American Liver Foundation anuncia el primer registro de pacientes para todo tipo de enfermedades hepáticas
El nuevo registro ayudará a los investigadores a encontrar mejores tratamientos y curas
La American Liver Foundation (ALF) anunció el primer registro de pacientes para todo tipo de enfermedades hepáticas. El Registro de pacientes de la Fundación Estadounidense del Hígado ayudará a proporcionar a los investigadores una mejor comprensión de las enfermedades hepáticas, el impacto de los tratamientos actuales y cómo las enfermedades hepáticas afectan a los pacientes. El nuevo registro de pacientes tiene una plataforma fácil de usar impulsada por EmpiraMed™, una empresa de investigación de datos observacionales que se centra en datos de registro a través del PRO Portal™ y está disponible en hígadopacienteregistry.org.
"Hay más de 100 tipos diferentes de enfermedades hepáticas y es imperativo que los investigadores tengan acceso a la información desde la perspectiva del paciente para ayudar a descubrir mejores tratamientos y curas", dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de la American Liver Foundation. "Hasta ahora, no ha habido un lugar central donde los investigadores interesados en la enfermedad hepática puedan acceder a información sobre el historial de la enfermedad de un paciente y, lo que es más importante, cómo los pacientes manejan su enfermedad y sus síntomas y comorbilidades, a menudo debilitantes, como diabetes, enfermedades cardíacas y obesidad."
“Como alguien que ha dedicado mi carrera a la investigación y a ayudar a los pacientes a vivir una vida mejor, tengo la esperanza de que el nuevo Registro de Pacientes de la American Liver Foundation estimule un interés renovado en la investigación de las enfermedades hepáticas, especialmente en áreas que no han tenido nuevos avances o tratamientos durante años, como enfermedades autoinmunes y raras del hígado”, dijo Emmanuel Thomas, MD, PhD, FAASLD, presidente de la junta de ALF y profesor asociado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Miami y miembro del Sylvester Comprehensive Cancer Center y del Schiff Center for Liver Enfermedades en la Universidad de Miami.
El nuevo Registro de pacientes de la American Liver Foundation está abierto a adultos mayores de 18 años en los Estados Unidos con cualquier tipo de enfermedad hepática y en cualquier etapa, incluido el trasplante. La participación es fácil e incluye una encuesta en línea con preguntas sobre el historial de enfermedades hepáticas del paciente, cómo un paciente ha manejado o tratado su enfermedad y sus síntomas, otras afecciones médicas o cuestiones de estilo de vida que pueden ser relevantes para su enfermedad hepática. y alguna información básica del paciente. Los pacientes también pueden ser elegibles para participar en actividades de investigación adicionales una vez que hayan completado la encuesta inicial.
"A lo largo del desarrollo del Registro de Pacientes de la American Liver Foundation, nos hemos esforzado por hacer que el proceso sea lo más simple y fácil de usar posible para los pacientes", dijo Helene Jordan, PhD, directora nacional sénior de Gestión de Programas de Investigación, quien dirigió la creación del Registro de Pacientes de la American Liver Foundation. el registro junto con un grupo de investigadores y expertos médicos. “Nuestro objetivo es marcar la diferencia en la investigación de enfermedades hepáticas y ayudar a los investigadores a encontrar caminos nuevos y apasionantes para descubrir mejores tratamientos y curas. Estamos encantados de brindarles a los pacientes la oportunidad de ayudar a cambiar la cara de la enfermedad hepática para las generaciones futuras al compartir cómo les afecta su enfermedad hepática. También anticipamos que el Registro de pacientes de la American Liver Foundation será una herramienta útil para que los pacientes aprendan más sobre su enfermedad. Esperamos que todos los adultos en cualquier etapa de la enfermedad hepática, incluidos los receptores de trasplantes, consideren participar”.
Para obtener más información sobre el Registro de pacientes de la American Liver Foundation, visite registrodepaciente.liverfoundation.org o regístrate directamente en hígadopacienteregistry.org.
Acerca de la American Liver Foundation
American Liver Foundation (ALF) es una comunidad nacional de pacientes, cuidadores y profesionales médicos dedicados a ayudar a las personas a mejorar la salud de su hígado. Al brindar orientación y recursos que salvan vidas, somos un faro para los 100 millones de estadounidenses afectados por enfermedades hepáticas. Abogamos por los pacientes y sus familias, financiamos investigaciones médicas y educamos al público sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. Reunimos a las personas a través de nuestros programas y eventos educativos y creamos una red de apoyo que dura toda la vida. ALF es la organización más grande centrada en todas las enfermedades hepáticas y la voz confiable para los pacientes y familias que viven con enfermedades hepáticas. Para más información visite www.liverfoundation.org o llame al: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Última actualización el 16 de julio de 2024 a las 11:20 am