donde hay amor hay vida
Reunión coincidente entregada por el destino
Conozca a Kathy, una apasionada embajadora de defensa de ALF y amorosa esposa y cuidadora de su esposo, PJ, quien se sometió a un trasplante de hígado en 2018.
PJ y Kathy se conocieron en abril de 2000 en lo que Kathy llamaría un “encuentro casual obra del destino”. Como Kathy comparte: “Esa noche, mi compañero de cuarto y yo salimos a pasar la noche en la ciudad. Al llegar a nuestro primer destino, mi compañera de cuarto se topó con alguien que conocía y que estaba allí con su prima, PJ. Inmediatamente reconocí a PJ como el gerente de la tienda de comestibles local que me pareció lindo, pero nunca tuve el coraje de hablar con él. Aproveché la oportunidad para preguntarle inocentemente si trabajaba en la tienda de comestibles a lo que respondió: 'sí, de hecho, trabajo'. Los cuatro pasamos el resto de la noche juntos y saltaron chispas entre PJ y yo. Esto puede parecer una tontería, pero cuando nos dimos la mano al final de la noche, vi todo mi futuro pasar ante mis ojos: sabía que él estaría en mi vida por mucho tiempo”. Después de ese encuentro coincidente, el resto fue historia para Kathy y PJ: salieron juntos durante los siguientes tres años, se comprometieron el día de Navidad de 2003 y luego se casaron dos años después. Ahora la pareja tiene dos hijos maravillosos juntos, Aaron, de 17 años y DJ, de 15.
Como lo quiso el destino
El 21 de junio de 2012, su mundo idílico cambió cuando a PJ, de tan solo 37 años, le diagnosticaron cáncer de colon en estadio cuatro. Tras notar sangre en las heces, PJ contactó con su médico, quien le sugirió que se hiciera una colonoscopia preventiva. Programada pocos días antes de celebrar su séptimo aniversario de bodas en Las Vegas, la colonoscopia reveló una masa del tamaño de un pomelo que se extendía por los ganglios linfáticos, los pulmones y el hígado de PJ. La pareja pasó rápidamente de celebrar su unión a enfrentarse a una realidad muy distinta: una tasa de supervivencia del cinco por ciento tras tres años. «Al principio, nos quedamos en shock», dice Kathy. «Estábamos abrumados e incrédulos ante el enorme desafío que se nos presentaba, pero esa noche decidimos permitirnos un día de tristeza y desesperación y luego luchar con todas nuestras fuerzas». Kathy acompañó a PJ a todas las citas y anotó meticulosamente cada detalle. Obtuvo copias de sus informes de seguimiento y revisó las fechas y los números de serie de los dispositivos que se le habían aplicado. «Me prometí a mí misma compartir esta lucha con PJ y, a partir de ese momento, se convirtió en nuestra enfermedad», añadió.
Los médicos informaron a la pareja que el tratamiento sería agresivo: era joven y no tenía otros factores de riesgo. PJ se sometió a más de una docena de cirugías y procedimientos, aprendió a vivir con una bolsa de ostomía y recibió alrededor de 120 sesiones de quimioterapia. En octubre de 2017, todo el cáncer en el cuerpo de PJ había sido erradicado, excepto en el hígado y, desafortunadamente, su bilirrubina era demasiado alta para que pudieran administrarle los tratamientos de quimioterapia de forma segura. La pareja encontró un procedimiento láser que localizaba específicamente las células cancerosas y las destruía. No estaba cubierto por el seguro, pero lograron recaudar más de $10,000 para que PJ pudiera recibir este tratamiento. A pesar de que el tratamiento funcionó, provocó que el hígado de PJ dejara de funcionar y, el día de Navidad de 2017, fue ingresado en el hospital y diagnosticado con insuficiencia hepática . "Nuestra única esperanza de supervivencia era un trasplante de hígado que le salvara la vida , pero nos habían dicho que los cuerpos enfermos no reciben órganos", compartió Kathy.
Kathy dice: “Afortunadamente, nuestro oncólogo encontró un ensayo clínico que estudiaba el trasplante de órganos en pacientes con cáncer y nos llamó para derivarnos. Con eso, condujimos seis horas de ida y vuelta para realizar pruebas, evaluaciones y más con la esperanza de que algún día, PJ recibiera un hígado nuevo. A medida que pasó el tiempo, se enfermó y se debilitó, pero finalmente, en mayo de 2018, recibimos la llamada. Nos apresuramos al hospital y después de múltiples pruebas, se determinó que el hígado era compatible y trajeron a PJ para el trasplante. Esperé lo que pareció una eternidad y a las 4:30 am me enteré de que el trasplante había sido exitoso y que PJ estaba en recuperación. Rompí a llorar por muchas razones diferentes”.
Ahora, PJ ha transcurrido casi seis años desde el trasplante y la familia sigue siendo cautelosamente optimista. "Entendemos que pueden surgir complicaciones en cualquier momento, pero darnos cuenta de que lo que hemos pasado nos da la fuerza y el coraje para afrontar lo que venga después".
Donde hay amor hay vida
“Si bien el rol de cuidador no siempre es algo que uno pide, es un rol con el que debe comprometerse al cien por cien. Ser 'el sano' puede generar sentimientos de culpa, aumenta la presión sobre el cuidado de otros miembros de la familia y puede obstaculizar sus objetivos profesionales personales, pero nada de eso se compara con ver a su ser querido sobrevivir y prosperar”, dice Kathy.
Ella continúa diciendo: “Me enorgullece enormemente poder apoyar a mi esposo; verlo progresar y recuperarse me hace sentir menos impotente. Haber vivido esta experiencia en primera persona me ha animado a ser voluntaria y ayudar a otros en todo lo que pueda, razón por la cual me involucré en el programa de defensa de ALF . ALF ofrece una amplia gama de recursos para cuidadores , desde grupos de apoyo hasta recursos educativos sobre las complejas exigencias emocionales y físicas de la vida como cuidador”.
“A lo largo de su trayectoria médica, PJ dijo repetidamente: 'Estoy luchando muy duro por nuestra familia'”, compartió Kathy. “Y no puedo expresar lo suficiente lo orgulloso que estoy de PJ. Él es el ying de mi yang y realmente pasamos por esto juntos, lo que fortaleció aún más nuestro vínculo y nuestra asociación. El verdadero amor lo conquista todo”.
Para encontrar recursos para cuidadores, visite liverfoundation.org . Para unirse al nuevo grupo de apoyo para cuidadores de ALF, Sharing the Journey, una red de apoyo de ALF para cuidadores , regístrese gratis aquí.