Apoyo a pacientes con hepatitis C
Conozca los desafíos que puede enfrentar, los efectos secundarios y el apoyo a su médico.
Hablar con sus seres queridos sobre la hepatitis C
A las personas con hepatitis C a menudo les preocupa cómo los verán los demás. Es posible que evite a sus amigos y familiares porque le preocupa cómo reaccionarán ante su diagnóstico, pero contar con el apoyo de personas cercanas a usted es importante para su bienestar.
Es útil estar armado con hechos al contarle a la gente sobre su diagnóstico. Algunas personas pueden reaccionar con dureza simplemente debido a su falta de conocimiento y / o conceptos erróneos sobre la enfermedad. Si comienza la conversación con los siguientes hechos, puede ayudar a que la gente se sienta cómoda. Explique que la hepatitis C:
- Progresa lentamente y, a menudo, no causa síntomas durante décadas.
- Es una enfermedad curable y hay muchos tratamientos nuevos disponibles.
- Es difícil de transmitir a otras personas y el riesgo de transmisión dentro de la familia es bajo.
En última instancia, depende de usted a quién decida contarle sobre su hepatitis C. Sin embargo, hay algunas personas que realmente deberían estar informadas (su familia, cónyuge, parejas sexuales) o cualquier otra persona que posiblemente podría haber contraído el virus de usted. Aunque las probabilidades de que tengan la enfermedad son pequeñas, es una buena idea que se hagan la prueba. Recuerde, la hepatitis C se transmite a través de la exposición a sangre contaminada, así que evite exponer a otras personas a heridas abiertas oa herramientas de cuidado personal como navajas de afeitar o cortadores de cutículas.
Puede ser útil buscar apoyo profesional o de pares al revelar su diagnóstico. Contarle a sus seres queridos puede ser una experiencia perturbadora para todos. La planificación de la divulgación, cuándo, dónde y cómo hacerlo, puede mejorar la experiencia de todos los involucrados.
Apoyo para cuidadores
Si vive con un daño hepático significativo debido a una infección crónica por hepatitis C no tratada, es probable que necesite apoyo emocional y / o físico en ciertos puntos de su viaje. Estas necesidades suelen ser satisfechas por familiares y amigos que pueden acompañarlo a sus citas médicas o ayudarlo con las tareas del hogar, como limpiar o preparar comidas.
Es importante tener en cuenta que la persona que brinda la atención y la persona que recibe la atención están juntas en esto, a veces denominadas "socios de atención". Es posible que usted, como la persona con la enfermedad, sea el que necesite ayuda, pero las necesidades y preocupaciones de ambos socios deben abordarse para que la relación se mantenga saludable.
La persona que brinda el cuidado, el cuidador, a menudo experimenta muchas de las mismas emociones que usted puede experimentar: estrés, ira, miedo, aislamiento, depresión. A medida que el cuidador asume más responsabilidades, puede ser abrumador para él o ella equilibrar la asistencia, junto con su trabajo, los niños, las tareas del hogar, etc. Esto puede hacer que el cuidador se sienta agotado.
Es muy importante que el cuidador tome medidas para evitar el agotamiento. Uno de los errores más grandes que cometen los cuidadores es pensar que pueden, o deben, manejar todo ellos mismos. Empiezan a descuidar sus propias necesidades, tanto emocionales como físicas, y la tensión comienza a pasar factura. Las señales de advertencia del agotamiento pueden incluir:
- Disminución del interés en el trabajo.
- Retirarse de los contactos sociales
- Perder interés en pasatiempos o deportes.
- Dificultad para dormir o relajarse.
- Perder o ganar peso
- Agotamiento físico o emocional
- Sentirse desesperado o desamparado
Para contrarrestar el agotamiento, se recomiendan las siguientes estrategias para el cuidador:
- Tener una red de apoyo
- Asista a un grupo de apoyo para recibir comentarios y estrategias de afrontamiento
- Rotar el tipo de responsabilidades de prestación de cuidados entre familiares y amigos
- Haga ejercicio y mantenga una dieta saludable
- Manténgase involucrado en pasatiempos
- Establezca un "tiempo de tranquilidad" para la lectura, la meditación o el masaje.
