Ser padre mientras vive con PBC puede presentar todo tipo de desafíos, como cómo hablar con sus hijos sobre su condición. Y debido a que la CBP afecta solo a aproximadamente 65 de cada 100,000 mujeres y menos hombres, puede ser difícil para los padres que viven con la afección encontrar oportunidades para compartir sus historias entre sí.

Le pedimos a varias personas que han superado los desafíos de criar hijos mientras vivían con PBC que compartieran sus experiencias y conocimientos. Sus respuestas a nuestras preguntas se han editado ligeramente por consideraciones de espacio y estilo. También hemos utilizado seudónimos y / o nombres abreviados para proteger su privacidad y la privacidad de sus hijos.

¿Qué edad tenían sus hijos en el momento de su diagnóstico de CBP?

Gracia
Mis hijos tenían 8 y 11 años.

Jill
Tenían 5 y 10 años.

Jessy
Mis hijos tenían 13, 8, 7 y 5 años.

¿Cómo les dio la noticia de su diagnóstico a sus hijos?

Gracia
Cuando regresé a casa de mi primera biopsia de hígado, les mostré a mis hijos el vendaje y comencé mi explicación con: “Saben cómo ustedes siempre me preguntan '¿Por qué están tan cansados todo el tiempo?' Bueno, los médicos creen que podrían tener una respuesta ".

Les expliqué que tengo una enfermedad del hígado. No entré en demasiados detalles sobre el componente autoinmune. Solo le expliqué que mi cuerpo está luchando contra sí mismo, que no es contagioso y que no sabemos exactamente qué lo causa.

Jill
Tendemos a ser bastante abiertos con la comunicación en nuestra familia, por lo que parecía natural hablar con los niños sobre lo que estaba sucediendo con mis numerosas citas médicas, pruebas de diagnóstico y procedimientos, incluida una biopsia de hígado.

Traté de ser bastante fáctico con ellos y dejar de lado las emociones (al menos de mi parte). Les expliqué algunos de mis síntomas (fatiga, picazón, dolor en las articulaciones) y cómo debo tomar medicamentos para mantenerme saludable, pero también les aseguré que el medicamento está haciendo su trabajo.

Jessy
Les dije a mis hijos que los médicos descubrieron que mi hígado no estaba funcionando correctamente. Les dije que esa era la razón por la que no me sentía bien. También les dije que los médicos me habían dado algunos medicamentos para ayudarme a sentirme mejor y ayudar a que mi hígado hiciera mejor su trabajo.

¿Qué preguntas le hicieron sus hijos y cómo respondió?

Gracia
Realmente no hicieron muchas preguntas además de: "¿Estarás bien?" Les dije que lo estaría y que tuvimos suerte de haberlo detectado temprano.

Creo que se sintieron un poco culpables por criticarme tanto por estar cansado. ¡También creo que también se alegraron de saber que mamá no solo era perezosa! Todavía no creo que comprendan realmente las implicaciones a largo plazo de la enfermedad; Realmente no he entrado en eso.

Jill
Querían entender cómo sería la biopsia de hígado, incluso si dolería, y querían asegurarse de que la biopsia no significara cáncer. Le expliqué la biopsia de hígado y lo rápida que es, y lo que le diría a mi médico.

Mis hijos también querían entender cómo me hace sentir PBC y qué podían hacer para ayudar. En los días en que mi fatiga es muy intensa, son muy útiles. Traté de explicarles que cuando estoy cansado no es un cansancio por sueño, y que incluso si tomo una siesta, todavía me despierto sintiéndome cansado.

Jessy
Mis hijos no hicieron muchas preguntas al principio, probablemente porque al principio nos mantuvimos muy optimistas. A medida que pasaba el tiempo, y me torturaban más y más con picazón hasta el punto de sangrar por rascarme, se preocuparon más.

Después de un año sin responder al tratamiento, me hicieron una biopsia que indicó que estaba en la etapa 4. Me hospitalizaron dos veces durante los siguientes meses por procedimientos médicos. Creo que la ansiedad de los niños aumentaba cada vez que me hospitalizaban.

