Semana de agradecimiento a los voluntarios
Les presentamos a Melissa Sanchez, una voluntaria dedicada y defensora apasionada de la Fundación Americana del Hígado (ALF). Melissa comentó: “Defiendo esta causa en memoria de mi abuela, Aira Sanchez, quien luchó valientemente contra una enfermedad hepática terminal entre 2012 y 2014. Fui testigo de su lucha intrépida hasta su último aliento y quiero usar su historia para educar a otros sobre la enfermedad hepática y sus devastadores efectos, a veces generacionales”.
Como muchos estadounidenses, la abuela de Melissa no sabía que tenía una enfermedad hepática. Melissa dijo: “Mi bisabuela falleció de una enfermedad hepática en etapa terminal, pero se desconocía la causa. Mi abuela llevaba un estilo de vida saludable. Era enfermera de carrera, por lo que estaba muy en sintonía con su salud. Trabajó hasta bien entrados los 70, así que cuando comenzó a sentirse fatigada todo el tiempo, supuse que se debía a su edad y su carga de trabajo. No fue hasta que comenzó a pasar sus días libres durmiendo en la cama que me di cuenta de que algo andaba muy mal”.
Muchas personas con enfermedad hepática no se ven ni se sienten enfermas a pesar de que su hígado está sufriendo daños. En cierto punto de la progresión de la enfermedad, el daño puede volverse irreversible y provocar insuficiencia hepática, cáncer de hígado o la muerte. Melissa continuó: “Después de que su médico de cabecera nos diera largas, nos derivaron a un especialista en hígado debido a sus antecedentes familiares. Al no obtener aún las respuestas que necesitábamos, buscamos una segunda opinión y, casi inmediatamente después de revisar su historial médico, los médicos diagnosticaron a mi abuela con enfermedad hepática terminal, al igual que su madre, y le dieron seis meses de vida”.
Un diagnóstico precoz puede prevenir daños en el hígado. El hígado es un órgano extraordinario. Si se diagnostica cuando ya se ha formado tejido cicatricial, el hígado puede repararse e incluso regenerarse. Por ello, el daño causado por la enfermedad hepática suele ser reversible con un tratamiento adecuado.
Melissa dijo: “Estábamos todos devastados. Mi hermana y yo ayudamos a mi abuelo a reorganizar la casa para que ella pudiera vivir el resto de su vida en casa. También nos turnábamos para cuidarla, pero en los meses siguientes su estado empeoró. Desarrolló ascitis y sufrió episodios de encefalopatía hepática grave . No podía caminar, hablar ni tragar y finalmente cayó en coma. Les preguntaba constantemente a sus médicos si podría haber alguna relación entre mi bisabuela y mi abuela y la enfermedad hepática, o si existía alguna prueba genética para determinar la causa, pero me aseguraron que no había nada de qué preocuparse y que ambos casos eran aislados. Celebramos su 80 cumpleaños y una semana después Dios la llamó a su presencia”.
Tres generaciones de enfermedad hepática
Melissa dijo: “El fallecimiento de mi abuela fue increíblemente difícil y nos quedamos con tantas preguntas sin respuesta, preguntas que resurgieron rápidamente cuando a mi madre, Wanda, le diagnosticaron una enfermedad hepática en 2021.
Aunque son raras, existen varias enfermedades hepáticas, como la hemocromatosis o el síndrome de Gilbert , que pueden transmitirse de generación en generación. Melissa dijo: “Nos enteramos porque mi madre sufrió una reacción alérgica grave a un medicamento que tomaba para la artritis reumatoide. Pasó dos meses luchando por su vida en coma, conectada a un respirador. Por la gracia de Dios, uno de sus neumólogos intentó desconectarla del respirador, ¡y lo logró! A partir de ahí, me hice cargo de su cuidado y estaba decidida a que saliera del hospital. Abogué por que la ingresaran en el mejor centro de rehabilitación y me aseguré de encontrarle el mejor equipo de especialistas médicos de la zona. Desafortunadamente, tras intensas pruebas diagnósticas, su neumólogo descubrió que ella también tenía una enfermedad hepática. Empezó a hacerle preguntas como: “¿A qué edad se te puso el pelo blanco? ¿Y a tu madre, a tu abuela?”. Luego explicó que existe una relación entre ciertos tipos de enfermedades hepáticas autoinmunes y los síndromes de telómeros cortos (STC) , o mutaciones genéticas hereditarias que causan un deterioro o envejecimiento acelerado en partes del cuerpo donde las células se dividen activamente, como la médula ósea, la piel y los tejidos que recubren los pulmones y el tracto digestivo. Le hicimos la prueba de STC a mi madre y, efectivamente, ¡era portadora del gen! ¡ Por fin una explicación para tres generaciones de enfermedad hepática!
Melissa continuó: “Ya sea que apoyes a ALF donando , creando un equipo para la Caminata por la Vida del Hígado o abogando por cambios legislativos , es tremendamente gratificante ser parte de una organización tan maravillosa. Mi objetivo es ayudar a aumentar la financiación para la investigación hepática, lo que conducirá a avances en el tratamiento y, en última instancia, a encontrar una cura para la enfermedad hepática. Mi abuela fue un ejemplo extraordinario de resiliencia y perseverancia. Llevo su fortaleza dentro de mí y ha sido una influencia en mis iniciativas legislativas. Es mi motivación abogar por todos los pacientes que sufren de enfermedad hepática y ruego que otros se inspiren para unirse a nuestra lucha y apoyar a ALF”.
Del 16 al 22 de abril de 2023 se celebra la Semana de Agradecimiento a los Voluntarios. La dedicación de Melissa al programa de defensa de ALF está impulsando cambios en el Congreso. Compartir historias como la de Melissa es la única manera de derribar barreras, conectar a más estadounidenses con la educación, los recursos y la atención adecuados, e impulsar la investigación y las terapias para el tratamiento y la cura de las enfermedades hepáticas. Para obtener más información sobre cómo participar, visite nuestro sitio web.