Investigador analiza la fatiga y la CBP
Nos sentamos con Dra. Marina Silveira para obtener más información sobre su investigación sobre la colangitis biliar primaria (CBP). La Dra. Silveira recibió el premio PBC Fund for the Cure de ALF 2018. La American Liver Foundation se siente alentada por su trabajo y esperamos que usted también lo esté.
Como siempre, nos gustaría recordar a los lectores que este blog está diseñado para aumentar el conocimiento general únicamente y no sustituye el asesoramiento médico, el diagnóstico o el tratamiento de enfermedades específicas.
¿Cuál es su primer recuerdo / experiencia de querer participar en la investigación científica?
Mi primer recuerdo de querer participar en la investigación científica está estrechamente relacionado con mi primer recuerdo de querer seguir una formación médica. Me di cuenta de que había muchas preguntas sin respuesta en la medicina y que la única forma de ayudar realmente a muchas personas era buscar respuestas de manera metódica.
¿Cómo se enteró de que había ganado un premio de investigación ALF?
Desde un correo electrónico temprano en la mañana del ALF, ¡que fue una forma muy especial de comenzar el día! Estoy muy agradecido con ALF por la oportunidad de ayudar a los pacientes con CBP que sufren de fatiga.
Describa su Proyecto de Premio a la Investigación en un lenguaje muy simple (laico).
La fatiga es un síntoma común en pacientes con colangitis biliar primaria, que puede conducir a una mala calidad de vida y no tiene ningún tratamiento efectivo. Para mi proyecto, veinte pacientes elegibles con fatiga moderada a severa que actualmente están en terapia estable con ursodiol durante al menos 6 meses serán inscritos en un ensayo clínico en el que su fatiga y otros síntomas serán monitoreados de cerca durante el transcurso de casi un año. . Después de al menos ocho semanas de observación, los pacientes completarán un programa de intervención basado en la atención plena de ocho semanas (una vez a la semana durante al menos 2.5 horas) destinado a mejorar los síntomas de fatiga en pacientes con CBP. Se hará un seguimiento de los pacientes hasta un total de un año para que los análisis de sangre, la actividad física y los síntomas, incluida la fatiga, se puedan medir en diferentes momentos para buscar cambios antes y después del programa de intervención basado en la atención plena.
¿Existen otros estudios que sugieran que la atención plena puede ayudar a abordar los síntomas de fatiga en personas con CBP u otras afecciones crónicas?
Hay muchos estudios que han evaluado el uso de la intervención basada en la atención plena en enfermedades crónicas asociadas con la fatiga, incluida la esclerosis múltiple y el cáncer. Han demostrado que la atención plena puede mejorar la fatiga y la calidad de vida. Sin embargo, ha habido muy pocos estudios de intervenciones de atención plena en enfermedades hepáticas crónicas y ninguno que se haya publicado en pacientes con CBP.
Recientemente completamos, en colaboración con el Centro de Estrés de Yale en la Facultad de Medicina de Yale, un estudio sobre la reducción del estrés basado en la atención plena en pacientes con hepatitis autoinmune, que es otra enfermedad hepática crónica poco común. Debido a que los resultados finales no están disponibles en este momento (algunos pacientes aún están completando las pruebas de seguimiento), solo puedo compartir los resultados preliminares que mostraron que el programa basado en la atención plena condujo a una mejora del estrés y la inflamación relacionada con el hígado. Estos resultados preliminares se presentarán en la reunión del hígado de la AASLD en noviembre de 2018.
¿Volverá a colaborar con el Yale Stress Center?
Estamos muy agradecidos de poder volver a trabajar con ellos. Las experiencias de muchos pacientes que han pasado por programas basados en mindfulness en el Yale Stress Center han sido increíbles. Recibimos comentarios abrumadoramente positivos de pacientes en nuestro estudio anterior que realmente disfrutaron todo el proceso y dijeron que lo volverían a hacer en un santiamén.
En este estudio anterior, el Centro de Yale ofreció la práctica de la atención plena como un programa grupal, aunque no era necesario compartir información médica. Como resultado, los participantes tuvieron la oportunidad de interactuar con otros pacientes con la misma enfermedad hepática. A través de experiencias y desafíos compartidos, los participantes desarrollaron vínculos que han ido más allá del programa de intervención basado en la atención plena.
Vale la pena señalar que el estudio de PBC será algo diferente. Se centrará en la fatiga y no solo en el estrés.
¿Qué resultados le interesan?
Además de estudiar si las intervenciones basadas en la atención plena funcionan para el tratamiento de la fatiga en personas que viven con CBP, también nos gustaría ver si el efecto es duradero. Es por eso que queremos seguir a los pacientes más allá de la finalización del programa de ocho semanas. Todavía estamos decidiendo si utilizaremos una herramienta casera para guiar la autopráctica de la atención plena en algunos pacientes. Hacerlo podría ayudarnos a comprender si las actividades más allá de la intervención grupal pueden ayudar a extender los resultados del programa. Si prácticamente no podemos hacer esto durante este estudio, ¡sin duda será parte de nuestro próximo estudio más grande!