- Consulte con un profesional para explorar problemas de agotamiento
- Organice el cuidado de relevo cuando sea necesario
Los cuidadores exitosos aprenden que necesitan cuidarse a sí mismos si quieren cuidar a los demás de manera eficaz. A continuación se presentan algunos recursos que pueden ayudar:
Caregiver Action Network
Página web – www.caregiveraction.org
Correo electrónico –info@caregiveraction.org
Tel – (202) 454-3970
Educa, apoya y empodera a más de 90 millones de estadounidenses que cuidan a sus seres queridos con afecciones crónicas, discapacidades, enfermedades o las debilidades de la vejez. Los beneficios gratuitos para miembros incluyen ¡Cuídate! - un boletín trimestral.
La Asociación Well Spouse
Página web – www.wellspouse.org
Tel – 800-838-0879
Defiende y aborda las necesidades de las personas que cuidan a un cónyuge o pareja con una enfermedad crónica o discapacitados.
- Publica Mainstay, un boletín trimestral y Member Minute, un boletín electrónico
- Proporciona grupos de apoyo locales / de redes
- Organiza fines de semana regionales de relevo y una conferencia nacional para cuidadores.
Cuidador.com
Sitio web www.cuidador.com
Tel: 800-829-2734
- Publica Today's Caregiver, una revista bimensual y el boletín electrónico Today's Caregiver
- Proporciona enlaces a muchos recursos, como agencias gubernamentales y sin fines de lucro.
- Proporciona redes y grupos de apoyo.
¿Qué sucede si necesito ayuda financiera para pagar el tratamiento?
Si necesita ayuda para pagar sus medicamentos recetados, puede ser elegible para programas de asistencia al paciente. Las siguientes organizaciones ofrecen programas que reducen directamente el costo de los medicamentos recetados o pueden ayudarlo a encontrar programas para los que es elegible.
FUNDACIÓN AMERICAN LIVER
La Guía de apoyo de recursos de asistencia financiera de la American Liver Foundation está disponible para obtener más información: Descargar
La tarjeta de descuento en medicamentos gratuitos de la American Liver Foundation se puede utilizar para medicamentos recetados, medicamentos de venta libre y suministros médicos. La tarjeta está disponible sin cargo. más información.
PROGRAMAS DE ASISTENCIA FARMACÉUTICA AL PACIENTE
Existen programas de asistencia con receta patrocinados por compañías farmacéuticas para medicamentos específicos que se usan para tratar la hepatitis C.Los medicamentos se enumeran a continuación por su nombre de marca:
Mavyret
Programa de asistencia al paciente de AbbVie
877-628-9738
www.mavyret.com
Vosev, Sovaldi y Harvon
Ruta de apoyo de Galaad
855-769-7284
www.mysupportpath.com
Zepatier
Asistencia al paciente de Merck C Ahead
855-257-3932
www.zepatier.com
Daklinza
Fundación de Asistencia al Paciente de Bristol Myers Squibb
800-736-0003
www.bmspaf.org
Pegasys y Copegus
Asistencia Genentech
888-941-3331
www.genentech-access.com
Intrón A
Merck ayuda
800-727-5400
www.merckhelps.com
Para solicitar programas de asistencia con medicamentos, es probable que se le solicite la siguiente información, por lo que es útil tenerla a mano antes de comunicarse con estas organizaciones:
- Estado de residencia y código postal
- Ingreso familiar anual bruto estimado
- Número de personas que viven en el hogar
- Marca de los medicamentos recetados que le han recetado
- Tipo de seguro médico y / o cobertura de medicamentos recetados, si corresponde
- Nombre e información de contacto de su médico que le recetó el medicamento.
- Toda la información discutida con el personal de las líneas de ayuda de asistencia al paciente es estrictamente confidencial.
Además, hay varias organizaciones sin fines de lucro que ofrecen asistencia con el copago del seguro para los medicamentos contra la hepatitis C:
Fundación de la red de acceso al paciente
866-316-7263
www.panfoundation.org
Buenos días
877-968-7233
www.misbuenosdias.org
Fundación HealthWell
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org
Programa de alivio de copago de la Fundación de Defensor del Paciente
866-512-3861
www.copagos.org
Fondo de asistencia al paciente
855-730-5873
www.tafcares.org
Servicios al paciente Inc.
800-366-7741
www.patientservicesinc.org
NECESIDADES
NeedyMeds es una organización sin fines de lucro cuya misión es ayudar a las personas que no pueden pagar los medicamentos o los costos de atención médica.
Programa
NeedyMeds ofrece una base de datos del programa de asistencia al paciente para que los pacientes busquen los medicamentos que están tomando o necesitan.
