Tener una enfermedad hepática rara puede ser difícil para cualquiera, especialmente para un niño

Les presentamos a Mya Longacre, voluntaria de ALF, quien ha lidiado con su enfermedad hepática desde su nacimiento. Mya comentó: “Lo único que he conocido es lidiar con una enfermedad hepática crónica. Con tan solo ocho semanas de vida, me diagnosticaron atresia biliar (AB) , una enfermedad hepática poco común que afecta a los recién nacidos. En cierto modo, recibir este diagnóstico a una edad temprana ha sido una bendición disfrazada; no conozco otra realidad. Sin embargo, sí que fue una experiencia infantil peculiar”.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general. En los Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200,000 XNUMX estadounidenses en un momento dado.

Datos rápidos sobre la atresia biliar

• Aproximadamente 15,000 niños estadounidenses son hospitalizados anualmente con una enfermedad hepática pediátrica.
• BA se ve más en bebés nacidos a término, no en bebés prematuros.
• La enfermedad hepática pediátrica continúa siendo poco reconocida o diagnosticada tardíamente debido a la falta de síntomas, específicamente en las primeras etapas.
• El 10-20% de los bebés con BA tienen anomalías en otros órganos, como el corazón o el bazo.

Ser “diferente” puede afectar la salud social y emocional de un niño. Mya dijo: “Para mí, la lucha más grande fue mi bazo agrandado. Pasé mucho tiempo en el hospital para chequeos de rutina, endoscopias y más. Tuve que usar un protector de bazo durante el recreo y no pude practicar ningún deporte de contacto. Fue difícil para mí entender por qué tenía que lucir diferente por fuera, ¿por qué no podía simplemente ser como todos los demás? Afortunadamente, tuve la suerte de tener una red increíble de familiares, amigos y médicos que me apoyaron, pero hay muchos niños que no la tienen”.

Mya dijo: “Hoy tengo 23 años y paso mi tiempo viajando por el mundo, enseñando yoga y preparándome para volver a la escuela para obtener una Maestría en Acupuntura y un Doctorado en Naturopatía. Si bien la enfermedad hepática tuvo un profundo impacto en mi vida cotidiana cuando era niña, me convirtió en quien soy hoy y no cambiaría eso por nada del mundo”.

Hoy es el Día de las Enfermedades Raras. El viaje de todos con la enfermedad hepática es único, pero nadie tiene que navegarlo solo. Para obtener más información sobre enfermedades raras del hígado y recursos disponibles, visite liverfoundation.org.