Lo que desearía que la gente supiera sobre PBC
Nuestro post inaugural es por Donna Boll, el moderador de Vida con PBC: Un grupo de apoyo de la American Liver Foundation en Facebook. Donna ha vivido con PBC durante 33 años.
“La CBP puede ser una enfermedad solitaria, ya que la mayoría de la gente no la entiende”, escribió un miembro del grupo de Facebook de la American Liver Foundation. Eso es muy cierto. Pocas personas han oído hablar siquiera de la enfermedad, y quienes la han oído rara vez entienden lo que significa vivir con CBP.
Entonces, estaba agradecido cuando ALF me pidió que escribiera esta publicación inaugural para su Blog de PBC. Estoy encantado de tener la oportunidad de asegurarme de que se conozca la verdad sobre los desafíos que enfrentan las personas con CBP. Para prepararme, pedí consejos y comentarios a mis amigos de Facebook. Esto es lo que desearíamos que la gente supiera sobre PBC:
Puede que no parezca como me siento
A todo el mundo le gusta un cumplido. Puedes decirme que mi cocina es de clase mundial o que mis nietos son increíblemente amables. Pero piénselo dos veces antes de decirle a alguien con PBC: "Pero te ves tan bien."
Ay. Estas palabras pueden arder. Con demasiada frecuencia, las personas asumen que si no pueden ver los síntomas, la CBP no existe.
Algunas personas que viven con CBP tienen suerte y experimentan pocos síntomas, pero eso no significa que su enfermedad no esté progresando. Otros pueden experimentar dolor abdominal, picazón agonizante, pies hinchados y fatiga que nunca desaparece, sin importar cuántas horas duerman. Hay medicamentos disponibles que pueden ayudar a tratar la afección, pero los síntomas persisten.
Las vacaciones pueden ser la época más difícil. La historia de mi amiga Colleen puede sonar familiar. “Recuerdo momentos en los que tuve que saltarme eventos importantes porque estaba muy agotado. Como mis síntomas eran invisibles, amigos, colegas y familiares asumieron que estaba inventando excusas ”, dijo.
Si vive con CBP, ¡sabe que esta enfermedad no podría ser más real!
Si está cerca de alguien con PBC, este es mi consejo. Primero, sepa que estamos haciendo todo lo posible para vivir nuestra mejor vida. En segundo lugar, cuando nos presentamos a su evento o asistimos a una reunión, no comente cómo nos vemos. Solo di que te alegra vernos. Nos alegra verte también.
No tengo PBC porque bebo demasiado
Una de las frustraciones más comunes que las personas que viven con PBC citan en nuestro grupo de Facebook es lo poco que los demás saben sobre las complejidades de la enfermedad hepática.
"Cuando le digo a la gente que tengo una enfermedad autoinmune, parecen interesados incluso preocupados". Cathy explicó. “Pero tan pronto como menciono que es una enfermedad del hígado, la conversación se cierra. Estoy bastante seguro de que se preguntan si soy un bebedor secreto ".
Se asume comúnmente que todas las enfermedades crónicas del hígado son causadas por beber demasiado alcohol. Ellos no están. Nadie sabe qué causa la CBP; sabemos que a veces es hereditario.
Como persona que vive con PBC, creo que puedo hablar por todos nosotros. Cuando las personas asumen incorrectamente que el alcohol causa la CBP, sentimos que nos está culpando por tener esta afección. No culparías a nadie por tener leucemia o cáncer de mama.
De hecho, realmente deseamos que las personas dejen de estigmatizar todas las enfermedades hepáticas, ya sean relacionadas con el alcohol, genéticas o autoinmunes. Esa es la única forma en que avanzaremos para acabar con la enfermedad hepática y cuidar a nuestros seres queridos.
A veces nos callamos, pero todavía te necesitamos
La vida es bastante complicada. Aquellos de nosotros que vivimos con PBC entendemos que una condición crónica puede hacer que las relaciones sean aún más desafiantes.
