Semana de agradecimiento a los voluntarios
Conozca a Melissa Sanchez, una voluntaria dedicada y defensora apasionada de la American Liver Foundation (ALF). Melissa dijo: “Abogo en memoria de mi abuela, Aira Sánchez, quien luchó con valentía enfermedad hepática en etapa terminal de 2012 a 2014. La vi luchar sin miedo hasta su último aliento y quiero usar su historia para educar a otros sobre la enfermedad hepática y sus efectos devastadores, a veces generacionales”.
Como muchos estadounidenses, la abuela de Melissa no sabía que tenía una enfermedad hepática. Melissa dijo: “Mi bisabuela falleció de una enfermedad hepática en etapa terminal, pero se desconocía la causa. Mi abuela llevaba un estilo de vida saludable. Era enfermera de carrera, por lo que estaba muy en sintonía con su salud. Trabajó hasta bien entrados los 70, así que cuando comenzó a sentirse fatigada todo el tiempo, supuse que se debía a su edad y su carga de trabajo. No fue hasta que comenzó a pasar sus días libres durmiendo en la cama que me di cuenta de que algo andaba muy mal”.
Muchas personas con enfermedad hepática no se ven ni se sienten enfermas aunque su hígado esté dañado. En cierto punto de la progresión de la enfermedad hepática, el daño puede volverse irreversible y provocar insuficiencia hepática, cáncer de hígado, o la muerte. Melissa continuó: “Después de que su médico de atención primaria nos diera la vuelta, nos derivaron a un especialista en hígado según su historial familiar. Después de seguir sin obtener las respuestas que necesitábamos, buscamos una segunda opinión y casi inmediatamente después de revisar sus registros, los médicos le diagnosticaron a mi abuela una enfermedad hepática en etapa terminal, al igual que a su madre, y le dieron seis meses de vida”.
Diagnostico temprano puede prevenir que ocurra daño en su hígado. Tu hígado es un órgano increíble. Si te diagnostican cuando ya se ha formado algo de tejido cicatricial, tu hígado puede repararse e incluso regenerarse. Debido a esto, el daño causado por la enfermedad hepática a menudo se puede revertir con un plan de tratamiento bien administrado.
Melissa dijo: “Todos estábamos devastados. Mi hermana y yo ayudamos a mi abuelo a reorganizar la casa para que pudiera vivir el resto de su vida en casa. También nos turnamos para ayudarla a cuidarla, pero durante los siguientes meses su condición empeoró. ella desarrolló Ascitis y experimentó episodios de encefalopatía hepática. No podía caminar, hablar o tragar y finalmente cayó en coma. Seguí preguntando a sus médicos si podría haber algún vínculo entre mi bisabuela y mi abuela que tenían una enfermedad hepática o si había alguna prueba genética disponible para determinar la causa, pero me aseguraron que no había nada de qué preocuparse y que ambos incidentes eran aislado. Celebramos sus 80th cumpleaños y una semana después el buen Dios la llamó a casa”.
Tres generaciones de enfermedad hepática
Melissa dijo: “El fallecimiento de mi abuela fue increíblemente difícil y nos quedamos con tantas preguntas sin respuesta, preguntas que resurgieron rápidamente cuando a mi madre, Wanda, le diagnosticaron una enfermedad hepática en 2021.
Si bien es raro, hay varias enfermedades hepáticas como Hemocromatosis or Síndrome de Gilbert, que se puede transmitir de generación en generación. Melissa dijo: “Solo nos enteramos porque mi madre sufrió una reacción alérgica grave a un medicamento que estaba tomando para la artritis reumatoide. Pasó dos meses luchando por su vida en coma, con un ventilador. Por la gracia de Dios, uno de sus neumólogos intentó desconectarla del ventilador, ¡lo cual tuvo éxito! A partir de ahí, me hice cargo de su cuidado y estaba decidido a salir del hospital. Abogué por que estuviera en el mejor centro de rehabilitación y me aseguré de encontrarle el mejor equipo de médicos especialistas en el área. Desafortunadamente, después de intensas pruebas de diagnóstico, su neumólogo descubrió que ella también tenía una enfermedad hepática. Él comenzó a hacerle preguntas como: “¿A qué edad tu cabello se volvió blanco? ¿De tu madre, de tu abuela? Luego explicó que existe un vínculo entre ciertos tipos de enfermedades hepáticas autoinmunes y síndromes de telómeros cortos (STS) o mutaciones genéticas heredadas que causan un deterioro acelerado o envejecimiento en partes del cuerpo donde las células se dividen activamente, como la médula ósea, la piel y los tejidos que recubren los pulmones y el tracto digestivo. Le hicimos la prueba a mi madre para STS y, efectivamente, ¡ella era portadora del gen! ¡Finalmente, una explicación para tres generaciones de enfermedad hepática!”
Melissa continuó: “Ya sea que apoyes a ALF donas, comenzando un Paseo en vivo del hígado equipo o abogar por un cambio legislativo, es tremendamente gratificante ser parte de una organización tan maravillosa. Mi objetivo es ayudar a aumentar la financiación para la investigación del hígado, lo que conducirá a avances en el tratamiento y, en última instancia, a encontrar una cura para la enfermedad hepática. Mi abuela fue un ejemplo destacado de resiliencia y perseverancia. Su fuerza la llevo dentro y ha influido en mis iniciativas legislativas. Es mi motivación abogar por todos los pacientes que sufren de enfermedades hepáticas y rezo para que otros se sientan inspirados a unirse a nuestra lucha y apoyar a ALF.
Del 16 al 22 de abril de 2023 es la Semana de Agradecimiento a los Voluntarios. La dedicación de Melissa al programa de defensa de ALF está impulsando el cambio en el Congreso. Compartir historias como la de Melissa es la única forma en que podremos derribar barreras, conectar a más estadounidenses con la educación, los recursos y la atención adecuados y avanzar en la investigación y las terapias para el tratamiento y la cura de la enfermedad hepática. Para obtener más información sobre cómo puede participar, visite nuestro página web.