Los pacientes hablan sobre vivir con CBP
Le preguntamos a docenas de personas con CBP qué significa vivir exitosamente con esta afección y nos complace compartir algunas de sus respuestas a continuación.
“Vivir con éxito con PBC es aceptar el diagnóstico inicial y encontrar un médico con conocimiento de esta enfermedad. Mantenerse al día con los análisis de laboratorio, las exploraciones y las endoscopias son fundamentales en su atención de rutina. No mire demasiado hacia adelante cuando se le diagnostique por primera vez. Disfruta cada día lo mejor que puedas ".
"La CBP es una enfermedad extremadamente solitaria e incomprendida. Me conecto a recursos educativos y de apoyo para ayudar a minimizar el aislamiento. Vivir con éxito significa encontrar una pandilla, posiblemente a través de un grupo de PBC en línea, para ayudarlo a superar la ignorancia de la PBC de sus familiares, amigos y colegas. Esto conducirá a relaciones más saludables y de mayor apoyo, que pueden ser la CLAVE para superar la soledad ”.
"He estado lidiando con la picazón durante varios años. No sabía que estaba relacionado con una enfermedad hepática. Descubrí que un baño de sal de Epsom de 45 minutos 2 veces por semana hace maravillas. Todavía me pica, pero no con tanta intensidad. He tenido fatiga extrema. Pensé que era parte de la menopausia. Me había puesto triste y me sentía viejo, como si mis mejores años hubieran quedado atrás. Mi doctor. me dio Urso hace unas 2 semanas. Fue como si me despertara. Mi nivel de energía se siente más normal. He estado lidiando con algunas náuseas y malestar estomacal, pero síntomas leves. He estado leyendo mucho sobre la afección, pero todavía no siento que tenga una visión clara de qué esperar. Supongo que para vivir con éxito con PBC, tienes que estar abierto a aprender continuamente y probar cosas nuevas ".
"Supongo que vivir con éxito es simplemente mantener una actitud positiva y aceptar lo que se me presente. Haciendo lo que pueda para ayudarme a mí mismo y confiando en Dios para administrar el resto. Todavía no estoy muerto y creo que una sonrisa puede cambiar el mundo. Estaré sonriendo por un tiempo ".
“Vivir con éxito con PBC es pasar el mayor tiempo posible con mi familia y mantenerme activo. También me acabo de unir a este grupo de apoyo en línea y ya está ayudando con las respuestas a algunas de mis preguntas y, con suerte, ayudando a otros. Solo desearía que hubiera más conocimiento y cura para la enfermedad ".
“Me diagnosticaron recientemente y hay mucha información para ser un paciente / persona informado. Soy enfermera y me cuesta avanzar sin comprender esta enfermedad. Intento cada día establecer una meta para el día o la semana ".
“Viviendo exitosamente con PBC. ¿Cómo alguien realmente hace esto? Soy tan nuevo en esta enfermedad que me parece que debería haber algo de educación junto con el diagnóstico. ¿Qué significa para cada uno de nosotros? ¿Pronóstico? ¿Necesitaré un trasplante? Los médicos simplemente le arrojan un medicamento sin saber cómo le afectará y sin explicación de la enfermedad. Estoy muy agradecida por el grupo de Facebook Life with PBC y por Internet para poder aprender más y no estar sola”.
"La conciencia es enorme, la fatiga golpea con fuerza y limita la calidad de vida, más investigación $$$, médicos capacitados ... me ayudarían a vivir más exitosamente con PBC".
“Vivir exitosamente para mí es… tener un médico con capacitación en tratamiento, disminuyendo así mi ansiedad y síntomas para poder realizar las tareas que necesito para ser esposa, madre, hermana, tía y amiga. No perderme eventos importantes de la vida porque estoy atado a un baño o soy demasiado débil ".
“Lo que más me ayuda… seguir una dieta saludable, descansar mucho, reducir el estrés y tomar los medicamentos en un horario. Además, tener a alguien que comprenda los altibajos de esta enfermedad ".
“Vivir con éxito con PBC significa ser proactivo. Tenga en cuenta que lo que funciona para una persona puede no funcionar para usted, pero el conocimiento nunca termina. La dieta me ayuda a vivir con éxito y tener en cuenta que la elección de los alimentos juega un papel importante para sentirme bien ".
“Vivir con éxito con PBC incluye tener un equipo médico que esté dispuesto y sea capaz de apoyarnos y ayudarnos a adaptar nuestras vidas para poder tener la energía suficiente para hacer más que simplemente existir. Personalmente, he ajustado mis días de trabajo (gracias a una carta de mi hepatólogo) para que sean días constantes de 8 horas en lugar de 10 a 12 horas como solían ser. Trabajo por las mañanas (7-3), así que estoy en casa antes de chocar contra la pared proverbial. He aceptado mis limitaciones y trato de no castigarme cuando mi casa no está limpia como la mantenía antes de enfermarme. Creo que ayudaría a muchos de mis compañeros de PBC a vivir con más éxito si no tuvieran que preocuparse por cómo van a pagar sus medicamentos todos los meses. No sé qué más se puede hacer de manera realista para mejorar la vida con PBC para todos nosotros. Todos nuestros viajes son diferentes y todos enfrentamos nuestros propios desafíos únicos ".
“¿Qué significa para mí vivir con éxito con PBC? Mi esposo se ha hecho cargo de todas mis tareas domésticas para que yo pueda dormir todo el tiempo porque mi fatiga me altera mucho la vida ".
“Vivir con éxito con cualquier enfermedad crónica significa tener la capacidad de cuidarse a sí mismo. Las pruebas, los medicamentos y las visitas al doctor cuestan dinero y el seguro no cubre lo que solía cubrir. La carga económica de una enfermedad crónica puede resultar estresante. Sería bueno si alguien pudiera quitar eso del plato. Ya tenemos que lidiar con síntomas y condiciones que no pedimos. Sé que a veces me siento culpable por usar los recursos familiares en mí mismo ".
“Vivir con éxito con PBC significa poder planificar unas vacaciones familiares cada año. No puedo hacer todas las cosas que solía hacer debido a la fatiga. Pero trato de encontrar formas de hacer lo más importante ".
Obtenga más información sobre la colangitis biliar primaria, incluido el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo, visitando nuestro Página de información sobre enfermedades de la CBP.
Última actualización el 12 de julio de 2022 a las 12:54