La American Liver Foundation pidió recientemente a 20 médicos que compartieran los consejos que les dan a las personas recién diagnosticadas con colangitis biliar primaria (CBP). Sus respuestas están a continuación.

Tranquilizan a sus pacientes ...

La progresión de esta condición es lenta.
El empeoramiento de los síntomas no significa necesariamente un empeoramiento de la enfermedad hepática.
Existe una terapia (ácido ursodesoxicólico "Urso") que puede prevenir la progresión a la cirrosis y aliviar el prurito (picazón) en la mayoría de las personas. Con las terapias actuales, es muy poco probable que esta enfermedad cause una mortalidad temprana en aquellos que no tienen cirrosis en el momento de la presentación.
Existe otra opción de tratamiento (ácido obeticólico) disponible para pacientes con respuesta parcial o sin respuesta o intolerancia a Urso.
Existen buenas modalidades de tratamiento para controlar la CBP en la mayoría de los casos, pero se vislumbran alternativas aún mejores.
No estas solo. El apoyo y la información están disponibles.
La mayoría de las personas con CBP viven hasta una edad avanzada y mueren con la enfermedad, no a causa de ella, particularmente si se presentan histológicamente en una etapa temprana y son asintomáticos en el momento de la presentación, y si se someten a pruebas regulares, monitoreo continuo y toman sus medicamentos.
Tu vida no debería estar dictada por la enfermedad. Puedes pasar años sin problemas.

Hacen recomendaciones ...

Desarrolle una relación de por vida con un médico o proveedor de confianza.
Busque la derivación a un especialista familiarizado con PBC, un hepatólogo certificado por la junta si es posible.
Siga de cerca los resultados de sus pruebas hepáticas con su médico, especialmente su fosfatasa alcalina.
Toma un multivitamínico sin hierro.
Evite tomar suplementos a base de hierbas u otros que puedan dañar el hígado.
Evite el exceso de alcohol.
Sea un paciente obediente, asista a todas las citas y realice todas las pruebas recetadas, tome los medicamentos recetados con regularidad y trate de llevar un estilo de vida saludable: buena dieta, ejercicio regular, controlar el estrés.
No mires hacia atrás. Muchas personas tienen un retraso en el diagnóstico. Desear haber hecho algo diferente no es productivo.

Discuten los desafíos médicos ...

Los síntomas de la CBP se pueden controlar con medicamentos, pero puede llevar tiempo descubrir qué es lo mejor mediante prueba y error.
Las personas con CBP tienen una probabilidad elevada de desarrollar osteoporosis y otras enfermedades autoinmunes (de las membranas mucosas, el tracto gastrointestinal y la glándula tiroides). Pueden tener sequedad de ojos y boca.
La progresión de la CBP puede ser impredecible; Es difícil saber al principio si una persona desarrollará una enfermedad hepática significativa.
Si desarrolla una enfermedad hepática significativa con insuficiencia hepática, el trasplante de hígado es su "póliza de seguro de vida".

Última actualización el 4 de agosto de 2022 a las 09:39 am

Recién diagnosticado con colangitis biliar primaria: los médicos ofrecen consejos