El papel de un cuidador

Los cuidadores son responsables del cuidado físico y el apoyo emocional de alguien que ya no puede cuidarse a sí mismo debido a una enfermedad, lesión o discapacidad. Esto a menudo también incluye brindar apoyo con asuntos financieros y legales.

Si usted es el cuidador de alguien con EH, es probable que no sea completamente nuevo en esta función, ya que su ser querido probablemente ha estado viviendo con algún tipo de enfermedad hepática crónica y cirrosis desde hace algún tiempo. Sin embargo, la EH puede traer un nuevo conjunto de desafíos a la prestación de cuidados debido a los efectos que puede tener en las habilidades cognitivas o de pensamiento de su ser querido. Tanto los cuidadores como los que reciben cuidados informan que lidiar con los síntomas mentales de la EH puede ser a menudo el mayor desafío.

Roles

Los roles que asume como cuidador suelen depender de la gravedad de la afección de su ser querido y de sus capacidades y necesidades. Algunos de los roles importantes que puede desempeñar incluyen:

Vigilante

Cuidar de las actividades del hogar, como ir de compras, preparar comidas, limpiar y administrar las finanzas.
Ayudar con las actividades de la vida diaria como bañarse y vestirse.
Gestionar la atención médica, incluido el mantenimiento de registros médicos y la administración o el seguimiento de la medicación.
Observar los signos y síntomas de la progresión de la EH, los efectos secundarios de los medicamentos y, en general, controlar el estado de salud de su ser querido.
Programar citas (proveedor de atención médica, análisis de laboratorio, inscripción a beneficios)
Coordinar o proporcionar transporte para citas, compras o visitas a familiares y amigos.

Navigator

Aprender el papel que desempeña cada miembro del equipo de atención médica en la atención de su ser querido y cómo trabajar dentro del sistema de atención médica o navegar por él.

Comunicador (y / o intérprete)

Comunicarse con los proveedores de servicios sociales y de atención médica en nombre de su ser querido.

Perfil

Escuchar a tu ser querido y brindarle el apoyo emocional necesario.

Defensor

Promover los intereses de su ser querido en todas las situaciones. Esto puede incluir asegurar la atención médica adecuada, tratar con las compañías de seguros de salud y mantenerse actualizado sobre la información y los recursos actuales sobre la educación superior.

Tips

Las personas con enfermedad hepática pueden necesitar asistencia física, emocional y espiritual. A menudo, estas necesidades son satisfechas por familiares o amigos.

¿Es usted un cuidador?

Los médicos ayudan cuando es necesario. La mayoría de las personas que ayudan a un familiar o amigo con una enfermedad hepática no se consideran cuidadores. Si a menudo realiza alguna de las siguientes acciones para una persona con enfermedad hepática, usted es un cuidador:

Ayuda con las actividades del hogar, como ir de compras, preparar comidas, limpiar, cuidar el césped o pagar las facturas.
Ayudar en actividades de cuidado personal como bañarse, comer o ir al baño.
Proporcionar transporte a las citas con el médico.
Ofrecer consejos sobre decisiones médicas.

Consejos útiles para los cuidadores

Muchos cuidadores no se sienten preparados para ayudar con las necesidades de las personas con enfermedad hepática y, al mismo tiempo, responder a sus propias necesidades en sus propias vidas. Si usted es un cuidador, aquí hay algunos consejos que lo ayudarán a manejar estas demandas a menudo conflictivas.

