El apoyo de pares mejora la salud

La vida con PBC puede ser un viaje solitario. Es común que las personas se sientan aisladas, asustadas y abrumadas después de haber sido diagnosticadas con la enfermedad y cuando experimentan nuevos síntomas o contratiempos. Si te sientes así la comunidad de PBC te respalda.

A través de las redes sociales, las llamadas telefónicas y las reuniones en persona, las personas con PBC comparten desafíos, buscan consejos sobre todo, desde dietas hasta medicamentos, y encuentran médicos que se especializan en la enfermedad.

Con un creciente cuerpo de investigación que encuentra que existen beneficios para la salud para las comunidades de pares, puede ser el momento de revisar los recursos de pares a continuación.

Comunidades en línea de PBC

Una de cada cuatro personas con una enfermedad crónica se ha conectado en línea para conectarse con alguien que tiene problemas de salud similares, informó el Centro de Investigación Pew. Como seres humanos, está en nuestra naturaleza acudir a los demás en busca de consejo y apoyo. Internet lo ha hecho infinitamente más fácil.

A veces son las pequeñas cosas las que crean vínculos. Como explicó una mujer de un grupo de Facebook de PBC: “Solía ​​raspar mis pies en la alfombra y descubrí que aliviaba la picazón. Resultó que otras personas hicieron lo mismo. Fue genial poder conectarme en línea y obtener la confirmación de que no estaba solo ".

Recurrir a un grupo de apoyo en línea es diferente a acudir al Dr. Google. En las mejores situaciones, descubrirá cómo otras personas con la misma afección están manejando su enfermedad. Aún así, la gente debe tener cuidado con lo que lee. Incluso cuando alguien publica información precisa sobre su experiencia de salud, es posible que no se aplique a la suya.

Si está buscando una comunidad en línea, considere una alojada por una organización confiable. Dos grupos populares de Facebook de PBC son:

• La vida con PBC: Un grupo de apoyo de la American Liver Foundation y
• Ángeles de PBC, afiliada a la organización PBCers.

El grupo Yahoo de PBCers, Resumen diario de PBC, también permite a las personas formular preguntas y obtener respuestas por correo electrónico. Las preguntas las responden otras personas que viven con PBC. Proporcionan información sobre sus experiencias individuales y no consejos médicos.

Grupos de apoyo en persona

Interactuar a la antigua, cara a cara, tiene muchos beneficios, según Carol Roberts, quien administra una lista de grupos de apoyo en  Sitio web de la organización PBCers.

“Algunas personas no quieren compartir su información personal en Internet”, dijo Roberts. "Además, las reuniones en persona pueden proporcionar un nivel adicional de tranquilidad". A veces se necesita una cara amistosa para encaminarlo.

Julie Jones, quien coordina un grupo de apoyo de PBC de Austin Texas, comparte la historia de una mujer que recibió un diagnóstico de PBC con poca información o instrucciones de su médico. Cuando leyó sobre PBC en Internet, se asustó bastante. Se acercaban unas vacaciones y se preguntó si debería cancelar sus planes.

La situación que explica Jones no es infrecuente. Si una persona ya está asustada, las cuentas de los pacientes que saltan a la vista en línea pueden ser ejemplos de los peores escenarios. Una simple llamada telefónica con Jones ayudó a esta persona recién diagnosticada a darse cuenta de que su situación no era tan grave como parecía al principio. “Ella se sintió mucho más a gusto y en paz con su diagnóstico, después de conocer a otros PBCers, que están viviendo vidas activas”, dijo Jones.

Jones está orgulloso del impacto positivo que está teniendo el grupo de Austin. Si bien los miembros se apoyan mutuamente emocionalmente, también ofrecen información práctica y referencias. "Actualmente tenemos seis o siete personas en el grupo de apoyo que van al mismo médico", dijo Jones. “Cuando alguien del grupo encuentra un médico que le agrada, que tiene conocimientos sobre la CBP, el grupo se entera. Ahora también tenemos algunos consultorios médicos que derivan pacientes de CBP a nuestro grupo de apoyo ".

Apoyo de pares uno a uno

Si no es una persona de “grupo”, otra opción es conectarse con uno de los voluntarios entre pares de la PBC de la American Liver Foundation. Han sido certificados por NASPA para brindar educación y apoyo entre pares. Puede hablar con ellos solo una vez o hasta una vez por semana. Simplemente llame a la línea de ayuda nacional gratuita de ALF al 1-800-Go-LIVER para que lo emparejen con un compañero.

Jess Schnur, una de las voluntarias entre pares, explica que ella y sus colegas pueden brindar una variedad de asistencia por teléfono o correo electrónico. “Podemos ayudarlo a pensar en preguntas para hacer en su próxima cita con el médico o explicarle las pruebas de laboratorio. Podemos ser un hombro en el que apoyarnos o un oído para escuchar. Hemos estado allí ”, dijo Schnur.

Habiendo estado allí es exactamente lo que hace que el apoyo entre pares sea tan valioso. “Los amigos y la familia no comprenden completamente por lo que estamos pasando. Necesitas gente que lo entienda. Necesitas compañeros ".

Última actualización el 12 de julio de 2022 a las 12:54