Celebrando y Uniendo a las Madres a Nivel Nacional

Hasta que no te conviertes en madre, no sabes qué esperar. Claro, tienes amigos y familiares que son (o han sido) madres jóvenes, y has visto muchas publicaciones perfectas en las redes sociales sobre la maternidad, pero nada te prepara para tu propia experiencia personal.

Esto es exactamente lo que Courtney Peet, mamá primeriza y voluntaria defensora de ALF, se dio cuenta después del nacimiento de su hija, Sadie. Courtney dijo: “Cuando nació Sadie, su Bilirrubina los niveles eran altos y, a diferencia de la mayoría de los bebés, no bajaban. Todo lo que quería hacer era sentarme en casa y abrazar a mi bebé, pero pasamos las primeras seis semanas de su vida entrando y saliendo de los consultorios médicos. Finalmente, a Sadie le diagnosticaron atresia biliar (BA), una rara enfermedad del hígado que afecta las vías biliares en los bebés, y con tan solo 49 días de edad, se sometió a una exitosa Procedimiento Kasai."

“Al principio, me sentía tan sola”.

Courtney dijo: “Conocíamos a muchas otras parejas que estaban teniendo bebés sanos a nuestro alrededor y eso era todo lo que queríamos para Sadie. Su diagnóstico fue muy duro para mí: no era lo que esperaba que fuera mi viaje de maternidad y me trajo mucha preocupación y culpa. Me preguntaba si había hecho algo malo durante mi embarazo”. Muchos padres de niños con BA pueden preguntarse lo mismo, sin embargo, la investigación ha demostrado que la BA no es hereditaria ni es causada por algo que la madre haya hecho o dejado de hacer durante el embarazo.

“Involucrarse le dio a nuestra familia una salida”.

Courtney dijo: “ALF fue un gran recurso para nosotros cuando empezamos a aprender acerca de BA. Involucrarse en 2021 a través de la Paseo por la vida del hígado le dio a nuestra familia una salida para abogar por Sadie y todos los afectados por la enfermedad hepática. Desde entonces, me he involucrado con ALF's esfuerzos de promoción y hemos compartido el viaje de la enfermedad hepática de nuestra familia con los legisladores locales para crear conciencia y obtener más fondos gubernamentales para la investigación de la enfermedad hepática. Si pudiera decirle algo a otra madre de un niño con enfermedad hepática sería, a veces te sentirás sola, pero trata de encontrar tu sistema de apoyo, ya sean otras mamás en línea o familiares y amigos cercanos, y recuerda siempre : no estas solo! "

ALF tiene muchos recursos diseñados solo para padres de niños con enfermedades hepáticas pediátricas. Nuestro recién lanzado Centro de información pediátrica Características información específica de la enfermedad, historias de pacientes, videos, actividades y recursos educativos. Un grupo de apoyo dedicado en línea de Facebook, La vida con atresia biliar y más allá, también reúne a las familias para establecer contactos, compartir historias y construir relaciones que durarán toda la vida.

Hoy, Sadie es una niña curiosa y vivaz que pronto cumplirá cuatro años. Le encanta la gimnasia, el ballet y te dominará en un juego de UNO. ¡También está emocionada de convertirse en hermana mayor este verano!

Gracias, Courtney, por ser una madre fuerte y por elevar el nivel de conciencia sobre las enfermedades hepáticas. Estamos agradecidos por usted y su familia. Para más información sobre enfermedades hepáticas pediátricas o cómo puedes involucrarte en nuestro esfuerzos de promoción, por favor visite nuestro página web.