También pudieron ver mi cuerpo deteriorarse físicamente y notaron que no podía hacer las cosas que había hecho antes debido a mi poca energía. No me hicieron muchas preguntas, pero se mostraron muy preocupadas por mí y me suplicaron que no me picara ni me entristeciera.

Nos acurrucamos mucho y lloramos un poco. Fue un momento muy desesperado y desesperado para mí, y se volvió cada vez más difícil para mí mantener las cosas normales para los niños.

Mi salud se deterioró hasta el punto de que me incluyeron en la lista de trasplantes. Les dijimos a los niños que mi hígado se había enfermado tanto que los médicos decidieron que necesitaba un hígado nuevo. Los niños parecieron comprender de inmediato que esto era algo aterrador. En ese momento, mi hijo menor tenía 6 años. Gritó: "¡No quiero que mueras!". antes de cubrirse con una manta y acurrucarse en una bola. Lloró y lloró.

Fue entonces cuando me di cuenta de lo mucho que entendía y de que este iba a ser un viaje difícil para todos nosotros. Hubo muchos abrazos durante ese tiempo. Por cierto, he tenido mi nuevo hígado durante dos meses y ¡está funcionando a la perfección!

¿Cuáles son algunos de los mayores desafíos que ha enfrentado como padre que vive con PBC?

Gracia
El mayor desafío para mí es sentirme culpable por no poder seguir el ritmo de la percepción de lo que están haciendo otras familias. Por ejemplo, durante las vacaciones, a menudo veo personas que llevan a sus hijos a vacaciones de acción, como esquiar o acampar. Simplemente no tengo la energía para hacer cosas así con mis hijos. Siento que se están perdiendo una infancia más aventurera debido a la fatiga que sufro con la CBP.

Jill
El mayor desafío es estar presente para todo lo que quiero estar presente cuando lucho contra la fatiga abrumadora y el dolor en las articulaciones. También siento que me abruman las citas médicas y las pruebas. Como madre que trabaja a tiempo completo fuera de casa, me resulta difícil equilibrar el tiempo libre del trabajo para las citas, especialmente cuando quiero estar presente para cosas con mis hijos, como fiestas de clase y excursiones.

Jessy
Es un desafío mantener un sentido de normalidad para mis hijos. Quiero protegerlos del estrés y el miedo de tener un padre enfermo. También es un desafío físico para los padres desde un lugar de agotamiento, incomodidad y frustración. Es difícil administrar los medicamentos y las citas con el médico según sus horarios. Al mismo tiempo, sé que mis hijos me mantienen activo la mayor parte del tiempo.

¿Cómo ha manejado algunos de los desafíos que ha enfrentado?

Gracia
La culpa que siento es un problema "yo". Sé que mis hijos tienen la oportunidad de realizar determinadas actividades con otros miembros de la familia y parientes. Al mismo tiempo, trato de crear nuestras propias tradiciones divertidas: me gusta viajar en cruceros porque requieren un mantenimiento relativamente bajo y son discretos. Si me siento cansado, puedo descansar mientras los niños juegan en el club infantil o en la piscina mientras miro desde la línea de banda. También vamos a ver muchas películas y jugamos juegos en casa, los cuales son relativamente fáciles.

Jill
Estoy aprendiendo a programar una o dos cosas en un fin de semana, y nada más, porque si lo hago, estaré demasiado fatigado y no podré participar plenamente.

Jessy
Oración - mucha oración. También hemos reevaluado nuestro horario como familia y lo hemos simplificado en lo que podemos. Todos hemos hecho algunos sacrificios para que nuestro jonrón funcione mejor. (¡La supermujer tiene sus límites!) También ha sido importante estar dispuesta a aceptar la ayuda de los demás y pedir ayuda cuando sea necesario.

Hago todo lo posible por descansar mientras los niños están en la escuela para poder darles lo mejor de mí cuando están en casa. También he intentado mantener sus rutinas lo más coherentes posible.

Como familia, tenemos la suerte de tener muchos amigos alrededor que quieren ayudar. Pero cuando se trata de niños, es mejor mantener la cantidad de ayudantes limitada y predecible.

