Celebrando el Mes de las Enfermedades Crónicas

Una mañana de noviembre de 2021, un paciente de la American Liver Foundation (ALF) defensorJessie Boyd, se despertó con malestar del estómago. Inicialmente, pensó que se trataba de un simple caso de intoxicación alimentaria, pero en cambio, algo mucho más siniestro estaba sucediendo dentro de su cuerpo. Jessie, profesora de educación física de una escuela primaria, llevaba un estilo de vida activo, era una ávida excursionista y nunca antes había experimentado ningún problema importante de salud, pero a medida que su salud siguió empeorando durante los días siguientes y su estómago empezó a hincharse, su madre, Debbie y su novio Justin la alentaron encarecidamente a visitar la sala de emergencias. Una exploración del abdomen de Jessie encontró un agujero en su intestino que, si no se trata, podría causar sepsis o la muerte. Inmediatamente fue operada de emergencia.

Mientras estaba en cirugía, los médicos descubrieron que el hígado de Jessie estaba cirrótico, o con graves cicatrices, pero ¿por qué? Jessie dijo: "Realizaron lo que parecieron un millón de pruebas y después de una semana, me diagnosticaron Síndrome de Budd-Chiari, una enfermedad hepática crónica poco común que causa la venas portas en el hígado se estrechen y se bloqueen. Me dijeron que había nacido con eso y que lo más probable es que el agujero en mi intestino sea lo que lo desencadenó. De cualquier manera, me dijeron que necesitaría un trasplante de hígado para sobrevivir."

Datos breves sobre el síndrome de Budd-Chiari

• El síndrome de Budd-Chiari afecta aproximadamente a una de cada 100,000 personas
• Suele ser una afección crónica o de larga duración, pero puede ser repentina o aguda.
• El síndrome de Budd-Chiari afecta por igual a hombres y mujeres y suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años.

A pesar de saber ahora a qué se enfrentaban, la salud de Jessie se había deteriorado tanto que se determinó que estaba demasiado enferma para sobrevivir a la cirugía y, por lo tanto, se le negó un trasplante de hígado que le salvaría la vida. Jessie estaba en una condición tan terrible que perdía y perdía el conocimiento, lo que le hacía completamente imposible defenderse por sí misma. Cuando solo le quedaban unos días de vida, la familia de Jessie entró en acción. Jessie dijo: “Mi mamá y Justin se negaron a aceptar un no como respuesta y lucharon con todo lo que tenían por mí. Mamá y Justin seguían diciéndole a cualquiera que pudiera escuchar que tenía que hacer algo; debe haber algo que puedas hacer”. El padrastro de Jessie, Randy, incluso le pidió a un amigo de la familia y a un clérigo que le dieran una bendición a Jessie mientras estaba en el hospital, sabiendo que su única posibilidad de recibir un trasplante de hígado era mejorar de alguna manera, milagrosamente, su salud. Poco después de recibir su bendición, Debbie y Justin convencieron a los médicos de Jessie para que enviaran su caso a un importante centro de trasplantes de la zona para su revisión, y su salud empezó a mejorar. Unos días más tarde, recibió la noticia del centro de trasplantes de que había sido aceptada como paciente de trasplante de hígado y que en breve sería transportada médicamente allí. El día del transporte, Jessie dijo: “Mi mamá, Randy y Justin estaban todos allí y fue en ese momento que sentí a Dios. Sentí el sol. Sentí amor. Es muy difícil expresar lo verdaderamente divino y hermoso que fue este momento para mí”.

Jessie pasó por todas las pruebas y evaluaciones necesarias para determinar si era una buena candidata para un trasplante de hígado. En Nochebuena de 2021, Jessie fue operada y, a las 3:30 a. m. de la mañana de Navidad, recibió el mejor regalo de Navidad de todos: el regalo de la vida, un verdadero milagro navideño. La recuperación de Jessie fue larga y la enfermedad pasó factura a su cuerpo. Perdió más de 50 libras, sufrió una pérdida muscular severa y, al principio, confió en Justin para todo. Jessie dijo que cada vez que sabía que algo me iba a doler, como cambiarme la aspiradora para heridas, le pedía a Justin que pusiera a todo volumen la banda de música country Midland en su teléfono para poder ahogar el dolor. Incluso hizo esto por mí una vez cuando me quitaron más de 50 grapas: Midland es una gran parte de mi viaje”. Jessie trabajó duro en su recuperación y en unos pocos meses pasó de una silla de ruedas a un andador hasta que finalmente volvió a caminar sola. Estaba decidida a volver a hacer senderismo y a estar activa con amigos y familiares. En julio de 2022, Jessie volvió a trabajar a tiempo completo y el día de Navidad de 2022, exactamente un año después de recibir el regalo de la vida, Jessie completó su primera caminata después del trasplante.

Julio es el Mes de las Enfermedades Crónicas y celebramos a todos los pacientes, familias, cuidadores y amigos afectados por la enfermedad hepática crónica. Gracias, Jessie y familia, por compartir su historia y crear conciencia sobre la salud del hígado y lo importante que es escuchar a su cuerpo. Para obtener más información sobre enfermedades hepáticas, salud y bienestar, visite hígadofoundation.org.