¿Está considerando estudios adicionales de PBC?
Espero que este estudio nos ayude a diseñar estudios más amplios para comprender mejor por qué algunos pacientes con CBP desarrollan fatiga, cómo sus cuerpos y mentes se ven afectados por la fatiga y si existen tratamientos que pueden resultar en una cura de la fatiga y una mejora en la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad
Cuando descubra más sobre la fatiga relacionada con la CBP, nos encantaría conocer sus hallazgos. ¿Qué se conoce actualmente?
La fatiga crónica es el síntoma más común que experimentarán los pacientes con colangitis biliar primaria durante el curso de su enfermedad. La fatiga no está relacionada con la actividad de la enfermedad o la etapa de la enfermedad y tiende a aumentar y disminuir a lo largo del curso de la enfermedad. En muchos casos, la CBP se puede controlar con ursodiol. También se están estudiando muchos otros fármacos prometedores. Sin embargo, el ursodiol no mejora la fatiga y, hasta ahora, no se ha demostrado que ningún medicamento mejore la fatiga de manera confiable.
¿Por qué cree que los medicamentos que ayudan a la fatiga relacionada con la CBP no existen?
Esto probablemente se deba en parte a que la fatiga es muy compleja y no sabemos exactamente qué conduce a su desarrollo. Es probable que estén involucrados muchos factores, como cambios en el sistema nervioso central, el sistema nervioso autónomo y el metabolismo muscular. Se pueden observar muchos cambios relacionados con la fatiga en pacientes con CBP, incluidos cambios en la memoria, dificultad para concentrarse, alteraciones del sueño, cambios de humor y alteración de la actividad física. Debido a que la fatiga puede limitar la capacidad de una persona para trabajar y realizar sus actividades diarias, y afecta su estado de ánimo y calidad de vida, el tratamiento de la fatiga se identifica como una prioridad para la investigación de pacientes con CBP. Necesitamos continuar estudiando nuevas estrategias para ayudar a abordar los síntomas debilitantes que pueden acompañar a la enfermedad, que es donde entra en juego este estudio.
¿Tiene algún consejo de manejo de la fatiga para los lectores?
La fatiga puede ser extremadamente difícil de tratar y, desafortunadamente, no existe un tratamiento disponible actualmente. Uno de los consejos más importantes que recomiendo a los pacientes para controlar la fatiga relacionada con la CBP es aprender más sobre su enfermedad hepática y sus síntomas. Educar a sus seres queridos sobre sus síntomas y cómo lo afectan a diario también puede ser útil. Un entorno de apoyo puede mejorar su sensación de bienestar y puede ayudarlo a desarrollar modificaciones para adaptarse a la carga de la fatiga.
Tratar de participar en actividades sociales regulares y cierto grado de actividad física son otras estrategias útiles, por difícil que sea cuando se vive con fatiga. Recuerde siempre consultar con su médico sobre qué tipo de actividad física es adecuada para su condición particular.
Más allá de los cambios en el estilo de vida, ¿qué otras acciones pueden tomar las personas con CBP?
Se debe abordar cualquier otra afección tratable que pueda contribuir a la fatiga, incluida la picazón, los problemas de tiroides, la anemia, la deficiencia de vitamina D, la apnea del sueño u otras alteraciones del sueño, la depresión y el uso de ciertos medicamentos.
Finalmente, un consejo importante para lidiar con la fatiga y la CBP en general es encontrar un médico que esté familiarizado con su condición médica y que pueda trabajar con usted en sus síntomas y algunas de las estrategias para mejorarlos.
¿Qué desea que las personas con CBP sepan sobre cómo vivir con su afección?
A pesar de todos los avances en el diagnóstico y tratamiento de la CBP, todavía no existe cura para la enfermedad. Vivir con CBP puede ser un gran desafío y muchos pacientes se sienten impotentes y solos. Todo paciente con CBP debe saber que no está solo. Inspiran a muchos médicos y científicos a estudiar la CBP y sus complicaciones, con el objetivo común de encontrar una cura y mejorar la vida de los afectados por esta enfermedad. Necesitamos trabajar juntos para lograr nuestro objetivo común. Estoy muy agradecido con ALF por la oportunidad que me brinda este premio.
La doctora Marina Silveira, ganadora del premio PBC Fund for the Cure de ALF 2018, es profesora asistente en la Facultad de Medicina de Yale. Recibió su doctorado en medicina de la Universidad Federal de Río de Janeiro, Brasil, seguido de una pasantía, residencia y becas en gastroenterología y hepatología, así como hepatología de trasplantes en Mayo Clinic, Rochester, MN. Sus intereses clínicos y de investigación son las enfermedades hepáticas autoinmunes y la hepatología general. Específicamente, trata a pacientes con hepatitis autoinmune, colangitis biliar primaria y colangitis esclerosante primaria en su clínica de hígado. Está desarrollando ensayos clínicos, proyectos de investigación traslacional y estudios de resultados para mejorar el tratamiento y el manejo multidisciplinario de pacientes con enfermedades hepáticas colestásicas crónicas.
Última actualización el 12 de julio de 2022 a las 12:54