Con demasiada frecuencia, perdemos amigos y seres queridos que no se sienten cómodos cuando confiamos en ellos. Otros no pueden o no pueden hacer adaptaciones para nuestras necesidades cambiantes. Y nos preocupamos por aquellos que entienden. ¡No queremos agobiarlos! Entonces, lo guardamos todo adentro. Mi amiga, Liz, que ha tenido más de dos docenas de enfermedades crónicas, escribió lo siguiente:
A lo largo de mi vida de una amplia gama de enfermedades crónicas, he excluido a muchas personas ... intentando esconderme, sin revelar mucho ... o como uno de mis amigos más cercanos lo llama "almejas". Solo quiero decirles a aquellos que se niegan a darse por vencidos conmigo, estoy más agradecido de lo que podrían imaginar. Para todos mis amigos y familiares que enfrentan obstáculos difíciles…. Creo que después de 50 años finalmente he llegado a comprender la inmensa importancia de permitir que la gente te ayude. Si tienes al menos una persona en tu esquina peleando por ti cuando no tienes la energía, la fuerza y / o la fortaleza, eres uno de los afortunados, al igual que yo ".
Para aquellos que se preocupan por alguien con PBC, a veces necesitamos su paciencia. Otras veces, necesitamos su persistencia. Si no recibe noticias nuestras durante un tiempo, siga intentándolo.
Si vive con PBC, únase a mí en Facebook en Life With PBC: un grupo de apoyo de la American Liver Foundation. También puede seguir Twitter y otras redes sociales, para entablar amistades con otras personas con PBC que saben por lo que estamos pasando. No hay necesidad de estar solo
PBC es un trabajo de tiempo completo
En un mundo ideal, después de que le diagnostiquen una enfermedad crónica como la CBP, debería disponer de más tiempo para cuidarse. En la vida real, ocurre lo contrario. A menudo se dedica un tiempo precioso a la gestión de facturas médicas, a discutir con las compañías de seguros y a preocuparse por los copagos y otros costos de atención médica en aumento. Y ese es sólo el comienzo.
He tenido la suerte de haber tenido excelentes médicos con experiencia en el tratamiento de la CBP, y no puedo decir lo suficiente sobre el equipo médico que realizó mi trasplante. Sin embargo, sé por hablar con otros que el nivel de atención no es igual en todas partes.
La semana pasada, una mujer publicó en nuestro grupo de Facebook acerca de una enfermera practicante que seguía refiriéndose a las condiciones como "PCB". Este profesional de la salud compartió con ella el mismo folleto de PBC que había recibido en sus visitas médicas anteriores. Creo que todos podemos entender su frustración.
Beth, una amiga de mucho tiempo, lo resumió mejor: “Cuando tienes PBC, tienes que ser tu mejor defensora. Necesita aprender todo lo que pueda sobre la enfermedad porque muy pocos médicos realmente la entienden ".
Soy una persona, no una enfermedad
Hace un año, viajé solo a Alemania durante tres semanas para visitar a un amigo de toda la vida. El mes pasado comencé a acolchar de nuevo. El mundo está lleno de nuevas y emocionantes aventuras.
No voy a mentir Vivimos con PBC 24/7. Algunos días son "días de llanto". Pero en el fondo, seguimos siendo, en gran medida, las personas que éramos antes del diagnóstico. Los atletas aún pueden competir y los artistas aún pueden crear.
Un miembro de nuestro grupo de Facebook acaba de probarse para un equipo de roller derby. Otro está en Europa, compitiendo con botes dragón. Incluso otros tienen trabajos de tiempo completo a pesar de la picazón y la fatiga. ¡Vivimos la vida! ¡Somos valientes!
Les digo a mis amigos de PBC que hay algunas cosas que es posible que ya no podamos hacer exactamente como lo hacíamos en el pasado. Pero no permita que la enfermedad le robe la identidad. Encuentre formas de mantener los pasatiempos e intereses que disfruta. Recuerda ver la belleza.
Para nuestros seres queridos y seguidores, puede ser muy aterrador amar a alguien con PBC. No existen curas para esta grave enfermedad. Pero respira hondo y anima a tu propio piloto de botes dragón.
Última actualización el 12 de julio de 2022 a las 12:54