Nuevo recurso para familias que luchan contra la enfermedad hepática pediátrica
American Liver Foundation desarrolla un centro de información y un programa de apoyo
Para las familias que luchan contra la enfermedad hepática pediátrica, existen pocos recursos y opciones de apoyo, hasta ahora. La Fundación Americana del Hígado (ALF) está abordando el problema de frente con la creación de un nuevo Centro de Información y Programa de Apoyo para la Enfermedad Hepática Pediátrica . El nuevo programa se centrará primero en la atresia biliar (AB), una enfermedad rara presente al nacer que causa daño, cicatrización y obstrucción de los conductos biliares. La AB afecta a entre 1 de cada 8,000 y 1 de cada 18 000 nacidos vivos en todo el mundo. Alrededor del 10-20 % de los bebés con atresia biliar presentan anomalías en otros órganos, como defectos cardíacos o problemas con el bazo.
“Aproximadamente 15,000 niños son hospitalizados cada año en los EE. UU. con algún tipo de enfermedad hepática pediátrica”, dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de American Liver Foundation. “Para los padres que luchan por entender un diagnóstico que amenaza la vida como la atresia biliar, encontrar apoyo y recursos es fundamental desde el principio en el viaje de un niño y también es igualmente importante que los niños y adolescentes que viven con BA tengan un sistema de apoyo para conectarse con sus pares."
El Centro de Información Pediátrica y el Programa de Apoyo incluyen un grupo de apoyo para personas con atresia biliar recientemente lanzado en Facebook, una serie mensual de seminarios web sobre atresia biliar en la que padres e hijos comparten sus historias y abordan temas como el procedimiento de Kasai y el trasplante, redes de apoyo, atresia biliar en adultos, transición a la atención médica para adultos, nutrición y más, y un centro de información en línea que se lanzará este otoño.
“Cuando nos dijeron que mi hijo necesitaría un trasplante de hígado y que tenía atresia biliar, necesitaba respuestas e información rápidamente, así que recurrí a la American Liver Foundation en busca de ayuda”, dijo Liz Leesmann, madre y donante en vida de su hijo, Alexander, y representante nacional. miembro de la junta de ALF. “Puede ser un momento increíblemente aterrador para los padres cuando a un niño se le diagnostica una enfermedad potencialmente mortal y tener a alguien con el conocimiento y los recursos disponibles para ayudar marcó la diferencia para nosotros. Animo a todos los padres de niños con BA a unirse a nuestro grupo de apoyo y al próximo seminario web para compartir historias, reunirse con expertos y encontrar apoyo”.
El primer seminario web "Vida con atresia biliar" se llevará a cabo el miércoles 4 de mayo a las 2:00 pm ET y está abierto a todos los miembros del Grupo de apoyo "Vida con atresia biliar". Para unirse, visite facebook.com/alf.ba.families.
El Centro de información sobre enfermedades hepáticas pediátricas en línea, disponible este otoño, presentará información sobre enfermedades, historias de pacientes, videos, gráficos y un conjunto de herramientas educativas. Los visitantes podrán acceder al sitio en línea como padres o como niños para ver información apropiada para su edad. Este esfuerzo ayudará a crear muchas de las herramientas y materiales necesarios para apoyar a la comunidad de enfermedades hepáticas pediátricas en todo el país.
El nuevo Programa de Apoyo y Centro de Información Hepática Pediátrica es posible gracias al generoso apoyo de Albireo Pharma, una compañía de enfermedades hepáticas raras que desarrolla nuevos moduladores de ácidos biliares.
Última actualización el 10 de octubre de 2022 a las 11:18 am