Celebrando el Mes de las Enfermedades Crónicas

Una mañana de noviembre de 2021, Jessie Boyd, defensora de pacientes de la Fundación Americana del Hígado (ALF) , se despertó con malestar estomacal. Inicialmente, pensó que se trataba de una simple intoxicación alimentaria, pero en realidad, algo mucho más grave estaba ocurriendo en su cuerpo. Jessie, profesora de educación física en una escuela primaria, llevaba una vida activa, era una excursionista entusiasta y nunca antes había tenido problemas de salud importantes. Sin embargo, a medida que su salud empeoraba en los días siguientes y su estómago comenzaba a hincharse, su madre, Debbie, y su novio, Justin, la animaron encarecidamente a ir a urgencias. Una ecografía abdominal reveló una perforación en el intestino que, de no tratarse, podría causarle sepsis o la muerte. Inmediatamente fue sometida a una cirugía de urgencia.

Durante la cirugía, los médicos descubrieron que el hígado de Jessie era cirrótico , es decir, estaba gravemente dañado, pero ¿por qué? Jessie contó: “Me hicieron muchísimas pruebas y, después de una semana, me diagnosticaron el síndrome de Budd-Chiari , una enfermedad hepática crónica y poco común que provoca que las venas porta del hígado se estrechen y se bloqueen. Me dijeron que había nacido con esta enfermedad y que probablemente el orificio en mi intestino fue lo que la desencadenó. En cualquier caso, me dijeron que necesitaría un trasplante de hígado para sobrevivir”.

Datos breves sobre el síndrome de Budd-Chiari

• El síndrome de Budd-Chiari afecta aproximadamente a una de cada 100,000 personas
• Suele ser una afección crónica o de larga duración, pero puede ser repentina o aguda.
• El síndrome de Budd-Chiari afecta por igual a hombres y mujeres y suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años.

A pesar de saber ahora a qué se enfrentaban, la salud de Jessie se había deteriorado tanto que se determinó que estaba demasiado enferma para sobrevivir a la cirugía y, por lo tanto, se le negó un trasplante de hígado que le salvaría la vida. Jessie estaba en una condición tan terrible que perdía y perdía el conocimiento, lo que le hacía completamente imposible defenderse por sí misma. Cuando solo le quedaban unos días de vida, la familia de Jessie entró en acción. Jessie dijo: “Mi mamá y Justin se negaron a aceptar un no como respuesta y lucharon con todo lo que tenían por mí. Mamá y Justin seguían diciéndole a cualquiera que pudiera escuchar que tenía que hacer algo; debe haber algo que puedas hacer”. El padrastro de Jessie, Randy, incluso le pidió a un amigo de la familia y a un clérigo que le dieran una bendición a Jessie mientras estaba en el hospital, sabiendo que su única posibilidad de recibir un trasplante de hígado era mejorar de alguna manera, milagrosamente, su salud. Poco después de recibir su bendición, Debbie y Justin convencieron a los médicos de Jessie para que enviaran su caso a un importante centro de trasplantes de la zona para su revisión, y su salud empezó a mejorar. Unos días más tarde, recibió la noticia del centro de trasplantes de que había sido aceptada como paciente de trasplante de hígado y que en breve sería transportada médicamente allí. El día del transporte, Jessie dijo: “Mi mamá, Randy y Justin estaban todos allí y fue en ese momento que sentí a Dios. Sentí el sol. Sentí amor. Es muy difícil expresar lo verdaderamente divino y hermoso que fue este momento para mí”.

Jessie pasó por todas las pruebas y evaluaciones necesarias para determinar si era una buena candidata para un trasplante de hígado. En Nochebuena de 2021, Jessie fue operada y, a las 3:30 a. m. de la mañana de Navidad, recibió el mejor regalo de Navidad de todos: el regalo de la vida, un verdadero milagro navideño. La recuperación de Jessie fue larga y la enfermedad pasó factura a su cuerpo. Perdió más de 50 libras, sufrió una pérdida muscular severa y, al principio, confió en Justin para todo. Jessie dijo que cada vez que sabía que algo me iba a doler, como cambiarme la aspiradora para heridas, le pedía a Justin que pusiera a todo volumen la banda de música country Midland en su teléfono para poder ahogar el dolor. Incluso hizo esto por mí una vez cuando me quitaron más de 50 grapas: Midland es una gran parte de mi viaje”. Jessie trabajó duro en su recuperación y en unos pocos meses pasó de una silla de ruedas a un andador hasta que finalmente volvió a caminar sola. Estaba decidida a volver a hacer senderismo y a estar activa con amigos y familiares. En julio de 2022, Jessie volvió a trabajar a tiempo completo y el día de Navidad de 2022, exactamente un año después de recibir el regalo de la vida, Jessie completó su primera caminata después del trasplante.

Julio es el Mes de las Enfermedades Crónicas, y celebramos a todos los pacientes, familiares, cuidadores y amigos afectados por enfermedades hepáticas crónicas. Gracias, Jessie y familia, por compartir su historia y por crear conciencia sobre la salud del hígado y la importancia de escuchar al cuerpo. Para obtener más información sobre enfermedades hepáticas, salud y bienestar, visite liverfoundation.org.