Jontanna Greene vivió la vida típica de un estudiante de secundaria estadounidense. Era una adolescente vibrante y vivaz a la que se podía encontrar pasando tiempo con amigos y familiares, practicando porrismo o estudiando para ser una graduada universitaria de primera generación. Estaba emocionada de comenzar su último año, y la reina del baile finalmente estaba a su alcance. Jontanna tenía grandes sueños y no había nada que la detuviera, hasta que se lesionó en una competencia de porristas.

“Después del accidente, estaba cansada, débil y mi piel comenzó a ponerse amarilla. Mi mamá temía que pudiera tener la enfermedad de células falciformes, un trastorno hereditario de las células sanguíneas que le diagnosticaron a mi tío cuando era niño, así que volví al médico para que me hiciera un análisis de sangre. Los resultados fueron impactantes: mis enzimas hepáticas estaban en miles y mi hígado estaba severamente inflamado. Mi médico me sugirió que fuera directamente al hospital y la vida no ha sido la misma desde entonces”.

Con tan solo 17 años, a Jontanna le diagnosticaron hepatitis autoinmune (HAI). De la noche a la mañana, pasó de ser una adolescente despreocupada con grandes esperanzas y sueños a estar enferma y confinada a su casa. “Fue devastador: ya no podía animar, me perdí la mayor parte de mi último año de instituto, el baile de bienvenida y la medicación que tomaba me provocó grandes cambios en el cuerpo. No tenía ningún control sobre nada y caí en una profunda depresión. Lo único que podía controlar era si tomaba la medicación o no, y durante un tiempo, no lo hice”. Jontanna estaba convencida de que sus sueños de toda la vida se habían desvanecido a causa de su diagnóstico de HAI. Dijo: “Al final, mi terapeuta me dio un ultimátum: tienes que hacer esto o vas a morir”.

Datos rápidos sobre la hepatitis autoinmune (AIH)

AIH es un trastorno raro que afecta a las mujeres cuatro veces más que a los hombres.
Las personas con trastornos autoinmunes tienen entre un 25 y un 50 % más de probabilidades de desarrollar otra afección autoinmune, como AIH.
Si no se diagnostica, la HAI puede provocar cirrosis e insuficiencia hepática.

A los 23 años, la salud de Jontanna empeoró y la pusieron en la lista de espera para un trasplante de hígado . Apenas llevaba dos semanas en la lista cuando recibió una llamada informándole de que los médicos tenían un hígado disponible para ella. Ella contó: «Estaba celebrando mi 24 ^cumpleaños cuando me llamaron, ¡así que llegué al hospital para mi trasplante de hígado con todo mi esplendor!». Jontanna añadió: «Después del trasplante, me sentí más fuerte, más sana y con más energía cada día. Me sentí como una persona completamente nueva y por fin pude ver la luz al final del túnel. Adopté un buen régimen de salud y finalmente volví a matricularme en la universidad. Me propuse graduarme antes de los 30; me gradué un mes antes de cumplir los 30 ^y empecé a dar clases en preescolar y tercer grado inmediatamente después; fue literalmente un sueño hecho realidad».

Jontanna dijo: “Desafortunadamente, muchos amigos fallecieron a causa de una enfermedad hepática y, a menudo, me pregunto por qué sigo aquí. He decidido que debe ser para abogar por los pacientes hepáticos, compartir mi historia y animar a otros a no darse por vencidos. Una vez que esté del otro lado, puede crear su propia historia de éxito. En ese momento, no pensé que tenía ningún control, pero mirando hacia atrás, ¡tenía el control total de todo! Aunque tomé “el camino largo”, mi viaje aún me llevó a graduarme de la universidad, convertirme en maestra y este año celebraré mi segundo aniversario de bodas. Tener una enfermedad hepática autoinmune es difícil, pero si puede concentrarse en metas futuras y cómo lograrlas, tendrá menos tiempo para pensar en el dolor y la incertidumbre de vivir con la enfermedad hepática hoy”.

Los pacientes y sus familias que luchan contra las enfermedades hepáticas autoinmunes necesitan nuestro apoyo y merecen mejores maneras de controlar su enfermedad. Los días 15 y 16 de marzo, ALF organiza un Foro sobre Enfermedades Hepáticas Autoinmunes , un evento virtual de dos medias jornadas cuyo objetivo es identificar soluciones para mejorar los resultados de salud de las personas con enfermedades hepáticas autoinmunes, específicamente CBP , CEP y HAI.

Marzo es el Mes de la Concientización sobre las Enfermedades Autoinmunes. Al hacer una donación deducible de impuestos a ALF, usted apoya a pacientes y familias como la de Jontanna cuando más lo necesitan. Para obtener más información, visite nuestro sitio web.