Elegibilidad
Sin seguro o con seguro insuficiente
Datos de Contacto
NeedyMeds
Teléfono: 1-800-503-6897
www.needymeds.org
ASOCIACIÓN PARA ASISTENCIA CON RECETAS
Partnership for Prescription Assistance ayuda a los pacientes que califican sin cobertura de medicamentos recetados a acceder a los medicamentos que necesitan.
Programa
Partnership for Prescription Assistance tiene una buscador de programas de asistencia para recetas en línea.
Elegibilidad
Sin seguro o con seguro insuficiente
Datos de Contacto
Alianza para asistencia con recetas
+1 (888) 477-2669
www.pparx.org
ALCANCE DE RX
RxOutreach es una farmacia de pedidos por correo sin fines de lucro para personas con poca o ninguna cobertura de seguro médico.
Programa
Rx Outreach ofrece más de 600 concentraciones de medicamentos que cubren muchas enfermedades crónicas. Pueden enviar medicamentos directamente a los hogares de sus pacientes. Para detalles.
Elegibilidad
Sin seguro y con seguro insuficiente
Datos de Contacto
Rx Outreach
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org
PROGRAMAS ESTATALES DE ASISTENCIA FARMACÉUTICA
Muchos estados ofrecen subsidios para brindar cobertura farmacéutica o un programa de descuento para recetas a personas elegibles.
Programa
Para información sobre qué programas se ofrecen en cada estado.
Elegibilidad
Los requisitos de elegibilidad varían de un estado a otro. Para más detalles.
Datos de Contacto
La información de contacto varía según el estado. La información está disponible en el sitio web de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid de EE. UU..
Desafíos especiales para personas con problemas de abuso de sustancias
Si consume drogas o alcohol, es importante que deje de hacerlo. El abuso de estas sustancias presenta el riesgo de daño hepático grave, incluso en personas sin La hepatitis C.
Uno de los trabajos más importantes de tu hígado lo que hace es descomponer y filtrar las sustancias tóxicas de su cuerpo. La hepatitis C reduce la capacidad de su hígado para hacer esto. Si tiene hepatitis C, es aún más importante evitar sustancias que puedan dañar aún más su hígado, como las drogas y el alcohol.
Beber demasiado puede provocar cirrosis del hígado, enfermedad hepática avanzada o incluso cáncer de hígado. En la actualidad, no hay evidencia de un nivel seguro de alcohol para las personas con hepatitis C. Y no ayuda cambiar de licor "fuerte" a cerveza o vino. El mejor consejo es evitar el alcohol por completo. Esto es aún más importante durante el tratamiento de la hepatitis C.
Si desea dejar de consumir drogas o alcohol y necesita ayuda para hacerlo, pregúntele a su médico u otra persona de su confianza sobre la posibilidad de participar en un programa de tratamiento. Además, puede comunicarse con las siguientes agencias para obtener información y ayuda:
Alcohólicos Anónimos
AA World Services, Inc.
PO Box 459
Nueva York, NY 10163
(212) 870-3400
Narcóticos Anónimos
Oficina de Servicio Mundial en Los Ángeles
PO Box 9999
Van Nuys, CA 91409
(818) 773-9999
Comité Asesor Nacional de Pacientes
Gracias al generoso apoyo de Gilead Sciences, ALF ha lanzado su primer Comité Asesor Nacional de Pacientes, compuesto por 30 miembros que viven con hepatitis C o se curaron de ella. Estas personas ayudarán a guiar las actividades de comunicación de ALF en torno a la hepatitis C. Del 20 al 22 de noviembre , 2014, ALF reunió a la mitad del grupo que participó en ejercicios de capacitación en medios y escuchó presentaciones sobre mensajes de comunicación sobre la hepatitis C y actividades de educación pública de ALF. Una reunión de la segunda mitad del grupo se llevó a cabo en San Francisco a fines de enero.
Ser un defensor de los pacientes con hepatitis C es ofrecer su tiempo y energía para generar una mayor conciencia sobre una enfermedad que afecta a unos cuatro millones de estadounidenses y tratar de realizar cambios en las políticas en Washington para obtener más fondos de investigación y servicios para apoyar a los pacientes y sus familias.
Treinta de esas personas, personas que viven con hepatitis C o se han curado de ella, se ofrecieron rápidamente como voluntarios, lo que ayudó a poner en marcha el primer Comité Asesor Nacional de Pacientes de la American Liver Foundation (NPAC).
