Una vida dedicada a promover segundas oportunidades
Beth Lehman, embajadora de la ALF (Asociación de Hepatitis Asociada al Alcohol), voluntaria comprometida y presidenta del evento Liver Life Walk en Atlanta, está visibilizando los desafíos de vivir con la enfermedad hepática asociada al alcohol (ALD) . Beth comentó: "¡Estoy aquí para compartir mis experiencias, para que ustedes no tengan que hacerlo!". De joven, Beth nunca bebió alcohol. No fue hasta que se graduó de la universidad y comenzó su exitosa carrera como consultora de negocios que empezó a beber socialmente con sus colegas durante sus viajes. Beth explicó: "Después del trabajo, íbamos a la hora feliz para relajarnos, tomar algo y comer. Pasaba la mayor parte del tiempo en San Francisco, California, así que los fines de semana también visitaba Napa y exploraba las bodegas por diversión. Aprendí muchísimo sobre vinos allí y me enamoré de ellos. Mi 'hora feliz' social se transformó rápidamente en una copa de vino cada noche con la cena, y a partir de ahí, la cosa solo empeoró".
Hay más de 100 tipos de enfermedades hepáticas. La enfermedad hepática asociada al alcohol es una de ellas.
Tras una breve pero exitosa carrera, Beth se jubiló a los 36 años, apenas dos semanas antes de casarse con su esposo, Tony. Aparentemente, Beth llevaba la vida idílica de una dama sureña: Tony era un abogado exitoso, Beth participaba como voluntaria en varias juntas locales y la agenda social de la pareja siempre estaba repleta. Sin embargo, en su interior, la vida de Beth se desmoronaba al verse afectada, sin saberlo, por un trastorno por consumo de alcohol (TCA) , una afección médica ahora reconocida como un trastorno cerebral, caracterizada por una incapacidad para detener o controlar el consumo de alcohol a pesar de las consecuencias sociales, laborales o para la salud. El TCA puede ser causado por uno o más factores, incluyendo la genética, la edad de inicio del consumo de alcohol y la frecuencia y cantidad de alcohol consumido. Beth dijo: “En 2016, una tomografía computarizada reveló las primeras etapas de cirrosis hepática y mi médico me dijo entonces que si no dejaba de beber, tendría problemas. Uno pensaría que esto me habría hecho entrar en razón, pero no fue así. Mi trastorno por consumo de alcohol me ayudó a ignorar el diagnóstico y a continuar por mi camino autodestructivo: 'No tengo ningún problema', pero sí lo tenía”.
En el último año, 29.5 millones de estadounidenses de 12 años o más han sido diagnosticados con trastorno por consumo de alcohol (AUD). [1]
Beth siguió perdiendo el control y pronto todos empezaron a notarlo. Beth dijo: “Algunos miembros de la comunidad y amigos me dieron la espalda y me tacharon de borracha. Mi esposo se distanciaba cada día más y podía sentir su resentimiento; nuestra sagrada relación, la confianza y la intimidad se cambiaron por mi amor incondicional al vino”. La espiral de autodestrucción de Beth empeoró el 30 de enero de 2020, después de que se desmayara en una reunión que ella y Tony organizaban. En ese momento no lo sabía, pero Beth tenía insuficiencia hepática y pronto se enfrentaría a la cruda realidad de su situación. Beth dijo: “Estaba tan enferma que no podía retener nada en el estómago. El vino fue lo último que dejé de beber, pero el 11 de marzo de 2020, solo seis semanas después de desmayarme, tomé mi última copa”.
A pesar del renovado compromiso de Beth de esforzarse y cambiar su vida, ya era demasiado tarde: su única esperanza de supervivencia era un trasplante de hígado. Durante los meses siguientes, Beth se enfrentó a numerosos obstáculos y su estado en la lista de espera para el trasplante de hígado pasó a estar inactivo en repetidas ocasiones debido a complicaciones de la ALD. Tenía varices que fueron ligadas y ascitis , lo que le provocó una hernia umbilical. Además, durante la evaluación para el trasplante, los médicos detectaron cáncer de hígado , el cual esperaban controlar rápidamente con tratamientos de radiación agresivos cada cuatro semanas, en lugar de las ocho habituales. Beth recordó: «Los tratamientos me dejaron tan enferma y débil que una noche, la fuerza de un vómito hizo que mi coxis se fracturara y se entrelazara con mi nervio ciático, lo que provocó otro retraso en el trasplante». En su peor momento, Beth pesaba 82 kilos y, a medida que su salud seguía deteriorándose y las complicaciones continuaban retrasando su trasplante, sus esperanzas de tener una segunda oportunidad en la vida se desvanecían rápidamente. Beth dijo: “Los intensos sentimientos de vergüenza, culpa y arrepentimiento afloraban a la superficie. ¿Cómo pude haberme hecho esto a mí misma, a mi esposo, a mi familia y a mis amigos?”.
