Marzo es el Mes de la Concientización sobre las Enfermedades Autoinmunes
Jontanna Greene vivió la vida típica de un estudiante de secundaria estadounidense. Era una adolescente vibrante y vivaz a la que se podía encontrar pasando tiempo con amigos y familiares, practicando porrismo o estudiando para ser una graduada universitaria de primera generación. Estaba emocionada de comenzar su último año, y la reina del baile finalmente estaba a su alcance. Jontanna tenía grandes sueños y no había nada que la detuviera, hasta que se lesionó en una competencia de porristas.
“Después del accidente, estaba cansada, débil y mi piel comenzó a ponerse amarilla. Mi mamá temía que pudiera tener la enfermedad de células falciformes, un trastorno hereditario de las células sanguíneas que le diagnosticaron a mi tío cuando era niño, así que volví al médico para que me hiciera un análisis de sangre. Los resultados fueron impactantes: mis enzimas hepáticas estaban en miles y mi hígado estaba severamente inflamado. Mi médico me sugirió que fuera directamente al hospital y la vida no ha sido la misma desde entonces”.
Con solo 17 años, Jontanna fue diagnosticada con hepatitis autoinmune (AIH). De la noche a la mañana, pasó de ser una adolescente despreocupada con grandes esperanzas y sueños a estar enferma y atada a su casa. “Fue devastador: no podía animar más, me perdí la mayor parte de mi último año, el regreso a casa y la medicación que estaba tomando provocó cambios importantes en mi cuerpo. No tenía control sobre nada y caí en una profunda depresión. Lo único que podía controlar era si tomaba mi medicación o no, y durante un tiempo no lo hice”. Jontanna estaba convencida de que sus sueños de toda la vida fueron aplastados debido a su diagnóstico de HAI. Ella dijo: "Finalmente, mi terapeuta me dio un ultimátum: tienes que hacer esto o vas a morir".
Datos rápidos sobre la hepatitis autoinmune (AIH)
- AIH es un trastorno raro que afecta a las mujeres cuatro veces más que a los hombres.
- Las personas con trastornos autoinmunes tienen entre un 25 y un 50 % más de probabilidades de desarrollar otra afección autoinmune, como AIH.
- Si no se diagnostica, la HAI puede provocar cirrosis e insuficiencia hepática.
A los 23 años, la salud de Jontanna empeoró y la pusieron en el trasplante de hígado lista de espera Solo había estado en la lista durante unas dos semanas cuando recibió una llamada de que los médicos tenían un hígado para ella. Ella dijo: "Estaba afuera celebrando mis 24th cumpleaños cuando me llamaron, ¡así que llegué al hospital para mi trasplante de hígado con todo el glamour!” Jontanna dijo: “Después de mi trasplante, me sentí más fuerte, más saludable y con más energía cada día. Me sentí como una persona nueva y finalmente pude ver la luz al final del túnel. Me puse en un buen régimen de salud y finalmente me matriculé de nuevo en la universidad. Me puse la meta de graduarme antes de los 30 años; Me gradué un mes antes de los 30th cumpleaños y comencé a enseñar en jardín de infantes y tercer grado inmediatamente después; fue literalmente un sueño hecho realidad”.
Jontanna dijo: “Desafortunadamente, muchos amigos fallecieron a causa de una enfermedad hepática y, a menudo, me pregunto por qué sigo aquí. He decidido que debe ser para abogar por los pacientes hepáticos, compartir mi historia y animar a otros a no darse por vencidos. Una vez que esté del otro lado, puede crear su propia historia de éxito. En ese momento, no pensé que tenía ningún control, pero mirando hacia atrás, ¡tenía el control total de todo! Aunque tomé “el camino largo”, mi viaje aún me llevó a graduarme de la universidad, convertirme en maestra y este año celebraré mi segundo aniversario de bodas. Tener una enfermedad hepática autoinmune es difícil, pero si puede concentrarse en metas futuras y cómo lograrlas, tendrá menos tiempo para pensar en el dolor y la incertidumbre de vivir con la enfermedad hepática hoy”.
Los pacientes y las familias que luchan con enfermedades hepáticas autoinmunes necesitan nuestro apoyo y merecen mejores formas de controlar su enfermedad. Los días 15 y 16 de marzo, ALF organiza una Foro de enfermedades hepáticas autoinmunes – un evento virtual de dos medios días destinado a identificar soluciones para mejorar los resultados de salud de las personas con enfermedades hepáticas autoinmunes, específicamente PBC, PSCy AIH.
Marzo es el mes de la conciencia autoinmune. Por hacer un regalo deducible de impuestos a ALF, apoyas a pacientes y familias como la de Jontanna cuando más lo necesitan. Para obtener más información, visite nuestro página web.