Conozca sus derechos - La Ley de Licencia Familiar y Médica requiere que la mayoría de los empleadores proporcionen hasta 12 semanas de licencia no remunerada con protección laboral para cuidar a los miembros de la familia. Consulte con el departamento de recursos humanos de su empleador para obtener más detalles.
Organizar - Lleve un diario y haga una lista de todas las cosas que hace para ayudar a alguien con enfermedad hepática. Decida qué necesidades puede satisfacer y cuáles pueden ser manejadas por otras personas. Pida ayuda a amigos, familiares, vecinos y compañeros de trabajo. Consulte con las agencias comunitarias locales, las organizaciones religiosas y los hospitales o clínicas de atención médica para obtener información sobre los programas de voluntariado y cuidado de relevo que pueden ofrecer asistencia.
Buscar soporte - Hable con otros cuidadores que entenderán cómo se siente y pueden compartir cómo manejan situaciones similares. Hable con familiares, amigos o líderes religiosos que lo apoyarán. Asistir a consejería individual o grupal. Un trabajador social puede ayudarlo a encontrar grupos de apoyo en su área. Algunas organizaciones ofrecen sesiones de asesoramiento en persona o en línea.
Estar informado - Si toma decisiones de atención médica para una persona con enfermedad hepática, utilice su equipo de atención médica para obtener orientación y apoyo médico. Con el permiso del paciente, hable con los médicos, enfermeras u otros profesionales de la salud. En su diario, cree una lista de preguntas y anote las respuestas para que pueda consultarlas nuevamente.
¿Preguntas sobre seguros? - Para obtener ayuda con preguntas sobre seguros, llame a la compañía de seguros del paciente. Muchas empresas asignarán administradores de casos para que respondan a las inquietudes sobre seguros y beneficios de los pacientes y ayuden a obtener otros servicios relacionados con la salud.
Ser bueno contigo mismo - Tómate un tiempo para ti, aunque sean solo unos minutos. Tome un café o cene con amigos o familiares, lea un libro, haga ejercicio o haga algo que realmente disfrute.
Cuidado de relevo - Pida ayuda y trate de hacer arreglos para el cuidado de relevo durante unas horas o días.
Parientes - Involucrar a los familiares en el apoyo social cuando sea posible.
Profesionales de la salud - Aprenda a brindar la atención adecuada hablando con el profesional de la salud de su cuidador.
Manténgase informado - Lee toda la información que puedas.
Lidiar con el estrés - Reserve un tiempo de relajación todos los días o aprenda qué le ayuda a sobrellevar el estrés.
Horario diario - Trate de seguir un horario diario para evitar interrupciones para usted y su cuidador.
Sé fácil contigo mismo - Nadie es perfecto.
Mantenga un registro - Haga un seguimiento de las necesidades de su cuidador y sus responsabilidades (no de cambios o inquietudes de salud).
Cuida de ti mismo - Es más capaz de cuidar a otra persona cuando está en su mejor momento.
Números de teléfono esenciales - Tenga a mano una lista de números de teléfono esenciales.
Paciencia - Ser pacientes unos con otros.
Se honesto - Si se siente incómodo o inseguro, hable y háblelo.
La comunicación es clave - A veces las conversaciones pueden ser difíciles, pero evitar temas será más estresante.
Determina tus límites - Conozca su nivel de comodidad con la prestación de cuidados en el hogar.
Mantente positivo - Busca la alegría en tus relaciones. Agregue diversión a la rutina cantando, compartiendo y cualquier cosa para enfocarse en lo positivo.
Llame a la línea de ayuda de la Fundación Americana del Hígado... (800-GO-LIVER, 800-465-4837) si tiene preguntas o simplemente para hablar y obtener apoyo.
Comparta su historia - No seas tímido a la hora de compartir tu historia. Tu perspectiva ayudará a otros. Puedes compartir tu historia aquí.
Involucre a su cuidador - Pídale a su cuidador que le aporte información sobre actividades, comida, salidas familiares, etc.
Esté preparado y organizado - Pensar en el futuro reducirá su estrés.
Iniciar un diario personal - No tiene que ser escrito a mano, puedes usar la computadora.
Back-up - Crear un equipo de respaldo y capacitarlos.

Soporte

A medida que cambie la condición de su ser querido, también lo harán los roles que usted asuma como cuidador. A veces, las personas descubren que se les pide que realicen tareas para las que no están preparadas. Algunas tareas pueden resultar abrumadoras. Pero hay ayuda disponible. Muchas organizaciones ofrecen capacitación y recursos para cuidadores para ayudarlo a aprender a hacer las cosas de manera segura y eficiente. Y aunque la mayoría de estos recursos no son específicos para personas con EH, todavía encontrará muchos consejos y herramientas valiosas.