Sigo su ejemplo cuando se trata de hablar sobre mi salud, dándoles la información que buscan sin abrumarlos. Ha sido muy importante para mi esposo y para mí darnos cuenta de que nuestros hijos están ganando algo con este viaje. Están ganando simpatía, empatía, trabajo en equipo y resiliencia. Su fe también se ha fortalecido.

Mirando hacia atrás, ¿haría algo diferente en términos de hablar con sus hijos sobre la CBP y la paternidad mientras maneja la enfermedad?

Gracia
Aunque no tengo demasiado para mirar atrás, creo que habría sido más honesto conmigo mismo acerca de mis limitaciones, en lugar de tratar de mantenerme al día y sentirme resentido. Entiendo mucho mejor cuáles son mis límites ahora.

Jessy
No puedo decir que me arrepienta. Hemos sido reales y, a veces, crudos, pero honestamente creo que todos somos diferentes en el buen sentido debido a las lecciones que hemos aprendido a lo largo del camino. Lo más importante es que hemos aprendido a amarnos unos a otros y a centrarnos en lo que es verdaderamente importante en la vida.

¿Qué pueden hacer los amigos y familiares para apoyar mejor a los padres que viven con PBC?

Gracia
Creo que los amigos y familiares realmente pueden escuchar a los padres que viven con PBC. Si rechazo una cita para jugar, no es personal: es porque estoy demasiado cansado.

Realmente trato de no escatimar en las citas en el último minuto, pero para hacerlo, es posible que rechace las cosas prematuramente. Siempre es bueno que nos inviten, pero si rechazamos algo, por favor, no nos haga sentir culpables.

Jill
Cuando alguien con algún trastorno autoinmune cancela sus planes, no es porque simplemente no quiera ir o ser parte de algo. Un poco de comprensión ayuda mucho. Sea comprensivo cuando estemos cansados o necesitemos espacio.

Jessy
Deja una comida. Mis amigos montaron un tren de comidas. No tuve que preocuparme por las cenas durante dos meses enteros. Si está cerca de los niños, programe una hora para recogerlos de la escuela y llevarlos a tomar un helado o al parque. Mejor aún, tómalos para un sábado o un domingo. Mis hijos han sido mimados con viajes al zoológico, viajes de manicura y pedicura, excursiones a centros comerciales y más.

También puede ofrecer recoger y envolver los regalos de Navidad. Un amigo mío increíble dejó galletas navideñas recortadas con todo lo que los niños necesitaban para decorarlas.

Se paciente. No puedes ver nuestra enfermedad, pero la recordamos a diario. Dedique una mañana a ayudar con la lavandería o la limpieza. Envíe una nota compartiendo su orgullo por nuestra crianza.

¿Qué consejo les daría a los padres que recientemente han sido diagnosticados con CBP?

Gracia
Por favor, sé amable contigo mismo. Los niños son muy maleables. Escuche sus necesidades y las suyas: existe una solución que funcionará para todos. No tienes que ser el mártir solo porque eres el padre. De hecho, al igual que en un avión, debe asegurarse de tener puesta la máscara de oxígeno antes de ponérsela a su hijo.

Jill
Encuentre un hepatólogo en el que tenga confianza. Realmente valoro lo organizados que son mis médicos. Mi hepatólogo mantiene las órdenes permanentes para mis pruebas de función hepática en mi historial médico, y la enfermera me envió mensajes para recordarme que las hiciera. Además, no busque en Google. Encuentre un grupo de apoyo y busque la American Liver Foundation (ALF) o Organización de PBCers para información.

Jessy
Tomar una respiración profunda. Únase a un grupo de apoyo en línea. Sea consistente con las citas y la medicación. Mantente positivo. Reduzca el estrés en su vida: es posible que deba dejar pasar algunas cosas. Identifique su sistema de apoyo y aprenda a pedir ayuda. No seas demasiado duro contigo mismo. Solo concéntrate en lo más importante. Ama a tus hijos.

Última actualización el 12 de julio de 2022 a las 12:54

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