“Me involucré con ALF después de asistir a una clase en el Hospital de la Universidad Presbiteriana de Columbia poco después de que a mi pareja, Zach, le diagnosticaran enfermedad hepática en etapa terminal. Me impresionó tanto la información y los recursos tanto para los pacientes como para los cuidadores que quería aprender más”, dijo Stacey.

Los cuidadores sirven como salvavidas y son la principal fuente de amor, apoyo y fortaleza para quienes están bajo su cuidado. En los EE. UU., muchos cuidadores tienen trabajos fuera del hogar además de brindar atención a tiempo completo. La investigación indica que el cuidado puede tener un costo emocional, físico y financiero significativo y ALF ofrece recursos ayudar.

Stacey dijo: “Me aseguro de que los medicamentos de Zach se tomen con regularidad y de que duerma lo suficiente debido a su encefalopatía. Lo traigo a las citas médicas y me aseguro de que mantenga una dieta saludable y bien balanceada. Lo más importante es que soy su sistema de apoyo, su “terapeuta” y su confidente; puede ser mucho tanto física como mentalmente”.

Consejos útiles para los cuidadores

Conozca sus derechos El Ley de Licencia Familiar y Médica requiere que la mayoría de los empleadores proporcionen hasta 12 semanas de licencia sin goce de sueldo y con protección laboral para cuidar a los miembros de la familia. Consulte con el departamento de recursos humanos de su empleador para obtener más detalles.
Mantente informado – Al tomar decisiones de atención médica para alguien, asegúrese de consultar a su equipo médico para obtener apoyo y orientación. En un diario, crea una lista de preguntas para ellos y escribe las respuestas para que puedas consultarlas nuevamente.
Cuídate - Tómese un tiempo para usted, aunque solo sean unos minutos cada día. Cene con amigos, lea un libro, haga ejercicio, cualquier cosa que le guste hacer.
¡Hablar alto! Únase a los esfuerzos de defensa de ALF para educar a los miembros del Congreso sobre los impactos médicos, emocionales y financieros de la enfermedad hepática. Juntos podemos aumentar los fondos federales para la investigación, la educación en salud pública y mejorar los tratamientos y la cobertura de las enfermedades hepáticas para los pacientes.

Stacey dijo: “El lado emocional de ser un cuidador es igualmente agotador. Una mañana, Zach recibió una llamada de que había un hígado esperándolo. Corrió al hospital solo para que le dijeran que las enzimas hepáticas del difunto estaban demasiado altas y que ya no podían realizar la cirugía. can ¿Te imaginas el desamor y la angustia que experimentó? Eran las 2:30 am y no había nadie allí para él, ni siquiera yo”.

Hay una falta de apoyo y conocimiento para los pacientes, las familias y los cuidadores que viven con una enfermedad hepática. Stacey dijo: “La mayoría de las personas entienden y aceptan la donación de riñón, pero por alguna razón, cuando se trata de enfermedades del hígado, hay una falta de educación. Espero que podamos arrojar luz sobre la enfermedad hepática y sus efectos ondulantes. También espero traer más conciencia y apoyo a las luchas de ser un cuidador. Hasta entonces, seguiré luchando por Zach y por todas las demás personas afectadas por una enfermedad hepática”.

Stacey es una ALF activa defensor y Caminante de la vida del hígado. Este año, ella y su familia recaudaron más de $6,500 para la investigación de enfermedades hepáticas. Noviembre es el Mes Nacional de los Cuidadores Familiares. Para obtener más información sobre los recursos para cuidadores o convertirse en un defensor, visite hígadofoundation.org.