El Congreso escucha la voz de este paciente de hígado
Es impactante que en 2018 las personas aparezcan en la televisión o en Facebook y compartan detalles sobre las cosas más personales de sus vidas (sexo, dinero o adicción), pero la enfermedad hepática todavía está estigmatizada. Todos los días trato de mostrarle al mundo que soy el rostro de una enfermedad hepática: una madre con tres hijos.
Mi nombre es Carolyn Evans y me diagnosticaron colangitis biliar primaria (CBP) en 1992. Cuando era una madre joven con dos niños pequeños, esta noticia fue devastadora. Tuve mi tercer hijo en 1994, dos años después del diagnóstico. Luego, en 2006, tuve un trasplante de hígado de donante vivo.
Como saben las personas con CBP, esta condición puede ser extremadamente desafiante. Las facturas y las batallas con las compañías de seguros, junto con la escasez de información sobre la enfermedad, lo hacen mucho más difícil.
Es por eso que me convertí en defensora de pacientes y voluntaria de la American Liver Foundation, incluida la participación en su Día de Defensa anual en Washington, DC.
Aprendí cuatro cosas fundamentales sobre la enfermedad hepática en Capitol Hill.
Necesitamos apoyar a todas las personas que padecen una enfermedad hepática.
Conozco a muchas personas con CBP que les dicen a otros que tienen una enfermedad autoinmune, pero no revelan que la CBP también es una enfermedad del hígado. Puedo sentir empatía. Nadie quiere los juicios que a menudo siguen cuando dices que tienes una enfermedad del hígado.
Pero aquí está la verdad. Aunque nuestros problemas hepáticos son únicos, enfrentamos desafíos similares con respecto a las preocupaciones del seguro médico, el acceso al tratamiento y el estigma de la enfermedad hepática.
En este momento, en 41 estados, cuando las personas recurren a una organización benéfica para obtener ayuda para pagar las primas o los copagos del seguro, su compañía de seguros puede tener derecho a cancelar la póliza. No importa que la compañía de seguros reciba el monto total que se les debe.
Esta práctica afecta a las personas con CBP, esteatohepatitis no alcohólica, cáncer de hígado y cientos de otras afecciones crónicas y agudas.
Es por eso que yo, y la Fundación Estadounidense del Hígado, hemos estado alentando a las personas a que se comuniquen con sus miembros del Congreso para pedirles que firmen la HR 3976, conocida como la Ley de Acceso al Mercado de Seguros.
El proyecto de ley cuenta con el apoyo de ambos partidos y protegería a las personas de perder su seguro. No es un tema partidista. Es un problema humano. Puede obtener más información sobre el proyecto de ley, y cómo puede apoyar a millones de personas que viven con una enfermedad hepática, en el Centro de Defensa de ALF.
Si no contamos nuestras historias, nuestras voces no se escuchan
Es posible que esté pensando en visitar el enlace de promoción anterior cuando tenga un momento libre. Pero, si eres como yo, es probable que nunca tengas tiempo libre. Cuando estamos ocupados equilibrando el trabajo y la familia, es fácil olvidar que la política y las políticas públicas realmente impactan nuestras vidas.
Pero aquí está mi segunda verdad. Aquellos de nosotros con una enfermedad crónica grave tenemos una historia importante que contar.
Mi propia historia trata tanto de la necesidad de aumentar los fondos federales para la investigación de enfermedades hepáticas como de la donación de órganos. La posibilidad de que yo obtuviera un hígado de una persona fallecida nunca iba a suceder porque vivo en un área que carece de suficientes donaciones para cubrir la necesidad.
Intento hacer hincapié en este punto en todas las reuniones legislativas. Si mi cuñada no hubiera estado dispuesta a donar una parte de su hígado, podría haber muerto en la lista de espera de trasplantes.
La mayoría de las veces, los legisladores y su personal ni siquiera saben que es posible donar parte de su hígado. Eso no es sorprendente. En 2017, de un récord de 8,082 trasplantes de hígado, solo 367 (4.5%) fueron de donantes vivos. Leer más ...
La buena noticia es que se escuchan nuestras voces colectivas. La semana pasada, se presentó la Ley de Clarificación de la Donación de Órganos, un proyecto de ley bipartidista para estudiar y fomentar la donación de órganos.
Podemos reducir la lista de espera de trasplante de hígado
La Ley de Clarificación de la Donación de Órganos busca abordar los desafíos serios y subestimados que limitan la donación de órganos. Otro enfoque para reducir la lista de espera de trasplante de hígado es asegurarse de que todas las personas con hepatitis C (VHC) se hagan la prueba, se traten y se curen. En este momento, el VHC es la principal razón por la que las personas se someten a trasplantes de hígado.
Así que aquí está mi tercera verdad. Incluso si no tiene el VHC, es importante hablar a favor de un aumento de las pruebas y el tratamiento del VHC. ALF está apoyando HR 5922, un proyecto de ley que busca evaluar a los veteranos de la era de Vietnam para detectar la hepatitis C. Estos veteranos se encuentran entre los que tienen mayor riesgo de contraer el virus.
Próximamente esteatohepatitis no alcohólica (NASH), ahora llamado esteatohepatitis asociada a disfunción metabólica o MASH, una enfermedad que comienza con la acumulación de grasa en el hígado, se convertirá en el principal indicador para el trasplante. Necesitamos una mayor conciencia pública sobre esta enfermedad.
Obras de promoción
A veces, puede parecer que el hombre o la mujer promedio en la calle no puede marcar la diferencia. Pero gracias a los pacientes de los Estados Unidos, hay varios avances políticos que hemos ganado recientemente:
- En 2018, hubo un aumento de fondos federales de $ 3 mil millones para los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y un aumento de $ 1 mil millones para los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), gracias a los esfuerzos de ALF y otras organizaciones de pacientes. Estos aumentos impulsarán la investigación médica relacionada con las enfermedades hepáticas y reforzarán la hepatitis y otros programas de salud pública.
- Las recomendaciones del Congreso para el próximo año fiscal proponen que los CDC inicien un programa de concientización sobre el cáncer de hígado.
- Esperamos que se apruebe una legislación para fin de año que autorice la financiación para abordar la intersección de las enfermedades infecciosas y la epidemia de opioides. Lamentablemente, las tasas de nuevas infecciones por VHC se han triplicado debido al uso de opioides. ALF trabajó con los congresistas Leonard Lance (R-NJ) y Joe Kennedy (D-MA) en esta legislación.
Cuanto más aprendo sobre la defensa y los muchos asuntos legislativos que impactan nuestras vidas, más quiero ayudar. Sorprendentemente, no se necesita mucho para conocer a sus legisladores y hacer que comiencen a verlo como un experto en las necesidades de los pacientes.
Última actualización el 18 de enero de 2024 a las 09:38 am