Celebrando y Uniendo a las Madres a Nivel Nacional

Hasta que no te conviertes en madre, no sabes qué esperar. Claro, tienes amigos y familiares que son (o han sido) madres jóvenes, y has visto muchas publicaciones perfectas en las redes sociales sobre la maternidad, pero nada te prepara para tu propia experiencia personal.

Esto es precisamente lo que Courtney Peet, madre primeriza y voluntaria de la organización ALF, comprendió tras el nacimiento de su hija, Sadie. Courtney comentó: “Cuando Sadie nació, sus niveles de bilirrubina eran altos y, a diferencia de la mayoría de los bebés, no disminuyeron. Lo único que quería era quedarme en casa y abrazar a mi bebé, pero en cambio pasamos las primeras seis semanas de su vida entrando y saliendo de consultorios médicos. Finalmente, a Sadie le diagnosticaron atresia biliar (AB), una enfermedad hepática rara que afecta los conductos biliares en los bebés, y con tan solo 49 días de vida, se sometió con éxito a una intervención de Kasai ”.

“Al principio, me sentía tan sola”.

Courtney dijo: “Conocíamos a muchas otras parejas que estaban teniendo bebés sanos a nuestro alrededor y eso era todo lo que queríamos para Sadie. Su diagnóstico fue muy duro para mí: no era lo que esperaba que fuera mi viaje de maternidad y me trajo mucha preocupación y culpa. Me preguntaba si había hecho algo malo durante mi embarazo”. Muchos padres de niños con BA pueden preguntarse lo mismo, sin embargo, la investigación ha demostrado que la BA no es hereditaria ni es causada por algo que la madre haya hecho o dejado de hacer durante el embarazo.

“Involucrarse le dio a nuestra familia una salida”.

Courtney dijo: “ALF fue un gran recurso para nosotros cuando empezamos a informarnos sobre la atresia biliar. Participar en la Caminata por la Vida del Hígado en 2021 le dio a nuestra familia la oportunidad de abogar por Sadie y todas las personas afectadas por enfermedades hepáticas. Desde entonces, me he involucrado en las iniciativas de defensa de ALF y he compartido la experiencia de nuestra familia con legisladores locales para crear conciencia y obtener más fondos gubernamentales para la investigación de enfermedades hepáticas. Si pudiera decirle algo a otra madre de un niño con enfermedad hepática, sería: a veces te sentirás sola, pero intenta encontrar tu red de apoyo, ya sean otras madres en línea o familiares y amigos cercanos, y recuerda siempre: ¡ no estás sola !”.

ALF cuenta con numerosos recursos diseñados específicamente para padres de niños con enfermedades hepáticas pediátricas. Nuestro Centro de Información Pediátrica, recientemente inaugurado, ofrece información específica sobre la enfermedad , testimonios de pacientes, videos , actividades y recursos educativos. Además, nuestro grupo de apoyo en línea en Facebook, « Vida con atresia biliar y más allá» , reúne a familias para conectar, compartir experiencias y forjar lazos que perdurarán toda la vida.

Hoy, Sadie es una niña curiosa y vivaz que pronto cumplirá cuatro años. Le encanta la gimnasia, el ballet y te dominará en un juego de UNO. ¡También está emocionada de convertirse en hermana mayor este verano!

Gracias, Courtney, por ser una madre tan fuerte y por tu labor en la concienciación sobre las enfermedades hepáticas. Estamos muy agradecidos contigo y con tu familia. Para obtener más información sobre las enfermedades hepáticas pediátricas o cómo participar en nuestras iniciativas de defensa , visita nuestra página web.

Última actualización el 20 de abril de 2026 a las 10:08 p. m.