Cuidador.com, sitio web en www.cuidador.com
Un sitio web y una revista digital adjunta que proporciona una variedad de información general, herramientas y recursos para todo tipo de cuidadores.
AARP, sitio web en www.aarp.org
Ofrece seminarios web gratuitos, grupos de discusión para cuidadores, un registro de salud en línea, un localizador de proveedores de atención para encontrar atención médica domiciliaria y otros servicios cerca de usted, y muchos recursos educativos integrales. Su línea gratuita de apoyo para cuidadores es 1-877-333-5885.
Cruz Roja estadounidense, sitio web en www.redcross.org
Ofrece un programa de capacitación de nueve módulos para cuidadores o puede comunicarse con su sección local de la Cruz Roja para obtener información sobre programas comunitarios.
Alianza de cuidadores familiares, sitio web en www.caregiver.org
El Centro Nacional de Cuidados de la FCA ofrece hojas informativas, grupos de discusión, conferencias telefónicas y el Navegador de cuidados familiares, que brinda información sobre los recursos para el cuidado de los niños, estado por estado.
Asociación Nacional de Cuidadores Familiares, sitio web en www.caregiveraction.org/
Proporciona educación, apoyo entre pares y recursos en línea.
Sharing the Journey, una red de apoyo de ALF para cuidadores, sitio web en https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

Además de investigar estas organizaciones, hable con los proveedores de atención médica de su ser querido si necesita ayuda. Medicare (y en algunos estados Medicaid) pagará ciertos tipos de educación para cuidadores si se proporciona como parte de la visita domiciliaria médicamente necesaria del paciente.

Enfermería a domicilio

La American Liver Foundation reconoce la necesidad de asistencia médica profesional en forma de enfermería en el hogar. Como cuidador, su conocimiento de la condición de su paciente puede ser limitado y, por lo tanto, es posible que necesite más asistencia profesional. ALF ofrece estas alternativas como ayuda en su búsqueda de servicios de enfermería a domicilio. ALF no respalda ninguno de estos, sino que simplemente le brinda acceso a ellos para que pueda tomar sus propias decisiones sobre qué servicio puede ser el adecuado para usted y su paciente.

ElevatingHOME & VNAA Encuentre un recurso para proveedores
El recurso exclusivo Find A Provider de ElevatingHOME y VNAA permite a los miembros del público ubicar proveedores de cuidados paliativos y de salud en el hogar de alta calidad en su área. ElevatingHOME y VNAA requieren que los miembros cumplan con altos estándares de calidad, como calificaciones de tres o más estrellas en Comparación de salud en el hogar y Comparación de hospicio y acreditación estatal, ACHC, CHAP o de la Comisión Conjunta.

Asociación de enfermeras visitantes
Respaldada por una tradición de enfermería, VNA continúa brindando experiencia, perspectiva, liderazgo innovador y soluciones en torno a los problemas de salud del día. Nuestro compasivo equipo de profesionales de la salud se dedica a servir a las personas en el hogar y en toda la comunidad, sin importar su edad, nivel de vida o recursos disponibles.

Grupo de salud VNA
Visiting Nurse Association Health Group es el proveedor sin fines de lucro más grande y confiable de Nueva Jersey de atención médica domiciliaria, médicos visitantes, hospicio y atención comunitaria.

Se están produciendo grandes cambios en la política de atención médica y la demografía de la población a nivel nacional. Con nuestro modelo de negocio único como proveedor de atención médica posaguda y basado en la comunidad y nuestro compromiso de larga data con la atención de calidad, VNA Health Group es el proveedor de elección tanto para las familias como para los médicos que los derivan.

Nuestros institutos de investigación e innovación recién formados están impulsando nuevos modelos de atención, mientras que nuestras sólidas alianzas con los principales sistemas de salud de la región reúnen una red de experiencia clínica centrada en ayudarlo a lograr su mejor nivel de salud.

Comfort Keepers
Entendemos que las demandas de la vida diaria son a menudo objetivos móviles. No hay dos situaciones iguales. Es por eso que Comfort Keepers® crea planes de servicio a domicilio personalizados para satisfacer las necesidades de su familia. Nuestros cuidadores reciben una formación rigurosa orientada a enriquecer vidas y formar vínculos fuertes. En todas nuestras ubicaciones, estas relaciones de confianza son el estándar de atención.

Brochures

Enlaces Relacionados

Gracias a algunas organizaciones fantásticas como la AARP y otras diseñadas específicamente en torno a la prestación de cuidados, la Fundación Estadounidense del Hígado puede ayudarlo brindándole acceso a estos recursos y brindándole una ventaja en la tarea de cuidar a un ser querido con enfermedad hepática.