Deficiencia de alfa-1 antitripsina

Había vivido una vida perfectamente sana durante 50 años cuando de repente me sentí mal con varios cambios sutiles, y luego repentinamente me sentí ictérico.

Me diagnosticaron deficiencia de alfa-1 antitripsina y enfermé muy rápidamente. Solo estuve enferma durante 5 meses antes de alcanzar un valor de MELD de 40 y estar al borde de la muerte.

Me sometí a un trasplante de hígado el 1 de abril de 2017, con apenas unas horas de vida. Fueron meses terribles, con encefalopatía hepática, ascitis y edema severos, además de insuficiencia renal. Conté con el apoyo de mis maravillosos hijos, quienes me cuidaron, así como de mi familia y mi comunidad. Mi fe me sostuvo durante esos días tan difíciles.

Mi trasplante fue en Cleveland Clinic y el equipo que tengo allí es increíble. Mi vida ha sido hermosa desde que mi donante me salvó. ¡Conocí y me casé con el amor de mi vida y viajé y acabo de vivir!

Nunca pensé en mi hígado hasta que se enfermó. Su hígado afecta todas las partes de su cuerpo y no le dirá que está enfermo hasta que esté muy enfermo. Mi familia nunca supo que teníamos el gen Alpha. Desde mi diagnóstico, varios han sido examinados y diagnosticados a una sobrina y un sobrino, pero afortunadamente están conscientes y asintomáticos a partir de ahora.

¡La enfermedad hepática es difícil! Necesita apoyo y su cuidador también lo necesita.

Última actualización el 11 de julio de 2022 a las 04:11

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