Nueve de cada diez personas que beben en exceso no son dependientes del alcohol. [2]
El 18 de abril de 2021, 13 meses después de esa velada aleccionadora, Beth planeó su propio funeral. Ella dijo: “Había perdido toda esperanza y sabía que se me estaba acabando el tiempo. Mis padres estaban en la ciudad de visita y pensé, 'todos están aquí, ¿por qué no?' Mirando hacia atrás, se podría decir que era morboso, pero no quería cargar a mi familia con más de lo que ya tenía. Irónicamente, dos horas después de que mis padres se fueran ese día, llamaron del hospital: ¡tenían un hígado para mí! Pensé para mis adentros, ¡qué torbellino de emociones! ¡Hace apenas dos horas estaba planeando mi propio funeral y ahora estoy celebrando mi segunda oportunidad en la vida!
Los datos de 2020-2021 revelaron que casi 500 estadounidenses murieron diariamente por consumo excesivo de alcohol, un aumento del 29% con respecto a 2016-2017. [3]
Lamentablemente, la historia de Beth es demasiado común. A menudo, los intensos sentimientos de culpa y vergüenza hacen que los pacientes con trastorno por consumo de alcohol (TCA) o enfermedad hepática alcohólica (EHA) se escondan en lugar de buscar ayuda por miedo al rechazo y al juicio de familiares, amigos y compañeros. Beth comentó: “Mi recuperación no ha sido fácil y perdí mucho debido a mi relación con el alcohol, pero he trabajado mucho en terapia y recientemente celebré mi cuarto año de sobriedad. El 19 de abril celebraré mi tercer aniversario de trasplante de hígado ” . Beth ahora es una apasionada oradora motivacional que comparte su historia para crear conciencia y educar a la gente sobre el TCA y la EHA. También se dedica a derribar las barreras que enfrentan los pacientes con EHA cuando necesitan un trasplante de hígado. Beth comentó: “He hablado con muchísimas personas y, en cuanto les cuento mi historia, enseguida me hablan de alguien que conocen que también padece complicaciones del trastorno por consumo de alcohol o que ha fallecido a causa de ellas. Los casos de enfermedad hepática alcohólica han ido en aumento desde el inicio de la pandemia de COVID-19, así que es probable que la gente simplemente no hable de ello debido al estigma que existe desde hace mucho tiempo”.
No importa qué camino lo llevó a la enfermedad hepática, ALF es una comunidad de apoyo.
Beth continuó: “Todos estamos en el mismo camino, ya sea que estés aquí por la EHA o no. Todos tenemos (o tuvimos) una enfermedad hepática y todos estamos aquí para recibir ayuda, apoyo y orientación”. ALF ofrece educación , recursos y servicios de apoyo para quienes luchan contra el trastorno por consumo de alcohol (AUD) y la EHA, incluyendo " Vida con enfermedad hepática asociada al alcohol", un grupo de apoyo de ALF en Facebook , y tres nuevos grupos de apoyo en línea: " Compartiendo el camino", una red de apoyo de ALF para cuidadores ; " Compartiendo el camino", una red de apoyo de ALF para pacientes; y "Compartiendo el camino", una red de apoyo de ALF para receptores de trasplantes . Estas nuevas redes de apoyo en línea están moderadas por un trabajador social clínico con licencia y se reúnen mensualmente para ayudar a satisfacer las necesidades únicas de los pacientes con enfermedades hepáticas y sus cuidadores, y para servir como un espacio seguro para que compartan sus experiencias.
Además del Mes de la Donación de Órganos, abril también es el Mes de la Concientización sobre el Alcohol. Gracias, Beth, por dedicar tu vida a honrar el don de la vida a través de la donación de órganos y por tu valentía al compartir tu historia y cambiar la percepción de la enfermedad hepática, un discurso a la vez. Para obtener más información, visita liverfoundation.org.
[1] ,3 Comprensión del trastorno por consumo de alcohol | Instituto Nacional sobre el Abuso del Alcohol y el Alcoholismo (NIAAA) (nih.gov)
[2] 9 de cada 10 bebedores excesivos no son dependientes del alcohol | Infografías | Medios en línea | Alcohol | CDC