Día de la enfermedad no diagnosticada

Hoy es el Día de la Enfermedad No Diagnosticada, un día para celebrar a quienes viven con una enfermedad no diagnosticada y sus familias, así como para recordar a los que hemos perdido. Hoy celebramos a Danae, que vive con una enfermedad hepática no diagnosticada. Danae comparte su historia aquí: 

“No suelo compartir mi historia porque al principio sentí que había un estigma por tener una enfermedad hepática y porque nunca quise que mi enfermedad me definiera. Pero creo que es hora de contar mi historia, ya que no solo quiero ser parte de la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades hepáticas, sino también porque quiero ser un defensor de otros como yo que han tenido que navegar una situación muy difícil con recursos limitados. recursos. Hace veinticinco años, mientras estaba embarazada de mi hija, me puse amarilla. Todos los doctores me dijeron que mi ictericia fue causado por mi embarazo y cuando di a luz a mi hija inmediatamente mejoraría. 

Eso no sucedió. 

Lo que pasó fue que me sometí a una cirugía para extirpar lo que los médicos pensaban que eran conducto biliarpiedras Cuando me desperté de la cirugía, los médicos me dijeron que tenía cáncer y que necesitaba poner mis cosas en orden. Habían encontrado un tumor que había comprimido mis conductos biliares y no se podía extirpar porque estaba envuelto alrededor de mi vena porta. Tenía 28 años y era mamá primeriza. La noticia fue devastadora. Unos días después, la biopsia regresó y, por la gracia de Dios, mi el tumor era benigno. Viví con un tubo que me salía del lado derecho durante cuatro años para sacarme la bilis ya que los médicos no sabían qué hacer conmigo. Después de trabajar con 6 médicos diferentes durante ese período de cuatro años, pude localizar a un médico que pudo colocar un stent interno para drenar la bilis. Aunque el stent interno resolvió un problema, inició otra serie de procedimientos médicos y complicaciones. Desde entonces, me diagnosticaron una enfermedad autoinmune, IgG4, y tengo lesiones que han afectado la salud de mi hígado. Un médico compartió conmigo que yo era el caso más complicado que jamás había visto. 

Recientemente me sometí a una cirugía porque el médico consideró que una resección del conducto biliar funcionaría para remediar el problema de la compresión del conducto biliar. Estaba emocionado de someterme a la cirugía, ya que mejoraría drásticamente mi calidad de vida. Una vez más, me desperté con la decepcionante noticia de que la cirugía no había tenido éxito. Esta cirugía fue seguida por tres hospitalizaciones diferentes debido a una infección de la incisión. también desarrollé Ascitis y me tuvieron que drenar el abdomen dos veces.   

Actualmente, mi plan de tratamiento consiste en someterme a una retrógrada endoscópica colangiopancreatografía cada cuatro meses para limpiar el stent para que no se infecte. tomo medicamentos para el autoinmune enfermedad y los doctores siguen viendo mis lesiones todos con los dedos cruzados que un trasplante no será necesario. 

Comparto mi historia para que la gente sepa que mi viaje ha sido aterrador, frustrante, abrumador y, a veces, deprimente. He estado solo y, sin embargo, he sido amado. Las respuestas han tardado en llegar y el futuro aún no está claro. Una de las razones por las que he tenido que luchar tanto es porque la investigación sobre la enfermedad hepática es limitada. He llegado a comprender que debido al 'estigma' de enfermedad hepática la financiación y la capacidad de recaudar dinero ha sido un desafío. Con fondos limitados en el campo de la investigación, los médicos están comprometidos sobre cómo tratar mejor a los pacientes.  

Hay una resiliencia que se encuentra dentro de mí, y quiero compartir eso con los demás. Si puedo ayudar a otra persona en su viaje, si puedo contribuir a correr la voz sobre la enfermedad hepática y la necesidad de más investigación, entonces mi viaje significa algo”.

Si usted o un ser querido tiene una enfermedad hepática no diagnosticada o está luchando con un nuevo diagnóstico, no está solo. Estamos aquí para ti. Puede llamar a nuestra línea de ayuda nacional gratuita al 1-800-GO-LIVER o chatear con nosotros en línea en www.liverfoundation.org.