Evan P.

Colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC)

Mi hijo de 20 años, Evan, recibió el regalo de la vida el 21 de mayo de 2020 durante una cirugía de trasplante de 10 horas. Evan fue diagnosticado por primera vez a los 18 meses de edad con PFIC-3, una enfermedad hepática hereditaria, que durante años había sido tratada.

Vivir con una enfermedad crónica no ha sido fácil para él, pero nunca dejó que eso le impidiera practicar deportes y llevar una vida relativamente activa.

Después de años de luchar contra esta enfermedad progresiva, y mientras asistía a la universidad como estudiante de segundo año, comenzó a experimentar edema y ascitis en el abdomen. En enero de este año, se descubrió que tenía insuficiencia hepática y pronto necesitaría comenzar el proceso de evaluación para ser incluido en una lista de trasplante de hígado.

Durante los siguientes 4 meses durante la pandemia de COVID, se enfermó cada vez más. El 19 de mayo, casi un mes después de que comenzaran sus pruebas (y con un puntaje Meld de 35), el Strong Memorial Hospital en Rochester, Nueva York, lo incluyó para un trasplante de hígado. Era uno de los pacientes hepáticos más enfermos de nuestra región, y solo dos días después (después de sufrir una hemorragia interna), recibió el regalo de la vida.

Siempre estaremos agradecidos con su ADN donante y familia del donante. Gracias a ellos, Evan tiene una nueva oportunidad de vida y ahora está más saludable que nunca. ¡Gracias!

Como padre, es muy importante investigar tanto como sea posible sobre la enfermedad hepática de su hijo y trabajar para conectarse con otras familias del hígado. Ser el defensor de su hijo es muy importante.

Última actualización el 5 de agosto de 2022 a las 01:48