Paul b.
La hepatitis C
el Comienzo
Me diagnosticaron en marzo de 2001 casi por accidente. En ese momento tenía problemas con mi PCP sobre la forma en que me sentía físicamente. No pude conseguir que me escuchara. Durante este tiempo decidí buscar una segunda opinión. Estaba continuamente tan cansado a media tarde y necesitaba siestas después del trabajo. Me dieron el nombre de una nueva doctora y ella fue muy proactiva; después de escuchar mi historia pasada y otra información que le proporcioné, decidió llegar a la raíz de las cosas. Juntos no podíamos entender por qué a mi edad, en ese momento, estaba agotado, ella me dio consuelo mientras esperaba que regresaran los resultados de las pruebas de laboratorio y de otro tipo.
En aquel entonces, el Departamento de Salud de Boston envió por correo los resultados de estas pruebas, pero el día que recibí la carta por correo también recibí una llamada telefónica de mi médico, en realidad mientras leía la carta. Sin tiempo para entrar en pánico o enloquecer, hicimos una cita con el mejor especialista en hígado de Boston. Y así empezó.
La ironía era que me habían contratado como especialista en hepatitis C para la ciudad de Boston y estaba en proceso de aprender sobre este virus. ¡Entonces BAM! Recibo mi diagnóstico. Al principio me sorprendió porque después de estar sano durante tanto tiempo, inmediatamente pensé que ya no estaba sano y que estaba en problemas. Si no fuera por las enfermeras con las que trabajé y mis compañeros de trabajo en ese momento, no estoy seguro de haber cumplido con el tratamiento. Fue extremadamente abrumador para alguien que siempre está "en control".
Tratamiento
Cuando comencé el tratamiento poco después de mi diagnóstico, las cosas se pusieron difíciles en cuanto a cómo manejé los efectos secundarios. Me informaron que los efectos secundarios pueden ser difíciles, pero no estaba tan preparado como pensaba. Lo más inteligente que hice en ese momento fue unirme a un grupo de apoyo y compartir mis experiencias con otras personas y con un proveedor médico que pudo responder mis muchas preguntas. Durante este tiempo tuve problemas para revelar mi diagnóstico a familiares y amigos. La mayoría de las personas en mi vida nunca antes habían oído hablar de la hepatitis C, y yo tampoco, y muchos tampoco pudieron entenderlo. Inmediatamente después de revelar que mi teléfono sonó menos, las personas con las que hablé a diario se convirtieron en conversaciones semanales que, en el mejor de los casos, fueron breves. Mi familia también fue difícil de educar, dada la cultura en la que nací, no me sorprendió mucho. Nuevamente me encontré haciendo que los demás se sintieran bien con mi diagnóstico y seguí recibiendo menos apoyo. Aprendí muchas lecciones durante este tiempo y, a pesar de lo difícil que fue, aguanté las cosas, muchas veces solo, pero seguí cumpliendo con mi régimen de tratamiento y después de 6 meses se determinó que no respondía al tratamiento y lo suspendí por completo. Realicé algunos otros estudios después de unos 3 meses, pero tampoco ayudaron mucho. No tenía idea de que eventualmente volvería a recibir tratamiento 7 veces durante los próximos 15 años.
Nuevos alrededores. Nueva decepción
Afortunadamente durante este tiempo mi enfermedad no progresó. Gozaba de buena salud y mi carrera en este campo solo había prosperado.
En 2010 decidí seguir mi objetivo de vivir en la ciudad de Nueva York. Me había graduado recientemente de la universidad y sentí que era el momento adecuado. Mi salud era buena, la vida era buena, así que me arriesgué. Mi plan era vivir mi vida al máximo, lo que incluía vivir con hepatitis C. No permitir que mi enfermedad controlara mi vida. Mi médico en Boston me dio el nombre de un colega suyo aquí en la ciudad de Nueva York que pensó que me cuidaría bien. Él estaba en lo correcto. Llamé a ese médico e hice una cita después de que me instalé en mi vida aquí y luego estuve listo. En ese momento me tocaba hacerme otra biopsia de hígado, en ese entonces se recomendaba que te hicieras una biopsia cada 5 años. Me sometí al procedimiento y luego me ofrecieron otro régimen de tratamiento, no pasé mucho tiempo pensando y acepté comenzar mi octavo tratamiento. Después de 8 meses, recibí una llamada un viernes por la noche alrededor de las 3 p.m., estaba en el gimnasio, de mi médico me dijo que este tratamiento no estaba funcionando y que prefería mantenerme y correr el riesgo de volverme resistente a los medicamentos que debería suspender.
