Junio es Colestasis intrahepática del embarazo (ICP) mes de concientización y se celebra en memoria de cada bebé perdido por ICP. La colestasis del embarazo es un trastorno hepático que solo ocurre durante el embarazo y se caracteriza por niveles elevados de ácidos biliares en la sangre de la madre. La PIC ralentiza el flujo de ácido biliar, lo que conduce a la acumulación de ácido en el hígado. Eventualmente, estos ácidos se convierten en sales biliares que luego fluyen hacia el torrente sanguíneo de la madre, a través de la placenta hacia el líquido amniótico del bebé. Si no se trata, la ICP puede presentar riesgos graves para el feto.

Donna Benavides, fundadora de ICP Care, perdió a su hijo primogénito, Jorden, a manos de ICP hace veinte años. Falleció durante su semana 37 de embarazo el 10 de junio de 2003. Donna comparte su historia aquí:

“Mi viaje a través de ICP comenzó con mi primer embarazo en 2003, con mi hijo, Jorden. Toda mi vida había estado agradecida por mi salud, pero hacia el final de mi embarazo, algo andaba mal: comencé a sentir picazón. A las 32 semanas de embarazo, me picaban las manos y los pies, luego, a la semana siguiente, se extendió a mis brazos y, finalmente, me picaba todo el cuerpo. Dos semanas más tarde, a las 34 semanas, le comenté la molesta picazón a uno de mis obstetras, quien me sugirió una crema de hidrocortisona. Desafortunadamente, la crema no me alivió; mi picazón persistió.

Durante mi cita de 35 semanas, hablé con otro obstetra que ordenó pruebas de función hepática y de ácidos biliares. Me dijo que sospechaba de ICP, pero nunca había oído hablar de eso. El confiable libro sobre el embarazo que leí de cabo a rabo no mencionaba la ICP y mis amigos y familiares tampoco tenían idea de qué se trataba. En mi cita de 36 semanas, mi esposo se unió a mí y después de soportar otra semana de picazón, que se intensificó por la noche, me diagnosticaron ácidos biliares severos por encima de 100 µmol/L.

Para la mayoría, la picazón de moderada a intensa es el único síntoma de la PIC. Otros síntomas incluyen:

Dolor en el cuadrante superior derecho
Orina oscura
Taburete de color claro
Malestar
Ictericia (muy poco común)

Mi médico programó pruebas sin estrés (NST, por sus siglas en inglés) dos veces por semana y la inducción para la semana 38. No me recetó Ursodiol, un medicamento que se usa para reducir los ácidos biliares tóxicos y que me ayudó durante mis embarazos posteriores. Ya estaba confundida y asustada como mamá primeriza, pero ahora me enfrentaba a un embarazo de alto riesgo.

Investigando ICP en línea, leí que solo había un 1% de probabilidad de perder a mi bebé debido a ICP. Mi esposo continuó asegurándome que todo estaría bien y me tranquilizó mi buena salud en general, mi próxima inducción y mi optimismo.

La noche en que Jorden falleció, me desperté a las dos de la mañana y lo vi moviéndose más activamente de lo habitual. Sabía que se sentía incómodo, pero no sabía que los cambios en los movimientos normales de su bebé en el útero pueden ser una señal de angustia. De hecho, este fue el día después de mi prueba reactiva sin estrés y solo dos días antes de mi inducción.

Con base en mi investigación y las experiencias pasadas y la experiencia de mis médicos, estaba convencida de que el seguimiento continuo y el parto temprano significaban que mi hijo estaría a salvo. Pronto aprendí la verdad inoportuna que muchas madres con picazón aún enfrentan hasta el día de hoy: algunos proveedores de atención médica no están completamente educados o no son conscientes de la PIC y el tratamiento y manejo adecuados de la misma”.

Los posibles riesgos y complicaciones para los bebés en embarazos ICP incluyen:

muerte fetal (muerte fetal intrauterina)
labor prematura
dificultad respiratoria en el neonato
meconio tinción
preeclampsia
diabetes gestacional

“Después de la pérdida desgarradora de nuestro hijo Jorden, me uní a un grupo de apoyo en línea para mamás afectadas por ICP que me brindó consuelo y tranquilidad. Si bien el riesgo de recurrencia de la PIC es de alrededor del 90 %, no me impidió tener una familia. Seis meses después, mis oraciones fueron respondidas cuando quedé embarazada de nuestro segundo hijo, Branden, nacido en 2004. Mi nuevo equipo de atención médica se especializó en embarazos de alto riesgo y cuando me diagnosticaron CIE por segunda vez, me recetaron Ursodiol y programado para el parto, por inducción a las 35+ semanas. Posteriormente, mis bendiciones continuaron en 2006 con mi bebé sorpresa, Evan, y, al igual que antes, me diagnosticaron CIE a las 33 semanas de embarazo. Gracias a mi excelente equipo médico, que brindó el mejor manejo, tratamiento y atención, podré recordar por siempre la alegría de traer a mis dulces niños a casa; son recuerdos que guardo en mi corazón.

Actualmente no existe una cura para la ICP y las mujeres con la enfermedad requieren un control y control activos para reducir el riesgo de complicaciones para el feto. Me siento bendecida y realmente aprecio los momentos especiales compartidos con mis tres hijos: han traído paz y alegría a mi vida. En apoyo a otras mamás con diagnóstico de ICP, fundé Atención ICP para brindar apoyo y educación al paciente, aumentar la conciencia pública, avanzar en la investigación y mejorar las prácticas de atención médica para los pacientes con ICP. En 2023, lanzamos el Registro de pacientes de ICP para ayudar a impulsar la investigación para mejorar la comprensión y el tratamiento de la enfermedad”.

Junio es el Mes de Concientización de ICP. Para obtener más información sobre ICP o para encontrar apoyo, visite hígadofoundation.org or icpcare.org.

Apoyo a Madres afectadas por ICP