Madelyn S.

Atresia biliar

Madelyn fue diagnosticada a las 7 semanas de edad con Atresia biliar. La llevamos a la sala de emergencias después de que amigos y familiares se comunicaron con ella con preocupaciones sobre su color. Tuvo su primera cirugía mayor, el procedimiento de Kasai. Ese procedimiento falló y Maddie fue evaluada y colocada en el trasplante de hígado lista de espera.

Ella estaba en alimentación continua a través de una sonda nasogástrica. Esto salió y su nivel de azúcar en sangre bajó muy rápidamente. Maddie tuvo una prueba de azúcar en sangre controlada en el hospital. Solo podía pasar 20 minutos sin alimentarse.

Nos fuimos a casa y unos 20 minutos después ¡RECIBIMOS la LLAMADA!

Maddie recibió su segunda oportunidad de vida de su héroe, el donante de órganos el 17 de noviembre de 2017.

Ha tenido un postrasplante muy accidentado con trombosis de la vena porta, colocación de stents, ELPT, adenoides y amígdalas extirpadas, pérdida auditiva por ictericia, estenosis biliares, etc.

A pesar de todo esto, ¡es la guerrera más feliz, dulce y sonriente! Su sonrisa ilumina una habitación y su perspectiva positiva de la vida es maravillosa. Estamos agradecidos todos y cada uno de los días por su héroe y por todo el equipo del hospital.

A través de ALF, hemos conocido a muchas otras familias que han estado en nuestro lugar y familias que recién comienzan el viaje del hígado. Tener a otras personas con quienes hablar, apoyarse, llorar, compartir historias, ¡ha sido de gran ayuda!

Nuestro consejo para otros pacientes de hígado o familias en la comunidad del hígado es hacer muchas preguntas y seguir su instinto, siempre.

Apoyando a los luchadores, admirando a los sobrevivientes, honrando a los tomados, y NUNCA, NUNCA renuncies a la ESPERANZA!

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:10