La parte frustrante de los múltiples tratamientos fue que mi cepa particular de Hep C no funcionó bien con los pocos medicamentos disponibles, por lo que después de fallar un tratamiento, tuve que esperar hasta 2-3 años antes de que estuviera disponible un ensayo clínico. Afortunadamente para mí no bebía alcohol, no consumía drogas ilegales ni fumaba cigarrillos, creo que eso tuvo mucho que ver con que mi enfermedad no progresara.
Permanecer fiel a mí mismo
Durante todo esto trabajé muy duro para mantenerme positivo y no dejar que estas decepciones me impidieran vivir mi vida. No permití que el estigma que viene con la enfermedad me afectara, fui muy cuidadoso a quién le revelaba y nunca dejaría que esta enfermedad definiera quién soy como persona.
The Cure
En 2014, estaba hablando con mi médico sobre los nuevos medicamentos que acababan de ingresar al mercado y que estaban mostrando excelentes resultados y, a medias, dije algo como “probemos y veamos cuánto duran”. Me estaba agotando un poco al probar los medicamentos y tuve efectos secundarios que me hicieron tomar diferentes medicamentos. ¡Con todo eso decidí comenzar mi octavo tratamiento! Afortunadamente, esta vez el tratamiento solo sería de 8 semanas y no habría interferón, lo que hizo que el tratamiento fuera más tolerable.
Inmediatamente comencé a responder, en 2 semanas mi viral se redujo significativamente. Pero estaba preocupado. Una parte de mí estaba esperando a que mi carga viral volviera a aumentar como lo había hecho tantas veces. No fue así. Siguió bajando semana tras semana. Cuando llegué a mis últimos días de tratamiento, todavía sentía algunos de los síntomas que causa el virus y tuve algunos efectos secundarios menores de los medicamentos, no estaba seguro de si estaba funcionando. Mi médico me aseguró que había respondido muy bien y sintió que finalmente iba a tener éxito. Pero tuve que esperar. Tuve que esperar 3 meses más para finalmente tener la oportunidad de escuchar las 2 palabras que pensé que nunca escucharía. Estás curado.
Mi primera respuesta fue "¿estás seguro, estás realmente seguro"? Históricamente, no respondía a prácticamente todos los medicamentos, por lo que me tomó un poco de tiempo darme cuenta de que acababa de vencer esta enfermedad. Gané. ¡Estoy curado!
Vida después de la cura
Han pasado 16 meses desde que me curé de la hepatitis C y decir que las cosas han cambiado sería quedarse corto. Ya no me siento cansado, no me duelen las articulaciones como antes, no tengo que preocuparme por la divulgación y, lo mejor de todo, no tengo enfermedad hepática. Todavía me cuido absteniéndome del consumo de alcohol y drogas ilícitas, 26 años sobrio, todavía no fumo cigarrillos. Intento comer sano y entré en mis 50 sanos y libres de enfermedades.
Las cosas simplemente mejoran todo el tiempo, mi perspectiva de la vida también ha cambiado, ya no me preocupo por envejecer y cómo este virus afectará mi futuro. Mi familia está feliz por mí, mis amigos también.
profesionalmente
Tengo un gran trabajo como Gerente de Educación y Extensión Comunitaria en la Fundación Estadounidense del Hígado aquí en Nueva York, educando a las personas sobre la hepatitis y las enfermedades hepáticas. He tenido la suerte de ir a Washington DC y reunirme con los funcionarios electos de nuestras naciones para abogar por el acceso al tratamiento y las pautas de pruebas que se implementarán para garantizar que todos los ciudadanos estadounidenses tengan acceso a hacerse la prueba de la hepatitis C.
Todos mis éxitos, dones y oportunidades son el resultado de no dejar que el estigma, la ignorancia y el miedo se interpongan en mi camino.
Estoy agradecido de haber descubierto que tenía este virus cuando lo hice. Y estoy aún más agradecido de que nunca dejé que tomara el control.
No dejes que el miedo te impida vivir.
Ya no tengo lo que llamé "Días de hepatitis C", ¡ahora tengo "Días sin hepatitis C"!
Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10