La American Liver Foundation lanza un centro de información sobre enfermedades hepáticas pediátricas
El nuevo centro en línea ofrece recursos y apoyo adaptados a niños, adolescentes y padres
Encontrar información fácil de entender sobre enfermedades hepáticas pediátricas con la que incluso los niños puedan relacionarse ha sido un desafío, es por eso que la American Liver Foundation está lanzando un nuevo centro de información sobre enfermedades hepáticas pediátricas. Las nuevas funciones de recursos en línea información específica de la enfermedad, historias de pacientes, videos, actividades, y recursos educativos con nuevo contenido que se agregará durante todo el año para mantener interesados a los visitantes habituales. Los visitantes podrán acceder al sitio en línea como un con el futuro bebé, adolescente or sus hijos para ver información apropiada para su edad.
"Nuestro nuevo Centro de información sobre enfermedades hepáticas pediátricas ayudará a crear muchas de las herramientas y materiales necesarios para apoyar a la comunidad de enfermedades hepáticas pediátricas en todo el país”, dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de American Liver Foundation. “Estamos muy agradecidos con nuestro estimado comité de enfermedades hepáticas pediátricas, compuesto por familias pediátricas, cuidadores y profesionales médicos, lo que nos ayudó a crear contenido valioso para abordar las necesidades de esta comunidad pediátrica tan especial”.
“Hace más de 30 años, mi hijo nació con Atresia biliar (LICENCIADO EN LETRAS). En ese entonces estábamos solos, tratando de encontrar a otras familias que estuvieran a cargo del cuidado de un niño con BA. Fue un proceso arduo tratar de obtener la mayor cantidad de conocimiento de las pruebas y tribulaciones de esta grave (y aún sin resolver) enfermedad. Este recurso en línea es increíble y ayudará a muchas familias”, dijo Allan J. Doerr, miembro de la junta de ALF y miembro del comité de enfermedades hepáticas pediátricas.
Aproximadamente 15,000 niños son hospitalizados cada año en los EE. UU. con alguna forma de enfermedad hepática pediátrica. El nuevo recurso en línea es parte de un Centro de Información Pediátrica y Programa de Apoyo que también incluye un recién lanzado Vida con biliar enrsia y seyparte Grupo de apoyo en Facebook, y un LipocosiSerie de seminarios web sobre atresia biliar presentando a padres e hijos compartiendo sus historias y cubriendo temas como el procedimiento y trasplante de Kasai, redes de apoyo, licenciatura en adultos, transición a la atención de adultos, nutrición y más. Las familias pueden registrarse para los próximos seminarios web uniéndose al Grupo de apoyo de Facebook.
“El centro de información pediátrica es un recurso fenomenal de fácil acceso y un importante paso adelante para la comunidad pediátrica. Como paciente de BA y médico en formación, este centro brinda a los pacientes acceso a la información necesaria y oportunidades para conectarse con otros pacientes y familias que enfrentan el mismo diagnóstico”, dijo Ahmad Anouti, MD, investigador postdoctoral en el Departamento de Enfermedades Digestivas, UT suroeste. El Dr. Anouti nació con atresia Biliar y se sometió a un trasplante de hígado a la edad de 16 años debido a que desarrolló un síndrome hepatopulmonar.
El nuevo Centro de Información y Programa de Apoyo sobre Enfermedades Hepáticas Pediátricas es posible gracias al generoso apoyo de Albireo Pharma, una compañía de enfermedades hepáticas raras que desarrolla nuevos moduladores de ácidos biliares.
Para más información visite: liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
Acerca de la American Liver Foundation
La American Liver Foundation es la organización sin fines de lucro más grande del país enfocada únicamente en promover la salud del hígado y la prevención de enfermedades. La American Liver Foundation logra su misión en la lucha contra las enfermedades hepáticas financiando investigaciones científicas, educación para profesionales médicos, programas de defensa, información y apoyo para pacientes y sus familias, así como campañas de concientización pública sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. La misión de la American Liver Foundation es promover la educación, la promoción, los servicios de apoyo y la investigación para la prevención, el tratamiento y la cura de las enfermedades del hígado. Para obtener más información, visite www.liverfoundation.org o llame al:1 800 GO LIVER (800-465-4837).