Gavin S.
Atresia biliar
Gavin Sprague tenía ictericia al nacer. No es una ocurrencia del todo infrecuente en los recién nacidos, por lo que su pediatra lo envió a casa después de los dos días normales en el hospital sin preocupaciones serias. En su chequeo de un mes a principios de noviembre, Gavin solo había ganado una libra y todavía tenía ictericia. Su pediatra sugirió que sus padres, Bethany y Andre, agregaran un poco de fórmula a su horario de lactancia para reactivar su hígado. Para su chequeo de 2 meses, Gavin solo había ganado 1 libra más y estaba y se estaba volviendo aún más ictericia que antes. Una vez más, el pediatra dijo que "le dé a Gavin más fórmula y la ictericia desaparecerá". Bethany comenzó a buscar en Internet artículos sobre lactancia materna, aumento de peso, ictericia, cualquier cosa que pudiera ayudar a Gavin. Llamó a una consultora de lactancia y habló con una enfermera en una línea de atención médica ... no pudo encontrar ninguna explicación concreta.
A medida que el otoño se convirtió en invierno, Gavin se volvió más delgado y más ictérico. Bethany y Andre hicieron todo lo posible para ayudar a Gavin a alcanzar un peso saludable. Nada estaba funcionando. Estaban convencidos de que algo andaba realmente mal con la salud de Gavin. Regresaron al médico y exigieron que se hiciera la prueba a Gavin. Su pediatra se mostró reacio, pero accedió a realizar las pruebas. Comentó que si Gavin tuviera problemas hepáticos, sus síntomas habrían incluido heces blancas. Bethany y Andre sintieron que el suelo cedía: ¡los taburetes de Gavin habían sido blancos! Pensaron que era una consecuencia de cambiarlo de la leche materna a la fórmula. Nadie había mencionado antes este síntoma clave. Esperaron ansiosamente que los resultados de la prueba de Gavin proporcionaran algún tipo de respuesta. A los pocos días, su análisis de sangre confirmó que Gavin tenía un problema de hígado. Asustados e inseguros, Bethany y Andre se aferraron a cualquier consuelo que pudieran encontrar. El médico había enviado a Gavin a casa con ellos. Seguramente eso significaba que el problema hepático de Gavin no era catastrófico ...
Una hora después de que regresaran a casa desde el consultorio del médico, recibieron una llamada telefónica que les decía que llevaran a Gavin al hospital de inmediato. Un especialista había visto los resultados de sus pruebas y la vida de Gavin estaba en peligro.
Las pruebas iniciales llevaron a los médicos a creer que Gavin tenía atresia biliar, una enfermedad del hígado en la que faltan partes de los conductos biliares. Por lo general, los médicos lo diagnostican a las 8 semanas o incluso antes. Desde que su primer pediatra reconoció sus síntomas tan tarde, Gavin tuvo que someterse a numerosas pruebas en el hospital. Después de cuatro días, ninguno de ellos fue concluyente.
Las tasas de éxito de la atresia biliar caen al 1% a las 12 semanas ... que es exactamente la edad que tenía Gavin ahora. No hubo más tiempo para esperar más resultados de pruebas. Operaron de inmediato para ver el estado real del hígado de Gavin y descubrieron que estaba completamente intacto. Esto descartó la atresia biliar. Fue necesaria una biopsia de hígado para obtener respuestas concluyentes.
Unas semanas más tarde llegaron los resultados de la biopsia. El diagnóstico de Gavin fue deficiencia de alfa-1 antitripsina, una afección genética que puede afectar el hígado en los bebés o los pulmones en los adultos. "¡Nunca habíamos oído hablar de él antes!" dice Betania. “Es tan extraño que puedas pasar toda tu vida sin saber siquiera sobre ciertas condiciones, hasta que te golpea en la cara porque a uno de tus seres queridos se le diagnostica. Y entonces todo este mundo se te abre y te das cuenta de que hay cientos, miles de personas sufriendo ... y nadie ni siquiera lo sabe. ¡Eso no está bien! "
Bethany y Andre pronto se enteraron de que la historia de Gavin no era infrecuente en el mundo de las enfermedades hepáticas. Muchas otras familias tienen hijos que fueron mal diagnosticados y cuyos síntomas fueron ignorados. Estos niños también tuvieron que someterse a hospitalizaciones de emergencia, cirugías y pruebas aparentemente interminables. Muchos médicos simplemente no están informados sobre la enfermedad hepática y, por lo tanto, no leen las señales de advertencia correctamente o de manera oportuna. Hay muchas afecciones que causan enfermedades hepáticas en los niños y muchas de ellas son fatales a menos que se detecten temprano.
Durante más de 32 años, la American Liver Foundation ha estado trabajando para crear conciencia sobre la enfermedad hepática: sus causas, síntomas, tratamientos y formas de prevenirla. Somos el principal patrocinador no gubernamental de investigaciones sobre enfermedades hepáticas y curas futuras. Desde los miles de jóvenes que participan en nuestro programa educativo Love Your Liver hasta más de cien mil personas cada año que confían en nosotros para brindarles información y recursos vitales en su lucha contra la enfermedad hepática, ALF se compromete a educar al público en general, pacientes con enfermedades, profesionales sanitarios y de servicios sociales, legisladores y cualquier persona afectada por una enfermedad hepática. Actualmente estamos desarrollando programas especiales de educación profesional que abordan la necesidad de una mayor conciencia de la enfermedad hepática y sus síntomas entre los médicos generales y familiares.
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Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11