Con el apoyo de Gilead Sciences, el NPAC ayudará a guiar las actividades de comunicación de ALF en torno a la hepatitis C.A finales de noviembre de 2014 y enero de 2015, los miembros del comité que se dividen en grupos de la costa este y oeste, se reunieron en la ciudad de Nueva York y San Francisco, respectivamente, gastando tres días aprendiendo a ser comunicadores eficaces. Los miembros de NPAC participaron en presentaciones sobre capacitación en medios y entrevistas simuladas, aprendieron sobre los mensajes de comunicación sobre la hepatitis C y cómo usar las redes sociales de manera efectiva.
Los miembros de NPAC ya están poniendo en práctica lo que aprendieron. Varios han participado en una serie de videos educativos sobre la salud sobre la hepatitis C producidos por WebMD y Everyday Health (véalos aquí). Esta primavera, algunos viajarán a Washington, DC para una serie de actividades de promoción de ALF y otros ya han participado en actividades de promoción a nivel local.
Michael Adams, miembro de NPAC de Houston, dice: “Como sobreviviente de muchos tratamientos contra la hepatitis C y un trasplante de hígado, estoy encantado de participar en la comunidad ALF NPAC. Siento que las experiencias que hemos soportado y el conocimiento que hemos adquirido en nuestro viaje nos capacita de manera única para ayudar a educar e inspirar a otras personas con esta enfermedad ".
“Estoy muy feliz de ser parte de NPAC porque me da la oportunidad de estar entre personas que han tenido experiencias similares y que sienten pasión por ayudar a los demás”, dice otra miembro de NPAC, Charlotte Stewart de Nashville. “El NPAC me permite compartir mis experiencias de vivir con hepatitis C y eventualmente curarme de ella, y ofrecer esperanza y apoyo a quienes aún están en tratamiento”.
Como defensores de los pacientes con hepatitis C de ALF, los miembros de NPAC darán esperanza a millones de estadounidenses afectados por la hepatitis C.
Lectura sugerida
El hígado es la sede de nuestra salud y bienestar en general, y la salud de casi todos los órganos está íntimamente relacionada con nuestro hígado. Un hígado sano es esencial para un cuerpo en pleno funcionamiento, pero nuestros estilos de vida sedentarios modernos y nuestros hábitos alimenticios poco saludables pueden realmente dañar el hígado y dañar nuestra salud en general.
Una crisis de salud silenciosa está afectando a un tercio de la población estadounidense: la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD). Debido a que sus síntomas a menudo no se manifiestan hasta que el hígado está gravemente comprometido, muchas personas no son conscientes de que están en riesgo. ¿Sabía que si tiene una enfermedad del hígado graso, es más probable que desarrolle una enfermedad cardiovascular (ataque cardíaco y accidente cerebrovascular) y potencialmente varias afecciones devastadoras como la cirrosis hepática y el cáncer de hígado? ¿Sabías que la grasa es tan peligrosa como el alcohol para el hígado?
La reconocida dietista Kristin Kirkpatrick y el hepatólogo Dr. Ibrahim Hanouneh se han unido para un programa que cambia la vida y que le ayudará a lograr una salud óptima. El programa de cuatro semanas de Skinny Liver comparte los pasos que puede seguir para recuperar la salud de su hígado, con todo, desde ejercicio hasta una alimentación saludable y otros cambios de estilo de vida, junto con deliciosas recetas saludables para el hígado. Escrito por dos expertos en el campo y basado en las últimas investigaciones, Skinny Liver es una guía autorizada y fácil de seguir para la salud y el bienestar, no solo para su órgano más esencial, sino para todo su cuerpo.
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Recursos adicionales
Busque un ensayo clínico
Los ensayos clínicos son estudios de investigación que prueban qué tan bien funcionan los nuevos enfoques médicos en las personas. Antes de que un tratamiento experimental pueda probarse en sujetos humanos en un ensayo clínico, debe haber mostrado beneficio en pruebas de laboratorio o estudios de investigación con animales. Luego, los tratamientos más prometedores se trasladan a ensayos clínicos, con el objetivo de identificar nuevas formas de prevenir, detectar, diagnosticar o tratar una enfermedad de manera segura y eficaz.
Hable con su médico sobre el progreso continuo y los resultados de estos ensayos para obtener la información más actualizada sobre nuevos tratamientos. Participar en un ensayo clínico es una excelente manera de contribuir a curar, prevenir y tratar la enfermedad hepática y sus complicaciones.
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Última actualización el 17 de agosto de 2023 a las 03:54