Nuevo recurso para familias que luchan contra la enfermedad hepática pediátrica
American Liver Foundation desarrolla un centro de información y un programa de apoyo
Para las familias que luchan contra la enfermedad hepática pediátrica, hasta ahora existen pocos recursos y opciones de apoyo. La American Liver Foundation (ALF) está abordando el problema de frente con la creación de un nuevo Programa de apoyo y centro de información sobre enfermedades hepáticas pediátricas. El nuevo programa se centrará primero en Atresia biliar (BA), una enfermedad rara al nacer que causa daño, cicatrización y bloqueo de los conductos biliares. BA afecta de 1 en 8,000 a 1 en 18,000 nacidos vivos en todo el mundo. Alrededor del 10 al 20 % de los bebés con atresia biliar tienen anomalías en otros órganos, como defectos cardíacos o problemas con el bazo.
“Aproximadamente 15,000 niños son hospitalizados cada año en los EE. UU. con algún tipo de enfermedad hepática pediátrica”, dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de American Liver Foundation. “Para los padres que luchan por entender un diagnóstico que amenaza la vida como la atresia biliar, encontrar apoyo y recursos es fundamental desde el principio en el viaje de un niño y también es igualmente importante que los niños y adolescentes que viven con BA tengan un sistema de apoyo para conectarse con sus pares."
El Centro de Información Pediátrica y Programa de Apoyo incluye un recién lanzado Vida con Grupo de apoyo de atresia biliar en Facebook, una publicación mensual Serie de seminarios web La vida con atresia biliar presentando a padres e hijos compartiendo sus historias y cubriendo temas como el procedimiento y trasplante de Kasai, redes de apoyo, BA en adultos, transición a la atención de adultos, nutrición y más, y un centro de información en línea que se lanzará este otoño.
“Cuando nos dijeron que mi hijo necesitaría un trasplante de hígado y que tenía atresia biliar, necesitaba respuestas e información rápidamente, así que recurrí a la American Liver Foundation en busca de ayuda”, dijo Liz Leesmann, madre y donante en vida de su hijo, Alexander, y representante nacional. miembro de la junta de ALF. “Puede ser un momento increíblemente aterrador para los padres cuando a un niño se le diagnostica una enfermedad potencialmente mortal y tener a alguien con el conocimiento y los recursos disponibles para ayudar marcó la diferencia para nosotros. Animo a todos los padres de niños con BA a unirse a nuestro grupo de apoyo y al próximo seminario web para compartir historias, reunirse con expertos y encontrar apoyo”.
El Primer La vida con atresia biliar seminario web se llevará a cabo el Miércoles, Mayo 4th a las 2:00 pm ET y está abierto a todos los miembros del Grupo de Apoyo de Vida con Atresia Biliar, para unirse a la visita facebook.com/alf.ba.families.
El Centro de información sobre enfermedades hepáticas pediátricas en línea, disponible este otoño, presentará información sobre enfermedades, historias de pacientes, videos, gráficos y un conjunto de herramientas educativas. Los visitantes podrán acceder al sitio en línea como padres o como niños para ver información apropiada para su edad. Este esfuerzo ayudará a crear muchas de las herramientas y materiales necesarios para apoyar a la comunidad de enfermedades hepáticas pediátricas en todo el país.
El nuevo Programa de Apoyo y Centro de Información Hepática Pediátrica es posible gracias al generoso apoyo de Albireo Pharma, una compañía de enfermedades hepáticas raras que desarrolla nuevos moduladores de ácidos biliares.
Última actualización el 10 de octubre de 2022 a las 11:18 am