORIR por ella. Mi viaje a través de esta enfermedad requeriría un enfoque "envolvente". Es decir, me ocuparía no solo del lado físico, sino también del lado emocional y espiritual. Como sano, hago ejercicio, tomo mis medicamentos, trabajo, cuido a mi hijo y a mis animales, me ofrezco como voluntaria (ayudar a los demás me hace sentir bien) y simplemente vivo mi vida.

El cuidado personal es muy importante ... no es egoísta, es la supervivencia personal. No tenga miedo de pedir ayuda.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10